濾胞性リンパ腫 「S.Kの流れるままに」
Dr.Dr.Scheef
 
”あなたはこの病気では死なない。”
と、Dr.Dr.Scheefは私に言った
2000年1月17日。

濾胞性リンパ腫(ろほうせい:中細胞型)
低悪性度リンパ腫患者
S.K




以下の日記に飛ばれたら、

目的の日付にスクロールして下さい。


2017年11月 ルーツを仮終了まで進める31
 19 病気の指標
 16 
肺がんの治療歴
 14 紅葉を見たいのは贅沢か、

 
13 緊急時代替ブログからの転載
  2017年9月22日 呼吸器内科の受診

2017年10月 ルーツを仮終了まで進める30
 04 キイトルーダの点滴を受けます
 01 
紅葉を見たいのは贅沢か、
  2017年9月22日 呼吸器内科の受診


2017年9月 ルーツを仮終了まで進める29
 22 呼吸器内科の受診
 21 
その薬は効くか効かないか
 23 
食不振
 03 
近況
  2017年7月28日 呼吸器内科の受診


2017年8月 ルーツを仮終了まで進める28
 27 今日子に出したラブレター
 25 
呼吸器内科を受診してきました
 19 
同じがん種でも・・・
 18 近況報告
 07 8月

  2017年7月28日 呼吸器内科の受診


2017年7月 ルーツを仮終了まで進める27
 24 リンパ腫を育てる免疫強化
 21 
薬の副作用が弱まった
 10 京都府北部で藤の花
 02 いつまで生きるべきか
 01 
月次更新・4クール目治療開始
  2017年4月28日 呼吸器内科の受診


2017年6月 ルーツを仮終了まで進める26
 27 小林真央さん
 20 書きたかった事
 17 
寝太郎から目覚め
 02 3クール目開始
 01 取りあえず月次更新
  2017年4月28日
呼吸器内科の受診


2017年5月 ルーツを仮終了まで進める25
 27 3クール目の開始は1週間延期
 21 
食欲低下のボトムを通過
 19 
2クール目を終えて
 08 連休の最終日
 05 
子供達の帰省
 02 
私が受けている治療法
 01 取りあえず月次更新
  2017年4月28日
呼吸器内科の受診


2017年4月 ルーツを仮終了まで進める24
 30 週間内服薬の収納箱を作りました
 29 
昨日外来で2クール目治療を受けました
 24 
誕生日を迎える
 20 
2クール目治療は延期
 16 
最近の状態
 07 
昨日退院しました
  2016年10月7日 血液内科の受診


2017年3月 ルーツを仮終了まで進める23
 21 紙面から「濾胞性リンパ腫」
 20 最近の検査と、その結果
 11 
17日に説明を受けます
 08 
気管支内視鏡から帰還しました
 05 
明後日は気管支内視鏡検査です
 01 とりあえず月次更新処理
  2016年2月24日
血液内科の受診


2017年2月 ルーツを仮終了まで進める22
 25 ほぼ肺腫瘍の確定
 24 
血液内科の受診
 19 
歯の自然脱落と治療回数
 18 信頼の皆失
 11 健康食品の信頼性
 05 世の偶然と必然
 01 
告知を受けて20年を超えた
  2016年10月7日
血液内科の受診


2017年1月 ルーツを仮終了まで進める21
 28 ふっきれた
 21 
健康食品と健康法は効くのか
 15 投げられない雪
 14 
濾胞性リンパ腫10年の呪い
 07 
リンパ腫治療の変遷
 06 
子供達の帰省
 01 新年のご挨拶
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年12月 ルーツを仮終了まで進める20
 30 年末のご挨拶
 18 日記更新頻度の変更
 17 
顎下に新たなしこり
 11 
昨日の続き
 10 
リンパ腫の種類も治療も遺伝し次第
 01 
病院を探す
  2016年10月7日
血液内科の受診


2016年11月 ルーツを仮終了まで進める19
 26 がんの最新治療
 19 
私の血圧変動
 15 
ホジキン病にオプジーボが適応拡大
 06 
健康診断の一般論
 03 
週刊誌の新聞広告
 01 老いと青春
  2016年10月7日
血液内科の受診


1年以上古い日記


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カウンター
2014/06/08 サービスが終了しました
以下は、私の個人的な覚えです。
というよりも、キーワードの埋め込みです。
ということは、
グーグル検索対策で、内容に意味はありません。

悪性リンパ腫(濾胞性リンパ腫を含む)は、血液のがんです。リンパ腫になる原因は不明ですが固形がんと同じようにしこり(腫瘍)ができます。初期では症状が出ないことが多いので、検査をして告知を受けるときは、3期や4期が多いです。リンパ腫は、基本的にリンパ腫細胞がリンパ系を通って全身に回りやすい全身病です。リンパ腫によるなんらかの症状が出始めてから病院で受診し、診察を受けてからや、他の病気の疑いがあって検査を受けたり、人間ドックで要精検の判定を受けて病院で検査を進め、しこりを手術で摘出して、病理検査でリンパ腫と診断され、患者はリンパ腫の宣告(告知)を受ける事になります。病理検査では、多種あるリンパ腫の中でどの種類なのかが特定されますが、濾胞性リンパ腫の場合はグレード(grade)も調べられます。リンパ腫と確定されれば、診療科は血液内科で、そこを受診し治療を受ける事になります。

治療は、1期や2期の一部で放射線療法が用いられる事もありますが、多くは複数の薬剤を使った多剤併用による化学療法(抗がん剤)治療です。

濾胞性リンパ腫の初回治療では、リツキサンを含むR-CHOP療法が長く使われてきましたが、2016年の12月に、ベンダムスチンが初回治療で使えるようになりました。ベンダムスチンは東ドイツで長く使われてきた薬で新薬ではないのですが、R-CHOPとほぼ同等の効果がありながら脱毛などの副作用が少ないために、今後は初回治療の第一選択肢になっていくでしょう。リツキサンの登場以降は生存率が延長したといわれていますが、生存率を確定するためには長期間の追跡調査が必要なために、信頼できる論文はまだ発表されていないようです。治療予後は、無憎悪期間と生存率が比例するとは断定できないために確定するのが難しいのです。治療で寛解に進んでも、残念ですが再発する事が多い病気です。新たに、胸腹部内や手で触って確認できる表在しこりができて再発が確認されても、すぐに治療が開始されず、しばらく様子を見る経過観察も選択肢のひとつになります。最初に告知を受けて、経過観察をしている間に、腫瘍が縮小する事や、一部のしこりが完全に消えてしまう事もあります。しかし、残念ですが、そのほとんどは自然治癒や完治ではありません。濾胞性リンパ腫は、年単位で進行する低悪性といわれるものですが、いつまでも年単位で進行するものではありません。しこりがより活動的になれば、シーズン単位はおろか、月単位で進行することもありますから注意が必要です。
血液疾患は、専門的な知識を必要とするために、大学病院の血液内科と同レベルにある総合病院の血液内科での治療が必要になります。治療を進めたり、再発したりした時にはセカンドオピニオンが有効な場合も出てきます。東京の国立がんセンターでもセカンドオピニオンを受け付けていますし、できれば主治医と異なる大学系の医師にセカンドオピニオンを受けた方がいいでしょう。

リンパ腫は、免疫系の細胞ががん化したものです。「免疫力を高める」という事を求めすぎて、免疫系細胞であるリンパ腫細胞を育てたのではどうしようもありません。健康食品で用いられる事が多い「免疫」という単語は誤解を生みやすいので注意が必要です。オブジーボやペプチドのワクチンが、医学でいわれる本来の免疫です。

リンパ腫になる原因はほとんどわかっていません。生活習慣を見直す大幅な生活改善や食事改善が有効という可能性も捨て切れません。同じ病気で、同じような悩みを持っておられる患者の体験談や闘病記が、私達に新たな知識や無用な不安を取り除いてくれることもあります。

                         私の治療暦は、ここをクリックです。
       濾胞性リンパ腫の人のブログへのリンク集は、ここをクリックです。
2017年11月 ルーツを仮終了まで進める31
お願いします。
「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。-を@に変えてメ-ルをお送り下さい。
その掲示板に入るパスワードをメ-ルの返信でお知らせします。
詳細は2010年の3月11日日記をご覧下さい。
2017年11月21日現在189人+4人にご案内済みです
随時更新される100人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか?
2017年11月21日(火) 22:52 キイトルーダ点滴3クール目

2017/03/17 呼吸器内科で肺がん(扁平上皮がん)の告知を受けました
       病期はⅢcです。


2017/03/27 3/27-4/06 初回治療のために入院しました
      CDDP+S-1療法1クール目、以下が「CDDP+S-1療法」です 
      3/28 CDDP(シスプラチン)静注
       3/29~4/11 14日間S1(ティ-エスワンOD錠)内服
2017/04/28 外来化学療法室で2クール目の点滴治療を受ける
2017/06/02 外来化学療法室で3クール目の点滴治療を受ける
2017/06/30 外来化学療法室で4クール目の点滴治療を受ける

2017/10/04 転院

2017/10/06 6日から24日、入院した日にキイトルーダの点滴を終了しました
2017/10/30 外来で、キイトルーダの2クール目治療を受けました 
2017/11/21 本日外来で、キイトルーダの3クール目治療を受けました



食事が進みません。
前の病院で、心配した主治医が、栄養士さんとの時間を作ってくれました。
その時貰ったのが上のパンフレットです。
胃瘻(胃ろう)は、直接体外から胃に食べ物を流し込むものです。それができるように、手術でお腹に穴を開けて、胃に挿したチューブを直接外に出し、そこに食べ物を流し込むのです。その流し込む食品が販売されています。
私の場合だったら、胃瘻(胃ろう)の処置をせずに、ストローで口から飲みます。
そうして、20日前から栄養補助食品として下記のプロシュアを使っています。



胃瘻(胃ろう)にも使えるし直接飲める栄養食品を9月にクリニック5パック購入した事があります。
上記右側にある「?」は、そういうものの中にもっといいものが隠れている可能性がるんじゃないかというものです。


リンパ腫でCHOP治療を受けた時に、そういう事を考える事はありませんでした。食欲は「日にち薬」で、いつか戻ってくる事が分かったいたからです。
どちらにしても合計10クールですから、オーバーチョップです。



2017年11月19(日) 16:01 病気の指標
今年の2月に、「ほぼ、肺がんでしょう」といわれたとき、すでに病期は3Cで、かなり進んだ状態でした。何故もっと早くわからなかったのか。
しかたがない理由もあったのです。
その前の年の10月に、雲海の竹田城に登りました。まずは竹田城が見える山に登って、そこから竹田城跡のある山の中腹のレストハウス?までは車で行って、そのあとも専用バスで途中まで登ったのですが、息が切れて休み休み、ぜえぇぃぜえぇぃいいながらでした。山道を登るのですから息が切れるのは当然ですが、それでも酷すぎました。

濾胞性リンパ腫が最後に再発したのは胸部、縦隔付近でした。しこりが大きくなって気管支を圧迫するようになって、息をするのがしんどくなっていたのです。手でグーパーを勢いよく10回繰り返すだけで心臓がドキドキなったのです。ですから、すでに肺の機能が低下していたと考えるのがベースになっていたのです。治療効果があってリンパ腫は良くなりましたが、「もう肺の機能は損傷している」と思い込んでいたのです。それが、今回の肺がんに気が付くのが遅れた一因です。



今後のリンパ腫にも触れておきます。
肺がんの主治医がリンパ腫の化学療法の経験もあるので相談したのです。
「10年ですか、
 もう次に何かあったときでいいんじゃないですか、
 それで間に合うと思いますよ。」
といわれました。
まあねえぇっ、
肺がん → そう長くない将来に、命の継続を左右する可能性が高い 
私の濾胞性リンパ腫 → 今は長期休眠中 → 触らぬ神にたたりなし

今回の肺がんですが、「胸に出来たしこりは肺がんもあるが、濾胞性リンパ腫が多い」という可能性も考えたのです。しかし、生検で「扁平上皮がん」と確定しましたからね。
半年に一度くらいは「sil-2R」を測っていいとも思うのですが、どうでしょう。
主治医はその必要性も認めないようですが、
というよりも、まずは肺がんなのでしょう。





前回の外来受診時、主治医に、
「家に、(血中)酸素濃度を測る器具をお持ちですか?」
と聞かれました。
そのときは持っていませんでした。
それで、以下を通販で購入しました。

酸素濃度計を購入してから(7千円あまりでした)、長く上記写真と同じ94が多かったのですが、ここ3日ほどは95~97を表示する事が多くなっています。もちろんそれらは、在宅酸素を稼動して、そこからチューブを鼻に入れている状態でです。
何故かわかりませんが、体を安定させて、酸素濃度が95~96ある時、突然少しずつ下がっていって、87あたりで反転して、93前後から時間をかけて上がっていくなど、時々アブノーマルな動きをする事があります。



上は風呂上りですね。
鼻に酸素を供給するチューブを付けたままで入浴される人も多いらしいですが、浴室内まで使うと、浴室のドアが閉まらなくなってお湯が浴室の外に流れ出ますからね。ですから私は、入浴時は酸素吸入を外しています。風呂上り直後に測ると、88か89の表示になります。


嫁さんが、400円の体温計を見つけて買って来ました。
しかし、説明書を読んでみると、口中で5分間必要なようです。入院病棟で使っている体温計は1分もかからずに測定の完了音が出るようなのですが、これも貧乏人の銭失い。5分待つのは大変です。
以上、血中酸素濃度計と体温計、すでに体重計(0.5kg刻み)、血圧計はありますから、それで体調の大まかな変化を記録しておく事になります。
最初にイレッサが使われた時に一番問題になったのは間質性肺炎でした。通常の肺炎もあります。それらが起きているかどうかはレントゲンでわかるのですが、家庭にレントゲンはありません。症状として初期から微熱が出る事が多いですから、家庭では、その計測頻度を高める事で、早期発見することが出来る場合もあります。
それを記録するために生きているのではありませんから、実際に計測しているのは2日に1度前後でしょう。



日記(ここ)に書いていないから正確な日付はわからないのですが、1週間ほど前から発痰と発咳の量が極端に少なくなっています。しかし残念ですが、痰や鼻汁に混じる血の塊が、量、回数とも増えています。
肺がんになって、痰に少し血が混じったり、鼻汁にも血が混じる事は今年の2月からあったのですが、今回ほど大きな血溜まりというか、血塊が混じるのは初めてかもしれません。痰をティッシュにとったのが上の写真です。これでは医師に見せても「わからんなあ」という答えしか返ってこないでしょうが、これ以上大きくするとグロテスクですからね。ここではこれが限度です。21日の受診時に医師に見せるために、グロテスクなものをプリントしておこうと思います。
たぶん、今年の2月以降で、今が一番咳の回数が少ないと思います。
歩いたり、階段を登ったりすると、息苦しさが出ます。


睡眠導入剤を飲んで0時に寝たら、1時~2時に目が覚めて、そのままでは寝付けません。それでも寝付けるんじゃないかと思って、そのまま布団の中に入るんですが、それもしんどくなってベッドから1mのところにあるコタツに移って、ファンヒーターを付けてぼんやりテレビを見て、むしゃくしゃ症のしんどさがとれたら布団に入ります。それで寝付けたらいいし、寝付けなければまた起きてパンか何かを食べます。
4時~5時にまた目覚めて、同じ事をくり前します。
それが日課になっています。
朝夕食後に飲んでいた咳止めに催眠効果があったようで、1週間ほど休んだ咳止めを、夕食後だけ復活させて、不眠の元になっているかもしれない20時以降のお茶はやめています。


一番の問題は、食事が食べられないことです。それを無理して食べれば嘔吐するでしょう。ひとつの種類のおかずは、ひどければひと口だけ、よく食べられるときでも、一人前の2割前後でしょう。酒類も美味しく飲めるのは100cc前後までで、レギュラーサイズ缶のビールも、1本飲めなくなりました。
夕食後に1本、毎日栄養補助食品を飲んでいます。


キイトレーダの点滴を受ける前、10月の始めからキイトレーダの初回投与を受けてしばらくは、肺の組織がどんどん潰れていっていたようです。
そこでキイトレーダがある程度奏効して、咳や痰の量が減ったのも、キイトレーダの奏効と関係あるのかもしれません。
ゆっくりなら、いくら歩いても心臓ドキドキパクパクしなくなるかどうかが勝負ですし、在宅酸素なしで血中酸素濃度が95まで戻るかどうかです。
このキイトレーダの治療が一息ついたらPET検査が入るかもしれません。CTでも、ある程度はわかるでしょう。
「薬が奏効する」というのには、奏効の深さと、奏効期間の長さがあります。
しこりが、ほぼ100%なくなっても、すぐに再発してどんどん増えるようなら効果は限定的です。しかし、治療の終了時にそれを知る方法はありません。



忘れていました。
上の写真で隅にある箱のようなものが酸素発生器です。
詳しくは知りませんが、中学校の理科で、空気中に酸素が20%あると聞いた様な、この機械は酸素を発生するんじゃなくて、空気中から酸素以外を省く事で酸素濃度を90何パーセントまで高めているようです。

その右にあるのが、外出時に使う酸素ボンベです。
これは消耗品ですから、なくなる前に電話をして満タンにしたものと交換してもらいます。

右にあるのが、私が寝起きしているベッドで、その前にコタツがあります。
コタツは、一度入ると固まってしまうんですよね。机と椅子のセットがいいのですが、そんな大きなスペースはありません。



2017年11月16(木) 22:29 肺がんの治療歴

2017/03/17 呼吸器内科で肺がん(扁平上皮がん)の告知を受けました
       病期はⅢcです。


2017/03/27 3/27-4/06 初回治療のために入院しました
      CDDP+S-1療法1クール目、以下が「CDDP+S-1療法」です 
      3/28 CDDP(シスプラチン)静注
       3/29~4/11 14日間S1(ティ-エスワンOD錠)内服
2017/04/28 外来化学療法室で2クール目の点滴治療を受ける
2017/06/02 外来化学療法室で3クール目の点滴治療を受ける
2017/06/30 外来化学療法室で4クール目の点滴治療を受ける

2017/10/04 転院

2017/10/06 6日から24日、入院した日にキイトルーダの点滴を終了しました
2017/10/30 外来で、キイトルーダの2クール目治療を受けました 

2017/11/21 外来で、キイトルーダの3クール目治療を受ける予定です




ここは、私の「濾胞性リンパ腫」に限定したかったのですが、今の私にとって、リンパ腫よりも圧倒的に危険性の高い肺がんの事を書かない訳にはいかないし、困ったもんです。

世の中には「言霊」というややこしいものがありますからね。「人は思ったようになる」というものです。言霊の場合は、発した言葉が現実化するというものです。勿論私はリンパ腫になりたかったのではありませんが、私が受けたキイトルーダの治療効果について言及するのはまだ早いのです。奏効したとしても、奏効の深さも様々です。

確かなことは、「私は今夜もここに書き込みが出来ている」という事実です。
1年ずれていたら、1年以上前に、空に舞う風になっていたでしょう。

「食べられない」に、「不眠」が加わりました。
寝つけても、1時関したら目覚めて眠れないのです。



2017年11月14(火) 18:30 紅葉を見たいのは贅沢か、
この日記は、10月4日に書いた後入院もあって長い間休んでいました。
転院して、新しくお世話になる病院に入院したの10月の6日金曜日でした。
10月4日に外来受診して、心電図と胸部単純レントゲンを撮っていて、6日に入院した日に話題の新薬である「キイトレーダ」の点滴を受けて、10月24日に退院しました。
10月30日に、キイトルーダの2クール目を外来で受けました。

予後の問題というよりも、化学療法で一時的に抑えられていた肺がんが、薬の終了で再度活発に活動を始めていたのです。その勢いが続いた事による体調不良だったと思います。
腫瘍が、いくつかに分岐した後の気管支を塞ぐなどで肺の能力が低下して、血中酸素濃度は、少し動くと90を切るようになったので、常時酸素吸入を始めました。

見ていただいているこのページはブログではなくてホームページです。入院している状態で更新は出来ないのです。
よって、このページの右列にある「緊急時代替ブログ」に、時々書いてきました。読んでいただいた人には、私が四苦八苦している幾分かをお分かりいただけたと思います。



さて、今日のトップ写真は昔撮った篠山城跡の紅葉です。
いつ倒れてもおかしくない状態になったので、今はもう切られたということです。
私が1時間でいける一番綺麗なもみじでした。

下は、京都府の由良川沿いにある「才ノ神の藤公園」です。
その公園に、何本かもみじの木があるんです。


私はそこに藤を見に行ってるのですから、紅葉の季節にどうなっているかわかりません。でも、期待が募ります。
そこで、11月3日に行って来ました。


秋です。


着きました。
ここは藤の名所です。


残念でした。
残念です。


葉先がちぢれたようになっているんですね。
篠山城跡で撮ったトップ写真は葉先まで綺麗です。
そんなもみじを1時間圏内で探しているのですが、まだ見つけられていません。



2017年11月13(月) 00:00 緊急時代替ブログからの転記

2017年11月12日
不眠
私はいま「強い食欲不振」ですが、その原因を考えると、
1。肺がんの進行による悪質液によるもの
2。薬の副作用
3。精神的なもの
があります。

「3。精神的なもの」とは、CHOPの回数が増えていくと、食事を運ぶ台車の音が聞こえただけで吐き気がしたり、町で、化学療法を担当してもらった医師に出会っただけで嘔吐したという実話があるほどです。

「強い食欲不振」というのは、女性なら「妊娠時のつわり」を思い出していただくといいかもしれません。
そのときに、食欲不振だけでなく「身の置き所のない状態、しんどさ」を感じられた人もおられるでしょうが、布団の中で寝つけない状態が一時間も続けば、似たようなしんどさに教われます。

食欲不振が、今飲んでいる唯一の薬である咳止めの副作用である可能性を考えて、意識的に外してみました。
すると、この2日間強い不眠に悩まされています。
さて、睡眠導入剤の最大許容量はいかほどか、
布団の中にいて、寝付けない時間が一時間も続くとしんどくなってきます。

ちなみに、これまでよく眠れていたのは、咳止めの副作用だったのでしょう。


11日に、発痰の量が、いつもの数分の1にまで減った。
喜んだら12日は、いつもよりも少ないかなという程度まで戻り、13日の今日は更に減った。
悪いことではないと思うが、どうなることやら。





2017年11月08日
食欲不振
「残量電池有り」の報告をしておきます。

このベッドの側に、二階から持っておりたデスクトップパソコンを起きました。
パソコンを机の上に置いて、私は椅子に座るんじゃないとダメですね。でも、ここでそれはできません。

それよりも、食欲不振がひどすぎます。
無理矢理でも食べられればいいのですが、唇から中に入らないのです。
それを無理矢理入れれば、もう嘔吐するだけでしょう。

病気の進行による悪質液かなあ、
体重も、51キロをきったようです。





2017年11月03日
パソコンを移動
今日は酸素マスクをして外に出ました。

布団を環境なんとかに廃棄しにいって、
才の神の藤に、紅葉を見に行きました。

 残念ですが、外れでした。

楽しみにしていたんですけどね。
「その季節に行くまでは」
と、強く思ってきましたが。





11月1日(水) 12時過ぎに宅配のヤマトさんから電話があって、
       その数分後に血中酸素濃度計が届きました。

       分子標的薬全般に言えることですが、ニボルマブやキイトルーダの副作
       用に間質性肺炎を含む肺炎があります。
       それが病院で疑われれば、まずレントゲンですが、家庭にレントゲンは
       ありません。
       肺がんは肺疾患ですから、病気の進行でも血中の酸素濃度は低下しま
       す。
       微熱が出たから肺炎だとはいえませんが、肺炎になれば微熱が出ます。
       体温には個人差もありますし、発汗による誤差もありますから、
       毎日一定の時間に、口中で測って記録しておくのがいいでしょう。
       どうにでもなれという気持ちが強かったのですが、道具も揃いましたか
       ら、一日に一度、 体重、血圧、血中酸素濃度、他を記録しておきます。





2017年10月27日
退院後
 10月24日(火) 退院
       15時過ぎから固定式在宅酸素設置(酸素は機械が空気中より得るもの)

 10月25日(水) 自宅2階から1階居間にベッドを移動

 10月26日(木) 障害者認定申請用(肺がん用)写真撮り
       役所で申請資料を提出(実際の処理は京都府庁)
       (外出用酸素ボンベの稼働は6時間、予備1本だけでは厳しい)

 10月27日(金) 電話で高栄養食品を注文
       7月末に起こした事故の件で保険会社から電話あり
       (まだ最終決着は未決)

 10月28日(土) 入院中の未整理新聞22日分を整理

 10月29日(日) 引き続き新聞整理 21時に完了
       注文していた栄養機能食品「プロシュア」が届いたので、早速試飲
       これは、「肺がんを治す健康食品」ではありません。
       「がん」が進行すると「悪質液」が増えます。
       それによって、「むかつき」や「食欲不振」、「しんどさ」が増える(進む)の
       で、暮らしの自由度が低下します。
       それ以前に、栄養不足になります。
       今回私が手に入れたプロシュアは、
       胃瘻で流し込む栄養剤と考えた方がいいかもしれません。
       「悪質液に効果がある」という噂もあるようですが、これは「噂」の範疇で
       しょう。

 10月30日(月) 日帰りの外来で、キイトルーダの2クール目を投薬。 
       前回はすったもんだしたが、今回は所要時間1時間10分。
       たぶん、ほとんど寝てたと思う。
       夜の10時時点で体に違和感はありません。
       血中酸素濃度計の購入を勧められました。
       「私、何もわからんのですわ。」
       といいかけて、逃げました。
       ボンベをぶら下げながらの酸素濃度は94。
 
       プロシュワーは、当分1日に朝晩の2本を飲んでみます。

 10月31日(火) 嫁さんが楽天で注文した指先につける酸素濃度計が
          ダブってしまったらしい。
       スマホではキャンセル画面に辿り着かないので、ショップに電話をした。
       まだ始業前というアナウンスで繋がらず、
       10時半にようやくつながってキャンセルができたがまだ安心できない。

       11時に持ち運び用の酸素ボンベが2本届いた。

       16時に、このベッドで私が使う布団が届いた。

       2階からパソコンを持って降りたいがスペースがない。





2017年10月24日
退院
退院しました。


リンパ腫のときの「ポチ」は点滴棒だったのですが、今回のポチは在宅酸素です。
帰宅後もバタバタで、まだパソコンは立ちあげていません。



とりあえず今日は、

    寝ます。

はい、おやすみなさい。





2017年10月22日
酸素吸入
病院で、いつ急変してもおかしくない厳しい状態の患者さんは、ほとんどの人が酸素マスクをつけておられます。もしくは、マスク型じゃなくて、チュウブの先を直接鼻の穴に差し込む方式もあります。

患者の支払いを3割りの健康保険で考えてみますと、使用した酸素量を計算するのが難しいし、薬剤師さんが有料の薬を処方する考え方では対処できそうにありません。おまけに、鉄製のボンベという器具も必要です。

ここではネットも思うように使えないしよくわからないのですが、使っている人は皆さん身体障害者の認定を取得されていて、それを通して健康保険(無料)の処理をされるらしいのです。

実際の申請書類は医師を含めた病院でやっていただきますが、今日は院内の廊下を5分間歩いて、歩きを止めないで1分ごとに血中酸素濃度を記録しました。

そこに、私と医師、看護師の三人がいたのですが、引きずりながら歩いていた酸素ボンベのバルブが、本来は開かれていなければいけないのに閉まったままでした。

 こうやって、
 毎日病気以外で疲れています。





2017年10月21日
よくなる
「薄皮をはぐようによくなる」
特に、重い病気がいい方向に変わるときは、じわじわと変わることが多く、良くなったり悪くなったりしながら徐々に全体としていい方向に向かうというじっくる型の快方もあります。自家移植は特別で、白血球増多剤の影響もあって、生着と急激な白血球の増加が一気に来ますから、少々の口内炎などは一気に吹き飛んでしまいます。


今日の午後は、入院してから一番気分のいい時間過ごしました。
特に、痰が綺麗にとれたあとです。

悪くなる前の小休止でなければいいけど、
そういえば最近2食ほど、ほぼ食べられた病院食の時があった。
食べられなくなる方向への一方通行だっただけに、それも嬉しい。





2017年10月19日
酸素ボンベのバルブ
部屋のトイレにいくのに、一時酸素吸入を外します。
そのままでは酸素が出っぱなしになるので酸素が漏れないいうにバルブを閉めます。
用を足してここで、酸素吸入のパイプを鼻につけます。

それから2時間経って、別件で看護師さんがきました。
む、むむむむむ。

S.Kさん、酸素止まっていますけど?


病室パネルに備え付けの酸素と、引きずるボンベの切り替えにもその作業が必要ですが、その前に、自宅で2階と1階の移動に、このボンベは無理だ。





2017年10月18日
点滴棒と酸素ボンベ
点滴棒と酸素ボンベなら、連れて歩くのは点滴棒の方が人間味があるように思えますね。今日から、微熱と酸素ボンベが加わりました。

その日は突然やって来る。
昼前に37.4度、昼過ぎに37.6度でした。
寒気も、熱っぽさもありません。





2017年10月17日
退院予定
決定事項じゃなくて、主治医に匂わされただけですが、退院は来週、十月の24日前後になりそうです。
んんん、それだと、27日にキイトルーダの2クール目があるはずなのに?

「治ったから退院」
じゃないところが味噌でして、
退院したら、急変に、戦々恐々の日々になります。
事実、今も病気は進んでいます。





2017年10月15日
食欲不振
10月6日に入院して、その日の17時にキイトルーダの点滴を開始しましたが、ひどい食欲不振が続いている最中でした。それが、18時過ぎに食べ始めた夕食が、問題なく胃に落ちていったのです。
まさか、キイトルーダが効いたのではないでしょう。

それが3日ほど続いたでしょうか。残念ですが、その後はまた徐々に食欲不振が強まり、今日の昼は、ほとんど食べられない状態でした。
極端に病気が進むと食べられなくなりますし、まずくて、とても食べられないという気持ちが強まることもあります。持ち込んでいたバナナを食べましたが、それさえ無理矢理でした。





2017年10月14日
酸素濃度
昨日(13日)に、40mから50mあるでしょうか、私のベッドから同じフロアにある談話室まで歩きました。談話室には、お茶やお湯があるので毎日一度は歩いているのですが、この日はリハビリでインストラクターをやっているお兄さんと一緒で、手の指先に酸素濃度を測る機械を指先に挟んだままです。

談話室に入って、座って、酸素濃度を見ると、最初に見たときは83か84で、それが一度82まで落ちたような事態が飲み込めません。その後、90まで、じわじわ上がりました。

運動をしたのですから筋肉が酸素を使います。だから酸素濃度が落ちます。
測定しながら歩いたのは始めてです。
私は肺の病気ですから、血圧や体温と同時に指先で酸素も測っていますが、それは安静状態で測ったものです。よって、それが85なんていう数字は始めてですから、目の前に起きている事実が理解できなかったのです。
これだと、少し歩いただけで息が上がるはずだ。
かなり、肺の能力が低下しているようです。





2017年10月13日
CT結果
昨日の午後に撮ったCTの結果を昨夜聞きました。
聞きましたといっても、この病室で簡単に聞いただけです。

右肺株の分岐した気管支が詰まっているようです。
何ヵ所かあるのでステント処理の対象にはなりません。
その関係で、その先の細胞組織がダメージを受けていて、
胸水も、そこから出ていると思われます。
損傷している肺細胞が、自力で再生するのは難しいでしょう。


来週中に、一度退院してもらうつもりで予定をたてたいと思います。



ですって、
まあ、厳しいだろうことは、最初からわかっていましたけどね。
一時退院している間に、飛行機に乗るときと同じ準備をしておきましょう。





2017年10月13日
歯の自然脱落
昨日朝食時に、上の歯茎に残っていた最後の歯が自然脱落しました。

入れ歯を新しくする必要がありますが、これで上の歯は総入れ歯になります。

この入れ歯騒動が始まったのは、静注フルダラビンの6クールが終わって1ヶ月したときでした。突然、すべての歯が、歯茎からぐらぐらになって、その時から歯の自然脱落が始まったのです。





2017年10月12日
胸水取り出し
一昨日の午後、このベッドであぐらをかいて局所麻酔をして、太い目の針を入れて、無事に胸水を取り出しました。

思ったほどの痛みはありませんでした。


タブレットの入力に慣れていないのでたいへんです。


昨夜も書いたのですが、
操作ミスで、消してしまいました。





2017年10月10日
胸水
主治医が、もうすこし様子を見たいと言うことで、当初予定よりも1週間退院が延びています。
もっとも、朝の早い時間帯に血中酸素濃度をはかると、90を切り始めました。
厳しいですね。

胸部を、単純レントゲンで見ると、胸水が溜まっているようにみえます。
それで、肺の能力が低下しているのかもしれません。

主治医からは、在宅酸素を考えていると言われていますから、大げさなと思いますが、そんな状態なのでしょう。

咳止めの、コデインリン酸塩散を1回あたりに飲む量を増やしてからは咳が減って楽になっています。



  どうか今回のキイトルーダが、

  「効いとるんだ」

  になりますように。





2017年10月09日
今回の入院計画
もう少し様子を見たいので、あと1週間入院をお願いします。

今は少し上がってきましたが、朝は酸素濃度が90を割っていましたね。
在宅酸素も検討してみます。



…‥確かに、
その時に廊下を歩いていて、少し気持ち悪かった。
冷や汗も出た。
極端に、ヘモグロビンが低下したときの気持ち悪さに似ている。





2017年10月07日
昨日入院しました
昨日(10月6日)入院しました。

1時間の予定が2時間あまりかかってしまいましたが、その日の午後、無事にキイトルーダの点滴を終了しました。今は10月の7日ですが、投薬の副作用は何もないようです。

10月7日の昼食は完食
ただし、主食は軟飯小椀180gを指定







このページ右列に、以下のページへのリンクを付けています。
お役に立てるかどうかは妖しいものですが、私の覚書です。

          過去日記
          私の治療歴
          語録
          濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
            ■患者さんブログMAC用リンク
          〃ご家族のブログ
          S.Kの検査画像(PET・CT)
          血液疾患患者会
          血液疾患医療セミナー
          濾胞性と告知された人に

15年01月21日 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日 私にできた各種のしこり
15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日 予後因子と治療開始基準
15年10月03日 無再発時の受診間隔
15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日 治療で思うこといろいろ
15年01月16日 これって、私だけかなあ
14年12月21日 治験の現状
14年12月21日 治験の現状と新薬動向
15年06年27日 ゲノムと抗体
15年08月02日 オプジーボの可能性
14年05月02日 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日 主治医を信頼するとは、
15年06月27日 全国の病院(2010現在)
15年01月22日 京都府の病院(2010現在)


以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。

濾胞性リンパ腫 原因
濾胞性リンパ腫 症状・痛み、しこりの形(場所)
濾胞性リンパ腫 Bcl-2,病理、転化
濾胞性リンパ腫 sIL-2R,LDH,CRP
濾胞性リンパ腫 grade・グレード
濾胞性リンパ腫 ガイドライン
濾胞性リンパ腫 治療・最新治療、新薬
濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食・ベンダムスチン、ジェムザール
濾胞性リンパ腫 予後・生存率、余命
濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察
濾胞性リンパ腫 完治
濾胞性リンパ腫 闘病記
濾胞性リンパ腫 掲示板

                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         
                          


                                         



2017年11月日記に使ったリンク集
以下は私のための色見本です。
家族
体調
ニュース

引用


2017年11月 11月の体調
この8月に感じた主な体調変化を書いておきます。
---------------------------------
01日 




私の肺がんについて

2017年5月2日(火) 00:02 私が受けている肺がんの治療
丁度5月の2日の新聞に、今私が受けている治療法が書かれていました。

私は肺がん(扁平上皮がん)ですが、い新聞記事の患者さんは胃がんです。
「TS-1+シスプラチン」療法は固形がんの多くに使われています。
特に治療開始の1クール目で多くの患者さんに明確な効果が認められますが、残念ながらリンパ腫のような治癒に続く効果には至りません。
以下の記事にも、その当たりが書かれています。



2017年~7月1日(土) 08:32 肺がんの経過
リンパ腫は3月の採血で測ったsIL-2rだけが関連データですが、初回治療から20年を越えた今は落ち着いています。

今回は、それ以上に厳しいと思われる肺がんの経過をまとめておきます。




肺がんの経緯


2017/02/05 日 ここ2週間ほど痰が酷い。
        喉の奥、気管支上部に痰が絡み、呼吸時にゼイゼイヒーヒーとうるさい。

2017/02/21 火 Mクリニックで咳止めと痰止めの薬を願う
        胸部レントゲン検査で右胸部に腫瘍らしき画像あり


2017/02/22 水 Mクリニックの指示で、KR病院にて胸部CT検査
        CT画像右胸部に腫瘍らしき画像あり



2017/02/24 金 リンパ腫を診てもらっている病院で呼吸器内科を受診
        肺活量検査,心電図検査,胸部レントゲン2種

2017/03/04 土 呼吸器科の指示で別のクリニックでPET検査



2017/03/06 月 2泊3日入院し気管支内視鏡検査(生検を含む)

2017/03/16 木 頭部MRI検査

2017/03/17 金 呼吸器内科で各種検査結果の説明を受ける

        
   肺がん(扁平上皮がん)の告知を受けました
           病期はⅢcです。

      27 日 入院して薬物治療開始予定です。

2017/03/24 金 治療前なのに急激に食欲低下
           常時気持ち悪さが続き始めた
           これは、がんの進行による病状悪化と思われる。

2017/03/27 月 3/27-4/06 治療のために入院
          
CDDP+S-1療法 1クール目
     3/28 火 CDDP(シスプラチン)静注
     3/29~4/11 14日間S1(ティ-エスワンOD錠)内服
           1週間休薬で2クール目を開始予定

2017/04/06 木 退院
          当初、入院は短ければ3泊4日、長ければ14日間の予定でしたが、
          全身状態悪化で早期退院は困難、少し延長後、
           「化学療法の今後副作用は予想の範囲内にある」
          と思われるために、入院11日目で退院。

2017/04/11 火 経過観察受診
           白血球4690 ヘモグロビン12.7L 
血小板3.5L CRP0.33H

2017/04/19 水 経過観察後受診
           白血球3710Lヘモグロビン13.0 
血小板7.9L CRP0.02
           この頃から歯磨き時に出血

2017/04/28 水 白血球5090 ヘモグロビン13.8 
血小板10.7 CRP0.07
           
外来化学療法室で2クール目の点滴治療を受ける

2017/04/28 水 家を出る前の自宅と外来化学療法室で下痢。
           便がすべて出たと思う。


2017/04/30 日 この当たりで発痰と咳が、ほぼ止まったか

2017/05/03 水 化学療法の副作用か、体調不良で一日寝た子状態
2017/05/04 木 ナウゼリン座薬30MG×2を使って、気力で帰省息子家族と外出

2017/05/05 金 化学療法の副作用か、
           今回最悪期で、一日寝た子が復活、起きればしんどい

2017/05/06 土 夜の歯磨きで、久しぶりに歯茎から出血した。
           血小板の減少なら、治療開始1週間で、時期が少し早いけど、
           顎骨の筋でも違えたか、口の開き度が悪い。
           無理に開けようとすると痛いし、食事がしにくくて踏んだりけったり
2017/05/07 日 自宅と、外出先で下痢
           便が、ほぼすべて出たと思う
2017/05/09 火 朝の9時、10年ぶりかで左右、手の指先が攣った。
           攣ったのはすべての指先で気持ち悪い。
2017/05/09 火 食欲不振がひどいです。
           昨夜体重を計ると51kgでした。私の通常体重は56kg~57kgです
           数回目のCHOPもそうでした。
           病棟で、入院食を積んだ台車が来ると軽い吐き気が続くんです
           それで、院内のレストランに逃げていたっていうのですから、
           お元気な人にはわけわからん世界でしょうね。
           「吐き気なんか根性で治せ」といわれても難しいのです。
           私だって治したい。
2017/05/10 水 治まったと思っていた痰と咳が夕方から出だした。
           鼻汁には2月からずっと血が混じっています。
           痰には、血が混じる事と混じらない事があります。
2017/05/11 木 26時にロキソニンを飲みました。
           口内炎は薬の副作用であるのですが、私の場合は、
           歯肉炎の痛みです。
2017/05/17 水 食欲不振が続いています。
           主食は1割から2割、副食は、それぞれが1割から2割です。
           同じものは、少量の一定量しか食べられません。
           4月29日から5月12日まで抗がん剤の内服が続いて、
           今日で薬が終わって5日目です。
           もう、体調が戻ってもいい頃だと思うのですが・・・、
2017/05/18 木 17時にロキソニンを飲みました。
           入れ歯に当たる歯茎が痛くなっているのです。
2017/05/20 土 今日か昨日が食欲のボトム
           今日は、化学療法の薬が終わって8日目です。
2017/05/21 日 食べられない状態から、ほぼ開放されました。
           化学療法の副作用で食欲が減退していたのから開放された
           だけで、がんの進行による食欲不振は続いています。
2017/05/25 木 採血検査 白血球が2500で低いために1週間治療を延期。
2017/06/02 金 ほぼ骨髄抑制が回復したので、
           3クール目の「CDDP+S-1療法」
治療開始。
2017/06/20 火 この1ヶ月で、食事量が最低か
2017/06/30 金 この日、4クール目の「DDP+S-1療法」の治療を開始しました。
           骨髄抑制で血液要素が低いため、
           14日間内服するTS1が25mgに減量されていた用です。
           この日撮ったレントゲンで、より胸の中ほどにある腫瘍が、
           より薄くぼやけていました。


以下は、「CDDP+S-1療法」です。
初日は別途CDDP(シスプラチン)の静注です。
その後は、2週間(14日間)以下のように内服が続きます。
これを、4クールか5クール続ける予定です。
主治医曰く、
「ほとんどの人に、ある程度効果がある治療法です」

ティーエスワン配合OD錠T20 20mg 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 0 0
抗がん剤
3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 3 0 0
80イメンドカプセル80 1 1
デカドロン錠4mg 1 1 1 1
(副腎皮質ホルモン) 1 1 1 1
アロプリノール錠100mg 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0
(嗽薬)
アンブロキソール塩酸塩除放OD錠45mg 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
(痰切り)
シーサール錠15mg 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
(咳止め) 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2 2
ビオスリー配合錠 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0
(整腸剤) 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0
1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0
マグミット錠
(軟便剤)
センノシド錠12mg
(下剤)
5プラミール錠5mg
(逐次・吐き気止め)
アムロジピン2.5mg 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1
(降圧剤)
1 1 1 1 1 1 1 1
ビソプロロールフマル酸塩2.5mg
(頻脈抑制)
1 1 1 1 1 1 1 1
ゾル゙ビデム錠5mg「JG」 半錠(2.5mg)
(逐次・入眠剤)
2017年7月29日(土) 18:14 4クール目終了
7月28日に受診して血液検査を受けました。

4クール目の6月30日の「CDDP+S-1療法」治療終了後29日です。
骨髄の立ち上がりが遅いので、前回から2週間続く内服のTS-1が25mgに減量されました。それで、今回初めて延期なしで外来化学療法室の治療です。

3月27日に「CDDP+S-1療法」の1クール目を始めたのですが、骨髄抑制で白血球や血小板、赤血球のそれが減少しすぎて1週間や2週間の遅れを伴いながらも4クール終えました。

この後すぐにキートレードの投薬に移ると思っていましたが、主治医の方に何かあったのでしょう、とりあえず1ヶ月の経過観察になりました。
次回の受診は8月25日、14時半が主治医の診察ですから、私はその前に採血とレントゲンを終えておく時間設定でしょう。


主治医の治療方針はともかく、
内服が終わると咳が出る。

 治療関連ではないのですが、
 28日に、要注意の出来事がありました。
 薬が原因かもしれません。



CEAは、代表的な腫瘍マーカーで現在もっとも多く測定されています。
CEA値は大腸、肺などの癌で陽性となります。また慢性肝炎や糖尿病など良性疾患でも陽性を示すことがありますが、この場合のCEA値はあまり高くはなりません。健常者では長期喫煙者の陽性率が高く、CEA値は喫煙量に比例し、正常値上限の2倍位まで上がります。

今回は、血内の主治医が気を利かせてCEAの検査を追加してくれたようです。
CEAは案の定高い。
ということは、当然固形がん(肺がん)の可能性が高まる。



CEA値(ng/mL) 頻度の高い病態
0.1~5.0 正常値
5.0~10.0 軽度上昇 高齢者、喫煙、良性疾患
(悪性腫瘍も否定できない)
10.0~20.0 中等度上昇 悪性腫瘍を疑う
(良性疾患はまれ)
20.0以上 高度上昇 悪性腫瘍を強く疑う
リンパ節、他臓器への転移を疑う
陽性率50~70%
 大腸癌、膵癌、胆管癌、肺癌
陽性率30~50%
 食道癌、胃癌、乳癌、子宮癌、卵巣癌、泌尿器癌



主治医がプリントしてくれたものをそのまま書いていますが、読んでいるのは薄い赤色バックの項目だけです。「赤血球」を読まずに「ヘモグロビン」を読んでいるのは輸血の関係です。今もそうかは知りませんが、私がお世話になっていた病院で輸血が、血小板は、通院時に15000以下、入院時に20000以下で血小板の成分輸血、ヘモグロビンが、6.0以下で赤血球の成分輸血でした。赤血球の輸血は、赤血球が基準じゃなくてヘモグロビンだったのです。それは他の病院でも同じだと思います。だからずっとヘモグロビンを見てきました。
他の項目で「H」がついているのがありますが、この日も主治医が「コレステロールや中性脂肪が高いですね。まぁ、これくらいならいいか」といったので、それだけでスルーです。最近は、「H」が付いた項目も、ほとんどその意味を調べたりしていません。

受診した3日、朝起きて30分ほど経った時に自宅で測った血圧は139-80 66(最高血圧 最低血圧 脈拍)でした。受診した明くる日にの4日朝に測った血圧は138-84 67でした。8月9月は、何故かそれまでよりも10前後高くなっています。

血液内科の診察室で、先生と話しながら測った血圧は、

 177-120 97

ショエェ~~
久しぶりの170超えです。血圧をコントロールする薬を飲みだしてから、
この6年で一番高い血圧かもしれません。
主治医が「話しながらでしたからね、もう一度測ってみましょう」といいながら測ると、158-108 80と、少し下がっていましたがまだ高い。先生が困っていたので、ひょっとしたら見せることがあるかもと思って持っていた、ここ3ヶ月間自宅で測っていた朝の血圧数値を見せたら少し安心されました。平均すると上が130~140で、下が70~80、脈拍は60~75です。 

 血圧が高かったのは、たぶん、先生と話した話しの内容でしょう。
 私は軟弱で気が弱いからパニックにも弱いのです。
 それで血圧が跳ね上がったのでしょう。
 血圧の高さで一気に緊張して、お腹から頭まで汗でジュクジュクです。

 これでは脳出血防止の血圧コントロールに意味無いじゃん。
 いいえ、例えば血圧が220まで跳ね上がって脳出血したとします。
 でも、血圧を下げる薬を飲んでいれば、跳ね上がっても薬の効果で200に
 押さえられて、脳出血が回避できるかもしれません。そんな効果はあるでしょう。

 じゃあ、脳梗塞はどうなのか。
 高血圧が脳梗塞の原因になる事は少ないです。動脈硬化で脳動脈が詰まりか
 けたり、心臓の頻脈で流れ出た血だまりが細い血管を塞ぐ事が多いようです。
 血圧が高くなると頻脈が出やすくなりますから、薬の効果はあるか。

脳梗塞を初期に発見するには、自覚症状の把握が有効です。その前兆症状としては、見えにくい。ぼやけて見える、目が回る、
ろれつが回らない言葉が浮かびにくい、吐き気などがあります。書いていて自分でもドキッとしますね。ここで自覚症状を書くと、また文霊になってしまう恐さです。だから個別の心配事は書きません。それでも(リンパ腫に関係する事は書きます)


受診を終えた帰りに、血圧のコントロールでお世話になっている近隣のクリニックに行って薬をもらってきました。
そこの診察室で血圧を測ったら、

 148-96 78

と、まだ高くて、

 「薬飲んどるんか !! 」と、主治医に叱られました。

昔なら、血圧は「年齢+90」といわれた時代があって、それで行くと私は65+90なら155ですから、148ならそれほど高くはないし、むしろ、「血圧が低すぎるとがんになりやすい」という考え方もあります。年を重ねると、どうしても動脈硬化を生じますからね。それでも同じ血液量を流そうとすると、ある程度血圧が高くなるのは自然です。60歳や70歳になって「血圧は130以内」なんて、今でもそれはおかしいでしょう。


でもねえ、「緊張すると、すぐにここまで血圧が上がります」。というのは、心と体が密接不離の関係である事の証明です。血圧がこれだけ変動するのですから、過度のストレスや緊張が各種病気の原因になっても、何の不思議も無いでしょう。

病院に行く車の中でなんとなくラジオを聴いていたら出演者が、「健康を保つために、幅広く栄養を取って、適度な運動を心がけましょう。」というと、もうひとりが、「それって、がんを育てているようなものですね。」といらんことを話していました。ドキッ。ましてリンパ腫は免疫細胞ががん化したものですからね。がん化した免疫細胞を育てずに、がん化していない免疫細胞だけを育てるって、どうせぇっちゅうんや!という話しです。免疫細胞を増やすということ≒リンパ腫細胞を増やす?、私は逆に、リンパ腫の再発予防として「免疫抑制剤」(免疫を下げる)を継続して飲めば効果があるのではないかと主治医に聞いたほどです。
どちらにしても、たぶん、「過ぎたるは及ばず」。
自己と非自己の認識力を高める。
昨今の免疫療法系医学の進展を見ていると、おぼろげですが「一瞬でがんが消えてもおかしくない」。とさえ思えます。





                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         
                          


                                         



2017年9月22日(金) 20:38 過去の血液検査結果
2017年
4月28日 5月25日 6月2日 6月30日 7月28日 8月25日 9月22日
身長 メモが不明- 131 133 166.2 166 165.3
体重 メモが不明- 131 133 55.9 55.2 54.0
最高血圧 メモが不明- 131 133 122 152 156
最低血圧 - 77 81 64 103 92
脈拍 - - 89 88 103 91
01抹消血液一般検査
02白血球数    5090 2510L 5110 5610 3320L 5790 6310
 リンパ球数    1558
 好中球数 2713
03赤血球数    442 324L 355L 292L 238L 314L 371L
04血色素量(Hb) 13.8 10.3L 11.5L 10.2L 9.1L 11.5L 12.6L
05ヘマトクリット 41.6 31.3L 35.2L 30.9L 29.9L 34.8L 37.8L
06MCV     94.1 96.6 99.2 105.8H 113.0H 110.8H 101.9H
07MCH     31.2 31.8 32.4 34.9H 38.2H 36.6H 34.0
08MCHC    33.2 32.9 32.7 33.0 33.8 33.0 33.3
09RDW-CV     15.4H 17.0H 18.6H 20.5H 19.4H 13.2 12.0
10血小板数 10.7L 11.0L 10..2L 9.3L 8.1L 13.3L 14.7L
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    53.3 41.6 56.5 61.6 45.5 65.5 68.9
18桿状核球  
19分葉核球   
20好酸球     3.9 4.4 1.2 6.1H 3.8 2.9
21好塩基球    0.4 0.8 0.8 0.2L 0.3 0.7 0.3
22単球      11.8H 12.8H 10.0H 8.8H 6.9 6.5
23リンパ球    30.6 40.4 31.5 23.3 37.3 23.1 21.4
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
41血液像目視
21好塩基球    2.1H 2.8H 1.8 0.0
20好酸球     5.2H 2.8 5.5H 5.8H
20芽球     0.0 0.0 0.0 0.0
20前骨髄球     0.0 0.0 0.0 0.0
20骨髄球     0.0 0.0 0.0 0.0
20後骨髄球     0.0 0.0 0.0 0.0
18桿状核球   1.0 0.0 3.7 0.0
19分葉核球    47.4 50.9 57.8 53.8
19リンパ球   35.1 36.1 27.5 35.6
19異型リンパ球   1.0 0.0 0.0 0.0
19単球   8.2 7.4 3.7 4.8
19赤芽球   1
19好中球数   1040 2887 3366 1524 3792 4348
19リンパ球数   1010 1610 1352 1179 1337 1350
19リンパ球   35.1
29総蛋白     7.0 5.4L 6.3L 6.1L 5.8L 6.9 7.2
30アルブミン 4.2 3.3L 3.8L 4.0L 3.8L 4.3 4.6
31A/G比 1.50 1.57 1.52 1.90 1.90 1.65 1.77
32総ビリルビン 0.3 0.3 0.5 0.6 0.4 0.4 0.5
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     256 189 204 178 206 164 170
AST     21 13 15 14 18 15 19
ALT     20 11 9 8 12 6 10
36GOT
37GPT
38LDH 214 176 197 219 227 209 204
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP 31 26 32 36 35 31 23
42血清アミラーゼ 47 55 55 45 35L 45
43尿素窒素 13 10 13 11 10 13 11
44クレアチニン 0.88 0.73 0.77 0.77 0.80 0.76 0.76
45尿酸
46ナトリウム 143 141 141 141 147 143 140
47カリウム 4.5 4.0 4.4 5.6H 4.7 4.2 4.0
48クロール 103 107 105 108 110 107 104
カルシウム 9.8 9.0 9.2 9.2 9.5 9.8 10.6H
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 32L 29L 25L 31L 37L 41L 42L
血糖(血清) 85 122H 101 89 114H 104 125H
49総コレステロール 199 138 181 148 136 202 224H
50中性脂肪
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.07
0.02
0.04
0.03 0.02 0.07 0.12
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA 23.4H 22.4H 22.7H 21.8H 23.6H
 SCC 2.58H 2.99H 3.10H 4.44H
 シフラ 5.45H 7.73H 9.25H 16.70H
ProGRP(血漿院内)
55可溶性IL2レセプター
 PSA
PT時間
PT活性度
PT-INR
IATPP時間
IAPTT対照
過去の血液検査データは、ここをクリックです。
そのページは2段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。

リンパ腫の治療には、致死的な副作用の危険性もあります。それを承知で薬効と副作用の危険性を天秤に掛けて薬を使うのです。副作用は個人差も大きいので、主治医の先生と良く相談されますように。また、効果が得られる確率は非常に低いのに、「私にはよく効いた」という可能性もあります。



体の現状ですが、
リンパ腫とは関係がないと思われる事で気になる弱い症状が起きているのですが、先ほど書いたように「文霊(書く事による言霊(ことだま))」が恐いので、その症状を具体的には書きません。進行すると命に関わる病気です。今はまだ、その病気の可能性がゼロではないという程度です。


9月に突然足首から先が象さん足(特に右足)になりました。少しずつ治まってきましたが、原因は不明です。今回の受診時に、それも主治医に話したのですが、他の事も話したので、それを実際に見て確認されることはありませんでしたし、私も敢えて見せませんでした。
左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。
2013年の12月、続けて翌年の4月7月に腰痛を起こし、ひどいときは自転車に乗っていて、少し段差があるだけでビリビリっと腰に強烈な痛みが出たのですが、その症状は今は治まっています。仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて1回も出来ません。2015年の8月からは、ビニールボール2個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして2分間敷いています。その効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずにやわらぎ落ち着いています。ビニールボール2個を使った腰当て療法は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。その時に医師が推奨されたのは硬式のテニスボールのようです。
今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、1時間ほどで足先が攣ります。布団のうえで寝ると、そこまでひどくはありません。
自然脱落も含めて歯肉炎で順次抜歯して、上の歯は1本残っているだけで下は8本残っています。下の歯の中には2本、すでに自然脱落予備軍のぐらぐら歯があります。上下入れ歯で、歯肉炎を繰り返しています。今回は久しぶりに、9月始めから少量の酒を毎日飲み続けたのですが、歯肉炎を起こさずに済んでいます。それまでは、レギュラーサイズの缶ビールを1本飲んだだけで2日か3日後には歯肉炎が始まるような状態が2年ほど続いていました。
足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、1ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう1ヶ所は炎症気味です。
5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に
右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に1ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ(皮膚科医確認済)が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。
左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好で、経過観察の受診はなくなりました。

消化器系が弱くて、便秘と下痢が交代で続いています。
2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5cm、168.5cmあった身長が縮んで老化です。
難聴気味になっています。特に右耳で、コオロギの鳴き声を聞くのに体を回転させると、ある方向でほとんど聞こえなくなります。
頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。
(↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか?)
白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。
血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。(↑朝アムロジピン2.5mg、2日に一度、ビソブロロール2.5mgを内服しています)
老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。

検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、腫瘍マーカー他、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。
sIL-2Rは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでもほとんど変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりが増大するのと同じか、それよりも早くsIL-2r数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-2Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事はお勧めできません。私の場合ですが、リンパ腫が進むと確実にsIL-2Rが上昇していきます。そこで治療を受けると急激にsIL-2Rが低下するのですが、その低下は必ずしも治療効果を反映しているものではないようで、治療効果が低くてもsIL-2Rが急激に低下する事もありました。寛解して、半年あまり過ぎてからでないと、治療を開始してから寛解までの間のsIL-2R値は役に立ちません。



上記検査結果と、以下の記述は個人差がありますから、あくまでもS.K個人の場合についての話しです。
検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります(最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です)、リンパ腫の進行とLDHやsIL-2Rの変化、比例性や絶対値は人様々です。
あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも体に問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。

同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるように個人差が大きいから各種治療法の選択は難しいのです。副作用の出方も個人差が大きいです。それでも薬の奏効率は考慮すべきでしょう。

濾胞性リンパ腫の初回治療は現在R-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、再再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別で、今も標準治療は決まっていないと思います。


 私が受けたそれぞれの治療には
 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、
 致命的な副作用の恐さがありますので、
 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。


ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫
性には基本的に治癒を目指した治療を行いますから「経過観察」という治療法(考え方・概念)はありません。同じリンパ腫でも違うのです。

 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、
 主治医は、まずは5年だといいました。
 治癒に繋がる可能性についてです。
 (それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが)

 ここでそれ以上書くと次の検査で私が裏切られそうに思うので書きません。
 それでも私の今後など、書きたいことがあって、うずうずしていますが・・・、

 
 前回の受診で今の主治医は、
 濾胞性リンパ腫は、
 「長く再発しない人でも6年目や7年目の再発は多い」といわれました。
 「10年を超えて再発する人は少なくなるが、」ともいわれました。
 それ以後の再発では再度の生検をしないと、
 10年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」
 といいながら、
 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」
 ともいわれました。

どうなんでしょうね。
変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。
濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。
治療の目的は変わりますけどね。
瀰漫性への転化でも、その場合はまだ濾胞性リンパ腫細胞も残っていると考えるのが論理的だと思うのですが、そこに言及された医師の記述は見た事がありません。


医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。偶然うまくいかなかった患者が続いた治療法とか、偶然長期寛解が続いた治療法の後とかです。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になる危険性があるでしょう。



私の場合、
1988年~1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。
1992年~1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。
1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、
            2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。
            
この時からの日記をこのホームページに書いています。
1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。
           治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。
2002年05月22日 このホームページをスタートしました。
           1997年1月からの日記をここに転記しました。
2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。
           (再々々再発で、私が最後に受けた治療です)
2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。

初回治療以後、4度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年10月7日現在治療を受けていません。(8年と10ヶ月間無治療)


2017年2月1日現在で私は、
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから24年から26年、
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で20年と1日が経ち、
最後に受けた治療から9年1ケ月半近くになります。
現在、QOLはほぼ良好で、1日に300キロは車の運転も出来るでしょう。
(激しい運動はできない程度に体力は低下しています。)


次回の受診予定は、
2017年の3月に血液内科の採血で、その1週間後に受診です。(半年後)
2011年の9月から、2ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。
2015年4月に歯科の治療を受けました。
 歯肉炎の治療を受けて上の歯を2本抜歯して、入れ歯を新しくしました。
 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。

ボーエン病は、経過観察の期間を終えたので、今後は何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。




あと4ヶ月で、告知から20年です。
ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。



この10年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。
2015年10月5日現在

ジェムザール注射用200mg/ジェムザール注射用1g
代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の悪性リンパ腫
GDP療法に使われる薬のひとつです。
2013年2月

トレアキシン
ベンダムスチン塩酸塩
再発又は難治性の下記疾患
低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2010年12月

ゼヴァリン イットリウム
CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2008年6月

フルダラ静注用50mg
抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月+α(錠剤に遅れて追加承認)

フルダラ錠
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月

ロイスタチン注8mg
クラドリビン注射液
再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫
2002年12月

リツキサン
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
2001年9月


2012年3月の改定で、イフォスファミド(イホマイド)が悪性リンパ腫に適応になっています。単剤でも内服で使える薬なのですが、リンパ腫への適応拡大はDevic限定の承認かもしれません。





あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、
 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、

 どうでしょうか。

大隅先生のノーベル賞対象となった細胞の自食作用である「オートファジー」は、欧米でオートファジー阻害剤としてすでにがんへの治験が始まっています。

残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょう。「ブレークスルー」というのは、複数種類の新たな分子標的薬が濾胞性リンパ腫に対して認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。巨大腫瘤に対しては効果が低いのなら、先に一般的な化学療法をして腫瘍量を減らしておいてから、新しい分子標的薬を使うなど、使用技術の向上もあるでしょう。





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14年09月14日
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14年12月21日
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14年05月02日
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15年06月27日
 全国の病院(2010現在)
15年01月22日
 京都府の病院(2010現在)

プレゼント
”走り出したらゴールを目指す。”
by runner

ありがとう、いつからかいなくなった看護婦さん。
おかげで何もかも捨てかけたゲロゲロ生活から、もう一度の思いが生まれました。
私の苦手な看護婦さんでした。

1997年9月20日リンパ腫を治療する自家末梢血幹細胞移植、大量抗癌剤療法の薬がひどかった。
私、どこに行くんだろう。と、最悪のゲロゲロ生活、その夜生理食塩水のハルトマンが何か汚れている。
恐くなってそっとみてみると、
”走り出したらゴールを目指す。”
とマジックで書いてあった。
涙が止まらなかった。

日々の記憶メモ

2013/03/21桜が咲いた
2012/04/08桜が咲いた
2012/04/28 30度
2013/06/13 33度
2011/06/27 35度
2015/07/11 エアコン記念日
2015/08/26 秋一番
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2008/11/20 起きると雪化粧
2016/01/19 この冬の初雪
2016/01/25 07:11 -6.1度


CHOPは多剤併用療法ですから、その内訳は、
Cyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン®
750 mg/m2, day 1
Hydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン®
50 mg/m2, day 1
Oncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン
1.4 mg/m2, day 1
Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど)
100 mg/body, day 1-5(プレドニゾン、プレドニゾロンの場合の用量)
原則的には21日で1サイクルである。

CHOP療法の実際[編集]CYはシクロホスファミド(エンドキサン®)、DXRはドキソルビシン(アドリアシン®)、VCRはビンクリスチン(オンコビン®)、PSLはプレドニゾロンである。化学療法では骨髄抑制、嘔気、脱毛は必発なのだが、特にCHOPで重要な副作用としてはCY(エンドキサン)の出血性膀胱炎やSIADH、VCR(オンコビン)の便秘、腸閉塞、末梢神経障害、DXR(アドリアシン®)の心筋障害である。DXR投与中は100mg/m2ごとに心電図、200mg/m2ごとに心エコーを実施し心毒性をチェックする。投与方法としては、CY(エンドキサン®)は生理食塩水500mlに溶解し2~3時間かけて点滴静注する。DXR(アドリアシン®)は生理食塩水100mlに溶解し約30分で点滴静注する。VCRは生理食塩水20mlに溶解し、側管からゆっくりと静注する。 点滴とプランとしては以下に一例を示す。

1.カイトリルバック 100ml 30min
2.オンコビンXmg 生理食塩水20ml iv
3.アドリアシン Xmg 生理食塩水100ml 30min
4.エンドキサン Xmg 生理食塩水 500ml 2hour
5.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
6.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
7.体重増加でラシックス10mg 生理食塩水50ml 15min
腫瘍融解症候群予防で食事可能でも5,6,7は翌日、翌々日も輸液、利尿を継続することもある。ただし、CHOP療法も、後述するR-CHOP療法も外来での治療が可能な化学療法である。翌日の輸液はなどは外来治療では行うことはできない。必要性がある場合は入院にて治療ということになる。