濾胞性リンパ腫 「S.Kの流れるままに」
Dr.Dr.Scheef
 
”あなたはこの病気では死なない。”
と、Dr.Dr.Scheefは私に言った
2000年1月17日。

B細胞濾胞性(ろほうせい:中細胞型)
低悪性度リンパ腫患者
S.K




以下の日記にに飛んだら、

目的の日付にスクロールして下さい。


2016年8月 ルーツを仮終了まで進める16
 21 オリンピックの時に何してた
 20 近隣ドライブ 大江山
 13 
「経過観察」は有効か
 11 
オブジーボの多面性
 08 
墓でアイスクリームを食べる
 06 
血圧に関する考え方
 03 
お願い
 01 
血液疾患を学ぼう
  2016年4月4日
血液内科の受診

2016年7月 ルーツを仮終了まで進める15
 30 薬の指定投与量
 22 
京都のリンパ腫セミナー
 18 
C型B型肝炎ウィルス
 16 
濾胞性リンパ腫の標準治療
 09 
リツキサンの単剤治療
 09 
蓄積型慢性熱中症にご注意
 03 
がん予防にコーヒー
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年6月 ルーツを仮終了まで進める14
 25 パソコンが壊れた
 19 
今も、さわれない
 12 
CTが変わっている
 11 
治療前の不安
 04 
紙上がん電話相談から
 01 65歳年金の受給
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年5月 ルーツを仮終了まで進める13
 28 新薬の価格が下がる期待
 22 
リンパ腫で、薬の効き方が変わる
 22 
濾胞性リンパ腫自家移植と同種移植
 15 
あなたもリンパ腫を治せる
 14 
風邪でリンパ腫の再発を疑う
 08 
一般化しつつある抗体医薬品
 07 
GWに家族が集う
 07 
紙面からオブジーボの可能性
 01
 
2016年のがん告知者数は100万人超
 01 オブジーボが抱える問題
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年4月 ルーツを仮終了まで進める12
 30 リフォームが終わりました
 30 女性医師の出産と仕事
 24 気を抜いたら事故
 22 
夢にも思わなかった65歳
 22 
CHOP治療の副作用

 17 
ワイル博士の「癒す心、治る力」
 16 
初回R-CHOP治療のいろいろ
 10 
ベンダムスチン初回使用の承認申請
 09 
許される薬価の上限
 04 
血液内科の受診
 03 
すい臓がんとリンパ腫
 01
 
濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年3月 ルーツを仮終了まで進める11
 28 我が家の蟻地獄
 27
 sIL-2Rと私
 27 
ネクサスのリンパ腫説明小冊子
 27 おかげさま
 26 
リンパ腫説明冊子の難しさ
 21 
我が家のリフォーム
 20 
新たな病気
 13 
告知と奏効率と治療効果の説明
 12 
昨日は転院記念日
 10 
今朝、倒れました。
 06 粗にして野だが卑ではない
 05 
告知を受けた後に変わる心模様
 01
 
医師が答えるリンパ腫のQ&A
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年2月 ルーツを仮終了まで進める10
 27 息子2の引越し
 26 
明日は日記を休みます
 21 
濾胞性リンパ腫予後の様々
 20 
リンパ腫医療セミナーと患者会
 14 
リンパ腫診療ガイドライン
 13 
「肩が痛い」と節外性リンパ腫
 07 
冬場のトイレとお風呂
 06 
リンパ腫といってもいろいろ
 01 今日は濾胞性リンパ腫の告知記念日

 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年1月 ルーツを仮終了まで進める9
 31 骨髄バンクの創成期
 29 
輸血のリスク
 22 
つばさニュースレター
 17 
治験情報の検索
 16 
血圧降下剤の内服で死者
 12 
血圧の薬でクリニックへ
 11 
薬が効かなかったとき
 10 情報機器の進歩
 09 
ストレス
 03 
初めて受ける治療の不安
 01 新年のご挨拶

 2015年10月5日 血液内科の受診


2015年12月 ルーツを仮終了まで進める8
 31 年末のご挨拶
 28 一連の皮膚科受診終了
 27 大量摂取の危険性
 26 細胞の中
 21 
粉瘤の摘出手術
 20 Dr.コトーのその後
 19 
クリスマスプレゼント
 13 
治療の副作用対策
 12 
無憎悪期間が9年目に
 06 
リンパ腫治療のガイドラインが出揃う
 05 
ボーエン病の経過観察受診
 05 
濾胞性リンパ腫の有名人他
  2015年10月5日 
血液内科の受診


2015年11月 ルーツを仮終了まで進める7
 29 リンパ腫治療の手順書
 28 
国がん、濾胞性リンパ腫を更新
 22 
分子標的薬の特徴
 21 
うつの診断には時間が必要
 15 
再発を防ぐ各種健康法
 14 
歯茎が痛い
 07 
寝返りがすいすい
 06 
医師やベッドの総数は政策
 01 
塩野義から新規抗ウィルス薬
  2015年10月5日 
血液内科の受診


2015年10月 ルーツを仮終了まで進める6
 31 リンパ腫治療の問題点
 25 
活発な監視療法
 24 
治療は,やってみないとわからない
 18 夕陽を見ながらひと休み
 17 
あの薬は効かないわよ
 11 
濾胞性は年単位で進むのか?
 10 
歯茎が痛い
 05 
血液内科の受診
 04 
治療で思うこと
 03 
無再発時の受診間隔
 01 酒がない
  2015年3月9日 
血液内科の受診


2015年9月 ルーツを仮終了まで進める5
 27 主治医を信頼するとは、
 26 
難聴
 21 
リンパ腫の国内患者数
 19 
経過観察中の検査
 15 このページ右列のリンクを修正
 13 
患者と薬局薬剤師との距離
 12 
「奏効率」の多面性
 07 
濾胞性リンパ腫ブログへのリンク集
 06 
濾胞性リンパ腫の治療法
 05 
セカンドオピニオン
 01 一番いいとき
  2015年3月9日 
血液内科の受診


2015年8月 ルーツを仮終了まで進める4
 30 濾胞性リンパ腫予後の延長
 28 
濾胞性リンパ腫の治療開始基準
 23 
つばさフォーラム京都 血液がん
 21 
リンパ腫患者に出来ること
 16 感謝
 15 
遅れて出てくる熱中症
 09 
濾胞性リンパ腫の予後は20年
 08 
そっとしといて
 02 
オブジーボの可能性
 01 工場の椎茸栽培は放射能無害
  2015年6月6日 
京都のリンパ腫セミナ-
  2015年3月9日 血液内科の受診


1年以上古い日記


1年以上古い日記は、月々のメニューが
別のページになります。

古い日記を選ぶメニューへ移るのは、


ここをクリックです。




カウンター
2014/06/08 サービスが終了しました
                         私の治療暦は、ここをクリックです。
       濾胞性リンパ腫の人のブログへのリンク集は、ここをクリックです。
2016年8月 ルーツを仮終了まで進める16
お願いします。
「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。-を@に変えてメ-ルをお送り下さい。
その掲示板に入るパスワードをメ-ルの返信でお知らせします。
詳細は2010年の3月11日日記をご覧下さい。
2016年8月17日現在170人+4人にご案内済みです。(最終ご案内日)-
随時更新される100人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか?
2016年8月21日(日) 18:02 オリンピックの時に何してた
大江山のカフェに行った次の日、妻の実家のお墓参りにいってきました。
子供達にしたら母の里で、実のおばあちゃんおじいちゃんのお墓なんですね。
妻の実家には、今は誰も住んでいませんが、盆で妻のお兄さん夫妻が帰っておられました。


途中、昼食で立ち寄った道の駅に、兵庫県北部のある自治会が出されていたチラシが置いてありました。


急遽走る道を変えて、そのチラシに書かれていた場所に寄たのです。
それが上の写真、「**之塚」です。

私の名字は珍しい名前です。
NTT電話番号では全国で300件弱、ネットの姓名検索で見ると200件ありません。よって、上の写真をお見せすると、私の名が駄々ばれなので写真に「ぼかし」を入れました。
ここに、その塚ができたいわれを書いても駄々ばれなので書けません。
要するに、何も書けないのです。
この塚がある道の反対側にあるお宅の人が外に出ておられたのでお聞きすると、「その名前の人は、この村には1軒もありません」といわれました。

これで、兵庫県の北部、私の父が生まれた村に私のひいおじいさんが建てた塚、そしてここと、塚が2件ある事がわかりました。



それで、綺麗な川を求めて村岡当たりをドライブするつもりだったのですが、時間がなくなったので、9号線の村岡から矢田川を北上しました。
上の写真は矢田川の近くにある小さな道の駅です。



道の駅の後ろに下に降りる道があって、そこに矢田川が流れており、キャンプやバーベキューが出来る場所になっていました。
車が10台ぐらい止まっていたでしょうか、みんな地元の姫路ナンバーで、ゆっくりできる穴場のようです。



ゆっくりできても、ここは我が家からは遠い。2時間近くかかります。

我が家から車で30分ほどで行ける、上高地のように水が綺麗なところがないか探しているのですが、見当たらないので、それを1時間から1時間半まで延長して探しているのです。この日は、それを村岡当たりで探すつもりだったのですが、次回にします。


昨夜、盆で帰っていた義兄夫妻が大変だったようですが、
私達は無事に墓参りを終えた帰り道に、但東町にある温泉が改装されたので寄ってみました。



温泉の駐車場から、温泉の反対側の山に見えるログハウスです。他にもあって、温泉客の宿泊用の建物なのか聞いてみようと思いながら、今回も聞くのを忘れました。


この日も、雲がひとつもない夏日でした。


温泉にあるレストランは改装前と変わらないメニューです。
食材の調達や経費を考えて、メニューは最小限に絞られています。



私が食べたのはトンカツセットでしたが、揚げたてで美味しかったです。





オリンピックが残り少なくなってきました。
女子卓球の伊藤美誠さんやレスリングの登坂絵莉選手など、福原愛選手や吉田沙保里選手が信頼する若手選手の台頭が目に付きます。


「どうせ見られないんだから、私にはオリンピックなんか関係ない」
「がん患者の疎外感」というのは、そういうところにも顔を出します。
「そのときに、私が居るかどうかわからない」というのを考えさせられるのが嫌で、私は「次のオリンピック」というのを、考える事を拒否してきたと思います。
女子レスリングでラスト10秒の逆転は凄かったですね。


1996年のオリンピックは、そろそろ首に出来ていたしこりが恐くなってきた時期。
でも45歳のこの時はまだ、10年後も20年後も普通に来ると思っていました。
首にしこりが出来ている中、足やお尻に腰、肩や胸、首筋や頭が痒い。
かいたら赤くなって水ぶくれになりました。
墓掃除で何かにかぶれたのかと思って薬局に行くと、
「これは虫とか草じゃなくて、体の中から出てますね」といわれた。
「濾胞性リンパ腫」の告知を受けたのは、その翌年の2月でした。


2000年のオリンピックは、薬の内服で完全脱毛してから3ヶ月の時でした。
先の予定ったって、そんなもの私にあるんだろうかと思い、先の計画は立てられないよなあというのが現実でした。
実際は、あと2年か3年、早ければ1年だって十分にあり得る。
そんな中だけど、たぶん明日は生きている。


2004年のオリンピックは、お~い、まじでその日が近いと身辺整理。
R-COPが効かず、胸に出来たしこりで呼吸困難の初期、酸欠でアップップ
この調子だと、身辺整理が間に合わないよ。
 --- オリンピックも、今回で見納めか。涙 ---
 --- それよりも、血中酸素濃度落ちてるやん ---
 --- マジで俺、明日生きてるかなあ、---
 --- 今夜も危ないかも、・・・。


2008年のオリンピックは、嘘か幻、私ってまだ生きてたやん。
3年間の内服治療が終わって半年後、
そろそろ再発の季節、それが当然だと思ってた日々だでした。
あかんあかん、喜んだ明くる日にはサイハツ、それに何回裏切られたんや。


2012年のオリンピックは、これで無憎悪無再発4年半か。
最後に受けた内服治療の薬を終えて4年半。
何か、背中の荷物が軽くなったような、確かに軽くなっている
でも、軽くなった分再発時の衝撃はよけいに大きくなる。
こんな長い無再発は初回治療以降初めての経験です。
これで再発したら、むちゃくちゃ落ち込みやろなあ。


2016年のオリンピックは今回のリオ。
まだ、今も無憎悪無再発なんて、嘘でしょ。
んんん、これで無再発は8年8ヶ月と8日じゃないの。
いいや、8日じゃなくて6日か。
2020年のオリンピックは東京で、孫は5歳と6歳。
玉手箱は、蓋を開けないとわからない。
ひょっとしたら、私ってその時生きてるかも。
いやいや先を考えると翌日には再発、その繰り返しやったやん。




オリンピックで、青少年の長期育成に携わっている人は4年先は勿論8年先も考えるでしょうが、選手にしたらまず次のオリンピックでしょう。それなら長くても4年先です。4年先なら、私達だって生きている可能性のほうが高い。

 あなたは、この4年に何をされるでしょうか。
 もちろん、4年寝太郎だってありますし、4年を2年に置き換えてもいい。
 
 5年先のことは、
 4年目に入ってから考えたらいいという考えもある。


テレビで高校生だったかが話していました。

 5年前に戻ってもう一度何かに挑戦してみたいって思い事あるじゃないですか。
 実際はそんな事できません。
 でも、今が5年先から戻ってきたときだとしたら、何でも出来るじゃないですか。


 5年後の私が、「5年前に、***をしておけばよかった」と思う***って何だろう。
 ひつとはあれだと思うけど、他にも何かありそうな・・・。


2016年8月20日(土) 16:37 近隣ドライブ
昨日の朝、仕事に行く嫁さんが寝ている私のところに来て、

 車のエンジンがかからへん

といいました。
私は寝ぼけまなこのまま起きて、その車に行く。
そして嫁さんが再度私の前でエンジンをかける。
セルモーターは回ったような、でもエンジンが回らない。
セルモーターの駆動がエンジンに伝わらないのか、
こりゃあだめだ。

出ていた服を着て、寝起きで薄汚い格好のまま私の車に嫁さんを乗せて勤め先に運ぶ。昼前に、それでもと思って嫁さんの車のエンジンをかけると、ほんの少し重たそうにエンジンが回りかけたような、そこでバッテリー切れ。これなら動くかも。
私の車のバッテリーから嫁さんの車のバッテリーに繋いで、嫁さんの車のエンジンを掛けてみる。かかった。
バッテリーに水を補充して、アイドリングじゃ充電できないのですが、日が落ちる前に外を走ってきて様子を見るか。で、そのままにして私は昼食。

午後、嫁さんが同僚の車に乗せてもらって帰ってきた。
その後嫁さんは車でコンビニに行って、運良くその帰りもエンジンがかかって帰ってきた。我が家について、一度エンジンを切って、車を降りたときに窓が開いたままになっているのに気付き、エンジンをかけたがかからない。

嫁さんが車検を受けた店に電話をさせてバッテリーの交換が出来るか聞かせる。
在庫があったので、再度私の車に繋いでエンジンをかけ、その店に生かせた。
私がホームセンターでバッテリーを買ってきて交換したら、2000円は安いのですが、店に行かせたほうが喧嘩の種にならずに済むのです。


さて、バッテリーは数年で交換が必要になる消耗品です。
こんなときみんなはどうするんだろう。
1.なじみの車屋さんに来てもらう。
2.家にある他の車のバッテリーを使ってエンジンをかけて、修理工場に持っていく。
3.家にある他の車のバッテリーを使ってエンジンをかけて、ホームセンターに持っていき、そこでバッテリーを買って自分で交換する。
4.ホームセンターでバッテリーを買ってきて、自分で交換する。
5.バッテリーの交換を友人知人、親戚にお願いする。

皆さんは、こういうときに来て貰える馴染みの車屋さんを持っておられるんでしょうか。私は対人恐怖症ですからだめですね。とても人にお願いするなんて出来ません。

今回でも、我が家にもう1台私の車があったからいいですが、車が我が家に1台だけならどうしたでしょう。まさか、リュックを背負ってホームセンターにバッテリーを買いに行く人はいないでしょうし、今は任意保険にいろいろなサービスがついていますから、よほどのお金持ちでなければJAFに入る人は少ないでしょう。我が家の両隣りさんは、大衆車ですがメーカー系の同じ店から買われていて、車が動けばその店に持ち込まれますし、車に問題が生じて動かない時は来てもらっておられます。

そういえば、
「ほとんど乗ってないのに故障した。
 今すぐ来て修理せんと慰謝料請求するぞ」
と、5年乗ってから無料修理を押し付けるお客さんの話しを聞いた事もあります。
家電製品は、主要な国内メーカーなら、全国にサービス会社の出先を持たれていますから、それを考えた方がいいかもしれません。オール電化なんて、東芝さんやシャープさんが家電から撤退されたらサービスはどうなるんでしょう。

さみしいけど、そういうことも考えておく年になりつつあります。
「老いる」ということは、なんでもかんでも自分でするという事の放棄を求められるからです。
なんだかねえ・・・。





夏の疲れが蓄積して、もうダメポのアップップです。
しんどい。

これが数年前なら、胸かお腹でリンパ腫が再発して進んでいて、それでしんどさが出てきてるんじゃないかと思うほどですね。
動くと汗が出てお腹に溜まります。そのままエアコンのある部屋に入ると、汗で濡れたままのお腹が冷えます。その繰り返しで下痢気味です。


 オヨヨで、
 アップップ。

  秋子はまだか。

で、今日はリンパ腫の話しは休みます。


13日でした。
お墓に迎え火を灯しに行く前に、少し早く家を出て、大江山がどれくらい涼しいのか、いってきました。

大江山は、上の地図にあるように京都府の北部、福知山市と宮津市の間にあります。今は名神から京都縦貫道を通って、そのまま日本海は天橋立の先、丹後半島付け根の与謝郡まで高速道路が繋がっていますから、大江山に行くならその途中で降ります。
上の地図で赤い数字は、
1.ログカフェ フォレスタ
2.源頼光ご一行様像
3.元伊勢外宮 豊受大神社
です。


上の写真で右に行けば大江山の峠を通って宮津市から天橋立へ、
左に行けば「大江山の家」の前を通って「大江山鬼嶽稲荷神社」に向かいます。


「日本の鬼の交流博物館」前にある源頼光一行の像です。
皆さん、「源頼光の大江山鬼退治」っていう話しをご存知でしょうか?
詳しい話しは私も知りませんが、どこまでが実話なんでしょうね。


その源頼光像から500mほどで、このログハウスに着きます。


上は店内の写真ですが、ログです。
今年の3月20日にカフェーをオープンされたのですが、今日の主目的はこの店に入ってみることでした。


ここは大江山の中腹にあります。

 店のオーナーが、
 18年かけて建てられたセルフビルドログハウスなのです。

 オーナーは、勤め人をされながら、
 このログハウスを、ほとんどおひとりで建てられました。
 屋根の処理だけは業者に発注されています。

何から始まったのか、今はカナダから薪ストーブを直接輸入されて販売や設置のお手伝いもされています。
中にあるシステムバスも自己設置で、店で出される飲食物はみんなオーナーご夫妻の手作り、「好き」だけでは理解できない幅の広さです。この前は、ハーレーでフェリーに乗って北海道を一周されたとか。



給与生活を終えられて、まずはカフェーですか、ハーレーで日本一周と迷われたのではないでしょうか。


私はコーヒーをいただきました。
おいしかったですよ。
あれ、豆はなんだろう。

この店に、次に来るのは雪の季節ですね。
でも、この店までは除雪が入りません。
雪の中で、コーヒーを飲みたいけど。
冬はどうされるんでしょうね。



次は、前から気になっていたあそこ。
その前に、孫娘をここに連れて来たら気にいってくれるでしょうか。
真ん中の上、奥に見えている小さな青い色は小学生のお嬢さんたちです。
沢蟹でもいるのでしょうか。

子供達を自然の中に放り出しておけば、あとは遊びを作る名人です。
保護者が遊び方まで提供する必要はありません。

 ここまでは、以前にも日記に書いたような・・・。


そして、最初にお見せした地図の「3」に行ってみました。

元伊勢三社
元伊勢三社とは、元伊勢外宮豊受大神社、元伊勢内宮皇大神社、天岩戸神社の総称です。
ここ元伊勢外宮豊受大神社は、丹後地方へ天下った農業の神様「豊受大神」がまつられた神社で、伊勢神宮外宮の元宮と言われています。


府社 元伊勢外宮 豊受大神社
村社 元伊勢内宮 皇大神社 祭神は天照大神

元伊勢にしては社格が低いですね
同様に元伊勢と呼ばれている、天橋立にある 籠神社(元伊勢籠神社)は国幣中社になっています。

社格の違いについて書かれているのは、ここをクリックです。
頭が弱いから、そのリンク先の理解が出来ないんですよね。
ページ読みの出来る人は、このページをどう理解されるんでしょうか。

そう多くは書かれていないので、私もそこに書かれている京都府北部と兵庫県北部の神社を訪問させていただきましょう。あなたのお住まいになられている近くの神社の名は入っていますでしょうか。

「元伊勢」といわれるところで、三社揃っているのはここだけのようですが、だからこそ信憑性が高いというよりも、逆の評価のようです。同じように丹後元伊勢の候補になっている元伊勢籠神社の方が社格が高いのですが、両社とほぼ等距離にある舞鶴市の皆様には、ここ大江のほうが元伊勢として親しまれているようです。


この階段を上がって、「元伊勢外宮豊受大神社」にお参りしてきます。

元伊勢内宮皇大神社は、ここから2kmほど離れたところにあります。


上の写真は、先ほどの石段を上がりきって左側になります。


気を引き締めて、


屋根の上にあるのが鰹木、両端で交叉しているのが千木です。





今日はここまでで、あくる日に兵庫県北部を走ってみました。



もう、そろそろ秋子さんが顔を見せてもいいと思うのですが、
8月は末まで顔をお隠しらしい。
そろそろ顔を見ないとお腹ちゃぷちゃぷの日干しになります。
早く秋子の姿を見たいものです。



2016年8月12日(金) 18:03 「経過観察」は有効か

 十二指腸原発(小腸を含む)の濾胞性患者さんで、
 掲示板のパスワードをお伝えした人に、

  なんでもいいので、掲示板に書き込んで下されば嬉しく思います。
  お伝えした人は、10人前後おられたと思います。





11日の夕方、お墓の掃除にいってきました。

40歳前後の男性、
70歳前後の男性、
40歳代の女性と20歳前後の女性、
もう少し離れたところに3組ほど、

皆さん草を抜いて墓地を綺麗にして、たわしや雑巾で墓石を磨かれています。
そんな光景を見るとほっとします。

あることで、仕事でお世話になっていた和尚さんにお聞きした事があります。
引き墓の件だったか、
「S.Kさん、生きてるもんが大事だで、
 先祖さんはなんも思われんと思うよ。
 だから、あなたが思う通りにやればええんと違うかな。」

仏壇や神棚のしきびや榊は仏壇や神棚に向かう私たちの方を向いています。
仏様や神様にお供えするのなら、仏壇や神棚を向くのではないでしょうか。
うらじおと同じなのでしょうか。
皆様はどう思われますか、
それを、和尚さんにお聞きした事があります。
「いいえ、神棚や仏壇に向かう私達を向いているんです。」
といわれました。

どちらにしても、私が親にしてきた以上の事を子供達が私にしてくれることはないでしょうし、私が先祖様にしてきた以上の事を子供達が先祖様にしてくれる事もないでしょう。但し、世の中には「反面教師」という言葉もありますからね。親の足らずを見て育った子供達は、それだけはしたくないという強い思いを持っているかもしれません。私はこの年になって、親の足らずと思っている面を、そのまま私が持っている事にぞっとすることがあります。
ぞっとしたってねえ、それを悔やむも何も、この年になればそれは私の問題で私の責任でしょう。
そういえば、

 怒りっぽい人は心臓疾患、
 くよくよ考える人はがんになりやすい。

という都市伝説もありますね。



 はい、週末はお盆でばたばた、
 この日記は休ませていただきます。






濾胞性リンパ腫患者の経過観察


ややこしいので、濾胞性リンパ腫の告知を受けられて、以下の「治療開始基準に合致」された人218人がR-CHOPの治療を受けられたとします。話しが面倒なので、わかりやすくするためにR-CHOPに限定します。

GELFクライテリア (JCO 1998;16:2332-2338)
--異なる3つ以上の領域における,それぞれ3cm以上のリンパ節腫大
--7cm以上の病変(節性,節外性)
--B症状
--症候性脾腫
--胸水・腹水貯留
--血球減少(白血球<1,000/mm^3,または血小板<10万/mm^3)
--白血化(末梢血中腫瘍細胞>5,000/mm^3)


寛解をした人を含めて、初回治療で奏効した人が200人おられました。
その中の人をくじ引きでAグループとBグループの100人ずつに分けました。

Aグループは、上のどれかの条件に近づけば再発の治療を開始し、
Bグループは、B症状を中心に上記の条件を十分に満足するかなり進んだ
         状態まで待って、再発の治療をしました。
         (経過観察気が長い)

初回治療を終えて → 奏効者患者をAとBのふたつにグループ分け
 1度目の再発治療(R-B) → 2度目の再発治療条件を満たす状態
 ↑ここで差が出ます        ↑上は、AもBも同じ条件です。

結果について、
1.1度目の再発治療で早い目にR-B治療を行ったAグループと、引っ張れるけ引っ張って、治療の開始を遅らせたBグループの奏効率の比較を行います。
2.初回治療を終えてから、上記「2度目の再発治療条件を満たす状態」になるまでの時間をAグループとBグループについて比較します。
3.2度目の再発治療を終えた段階でAグループとBグループの奏効率の比較を行います。

上記をしない限り、濾胞性リンパ腫の「経過観察」が有効かどうかはわかりません。
それを行っても、全体の方向がわかるだけで、自分がどこに位置するかはわかりません。
10人の内1人にしか効かない薬でも、その薬が劇的に効けばその人にとっては特効薬です、自分にとってその薬の効果はゼロかイチです。奏効を含めた場合にはサンカクも生じます。
上のの臨床試験を行うには問題があります。
1.最低でも新たに治療を受ける200人の濾胞性リンパ腫患者の試験参加が必要な事。
2.濾胞性リンパ腫の初回治療でR-CHOP治療を行って、10年を超えて無憎悪無再発の患者がいるために、臨床試験は相当な長期に渡る事。
3.2度目の再発治療まで、初回治療を含めた3度の治療で同じ治療を受ける必要が生じる事。長期無再発者については10年後もその治療を受ける事の縛りを生じる事。

医師は、ある特定の治療法で高い効果が得られる患者が3人も続くと、どうしてもその治療法の記憶が強くなってしまいます。しかし、それが偶然3度続いただけかもしれませんし、まだ血液内科医のコンセンサス(合意)が得られていないだけで、実際に良く効く治療法かもしれません。その中途半端な状態を打開するには、多数の患者にその治療を行って、結果を比較する事でしか結論は得られないのです。そこが健康食品の効果と違うところです。健康食品の効果は「私には良く効いた」という人の証言や噂話しだけで、比較試験は一切行われていないのです。
医師はどうしても、自分が直接行った治療の結果が頭に残りますからそれを引きずってしまい、「効く」とか「効かない」という臨床試験結果に気持ちを上乗せしてしまうのです。その証拠がロイスタチンやフルダラビンの保険適応承認後に見られました。それらの薬が承認されると、再発の治療を必要とした多くの患者に、深く治療法が吟味されることなく使われたのです。


私達は濾胞性リンパ腫になってしまいました。
今後、より難治性の瀰漫性に転化するかもしれません。しかし、そうなる前にそれを回避する方法は示されていません。初回治療で多くの人がR-CHOPの治療を受けられますが、その半年後に再発する人もおられますし、治療後10年を越えて無憎悪無再発を続けられる人もおられます。濾胞性リンパ腫でグレードが3bだと悔やんでも、深く悔やめばグレードが1か2に変化するということはありません。私達は自らの努力で再発までの期間を延長させる方法は示されていません。それらは、私達患者の力ではどうにもならないのです。どうにもならない事で悩むより、ケセラセラの生き方を実践する人を神様はサポートされるでしょう。

しかし、私達は再発時に治療法を選択する事ができます。その治療を何クール行うかを選択する事ができます。治療をいつ開始するかを決める事が出来ます。

※ 8/13 追記
患者に出来る事がもうひとつありました。
副作用の予防と情報を共する事で得られる早期対処です。
ヘルペスは体内常在菌ですから予防は出来ません。
しかし、治療による骨髄抑制で白血球が1000を切っている時に連日パチンコに行くなどは自殺行為ですから予防できますし、手洗いは基本ですし、手洗い後に使うタオルの早期交換も出来ます。



私達患者に決められないことについてはまな板の鯉状態で、何も出来ません。
何もできない事を悔いたり悩んでも解決法はありません。
そんなことで悩むならケセラセラで、次の土曜日にもう2ランク上の牛肉を食べるために、今日明日の節約法を考えたり、お笑い番組のDVDを借りてきた方が健康的でしょう。

やはり、心と体は密接不離の関係にあるようです。
私は最近夏ばてで食欲が低下しています。
春や秋に食べて美味しかったものを、今食べても美味しいと思いません。
中学生だったとき、廊下で大好きな女性とすれ違って、それだけで胸が痛くなった事があります。心臓に痛みを生じたのです。
胃潰瘍のストレス原因説は胃に住むヘリコバクターピロリ菌の発見で否定されましたが、
強いストレスが体調に負の影響を与えているのは確かです。それも、環境を変えるなど自分の意思である程度はコントロールする事が出来ます。

某有名健康食品一升瓶入り30万円を買うよりも、満足なレーズンとクルミがたっぷり入ったラム酒香る大人のパウンドケーキの自作に成功する方が、免疫力が上がる人もおられるでしょう。

再発の小さなしこりを見つけるたびに急いで治療をしていたら、骨髄が回復する暇もなくて慢性骨髄抑制でアップアップになるでしょうね。
化学療法で正常細胞も傷めるのは確かです。傷んだ正常細胞のために、某国で問題になったステロイド(筋肉増強剤)で補修なんてできないんでしょうか。放射線治療後も同じです。





お気に入りを整理(削除)するために、以下をこちらに転記しておきます。
ある血液内科医のブログの紹介です。

「悪性リンパ腫の説明(僕の説明の仕方)」は、ここをクリックです。

「腫瘍の特徴:これが自然に治ると思いますか?」は、ここをクリックです。

「患者さん視点で医療をしたら、時間も医師も足りないと思うけど・・・」
は、ここをクリックです。
診察室の話しを録音されて喜ぶ医師は少ないでしょうね。

「B型肝炎ウイルス無症候性キャリアの方への説明」は、ここをくりっくです。
マンモス病院でなければ、血液内科と消化器内科が同じ病棟のところがあります。肝臓も、内科としては消化器内科で診ている病院があります。それらの何かでこの先生はB型肝炎ウイルスキャリアの患者さんを診られたのかもしれません。

「明日はICLSコースです:異動予定なので最初にディレクターをやります」
は、ここをクリックです。
掲示板で、移植を得意とする首都圏の病院について触れられています。

「抗癌剤治療後の妊娠はいつからならよい?」は、ここをクリックです。
濾胞性リンパ腫再発時の緊急性について触れられていますから、予後と仕事を考える参考になるかもしれません。



2016年8月11日(木) 15:28 オブジーボの多面性
↑飛んでいるトンボを追いかけてみました。

カメラをセットした三脚を立ててピントを合わせ、カメラの視界にトンボが飛んでくるのをじっと待って、そこにトンボが飛び込んできたら外部スイッチでシャッターを切る。そこにいる私は人オーラを消して、ただ自然の中に溶け込む。でも、私はそんな三脚も外部スイッチももっていませんし、この暑さでは自然に溶け込むよりも前に、私が溶けてしまいます。

昨日は少し気温が下がって、久しぶりにエアコンを入れず、うるさいので途中で扇風機も消して寝ました。夏の盛りに、そんな日があれば幸せです。



 オリンピック1本に絞る。
 その暮らしが日本国内なら、まだ逃げ道があります。
 でも、高校を出て、世界ナンバーワンがいる国に行って、
 言葉もわからないのにそこに食らいついて入り込み、
 腕を磨くことができるようにしていった。
 オリンピックに出て、徐々に成績が上がっていく自分を確認し、
 リオでようやく銅メダルに手が届いた。


書いていても涙腺が緩んできます。
それを報道している番組に、
これまでにオリンピックで闘った人が呼ばれて、
よかったねと微笑んでおられる。
気持ちがわかるだけに、言葉にならないんでしょうね。

内村選手も、もう種目別は休んで4年後に備えて欲しい。
三宅選手も頑張ったけど、腰の痛みは命取りです。
みんな、神様に貢物を捧げて闘っていますが、
後に続く若い人達には、あなたがたが必要です。
側にいてくれるだけでいいのです。
内村選手には疲れが見えていました。
だから白井選手は、トップで臨んだ床で着地を綺麗に決めたのでしょう。
みんな、素晴らしい。





ある血液内科医が、血液疾患を患った患者さんが妊娠の時期を相談された事について以下のように答えておられます。

濾胞性リンパ腫は昔は状況が悪くなるまで「経過を見る」のが重要とされてきた、『年単位で進行する』腫瘍です。仮に妊娠中に再発がわかったとしても「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)」などに形質転換していなければ、出産まで待てると思います。
-----
-----
1年経過を見たほうが良いというのは、1年以内の再発の場合は増殖速度が早かったり、薬の効きが悪い腫瘍がそれなりに残っていることになるので、すぐに治療に入るべきだからです。

そのブログは、ここをクリックです。
濾胞性リンパ腫の患者さんに限定しての話しではありませんし、文章の前後関係もありますから引用元の全体を読んでいただきたいのですが、濾胞性リンパ腫で治療の時期を考えておられる人には参考になるかもしれません。

「子供が欲しい」という気持ちをどうするかは最終的に患者さんが決めるしかないのですが、それでも医師として患者さんに押さえていて欲しいポイントはあります。





小野薬品のオブジーボ(ニボルマブ)について、いくつかニュースが出ています。

小野薬品工業(大阪市)によると、14年の承認以降、オプジーボを投与された推定患者数は今年4月末時点で5976人。2865人に何らかの副作用があり、うち763人が重篤例だった。
上記の引用元は、ここをクリックです。

これなんですよね。
個人輸入したオブジーボを、クリニックの処方で治療されている人が増えていると聞きます。
(763÷5976)×100=12.6%
オブジーボの処方で12.6%の重篤例が出ています。
「特定のタンパク質に吸着する分子標的薬だから副作用が少ない」という記述が目に付きますが、上記を見てもわかるようにその副作用は十分に危険です。副作用の重篤例では適切な治療が必要ですから、それを誤ると生死を分ける状態に陥ります。オブジーボを使った治療は化学療法の副作用対策に知識がある病院でないと危険でしょう。
肺がんのイレッサで起きた多数死者の事件を考えればわかります。その中には、早い時期に適切な処置を受ければ助かった人も多いでしょう。
それでも「オブジーボに賭けたい」と思われる人は、サポートしてくれる医院を徹底的に追求すべきでしょう。樹状細胞療法など、他の治療法との併用は、研究が進んでいないだけ更に危険です。


新薬オプジーボ、腎臓がんの一部でも承認へ 厚労省部会

2016年8月5日23時15分
 新しい仕組みのがん治療薬「オプジーボ」(一般名・ニボルマブ)について、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会の部会は5日、腎臓がんの一部に使うことを承認することを了承した。約1カ月で正式に承認され、保険適用が認められる見通し。対象は手術不能か転移性の腎細胞がんで、患者は国内で年4500人と推定されている。

上記引用元は、ここをクリックです。

オブジーボの使用が日本で認可されているのは、
1. 根治切除不能な悪性黒色腫
2. 切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌
でしたが、これに腎細胞がんが追加されます。

オブジーボの添付文書には、まだ腎細胞がんは追加されていません。
上記引用元はオブジーボ添付文書の、ここをクリックです。


残念なニュースも出ています。

米ブリストル、「オプジーボ(免疫チェックポイント阻害剤)」幅広い肺がんに効果確認できず
2016/8/6 7:0
BMSが米国で承認を受けている肺がんでの適応は、化学療法の治療歴がある患者に限られていた。今回、BMSが結果を公表した治験は、化学療法に代わる選択肢としてオプジーボの有効性を調べるものだったが、がんの進行を抑え死亡リスクを有意に低減させる目的で、化学療法と比べた有効性を示せなかった。BMSは今後、治験結果を詳細に分析するとしている。

上記引用元は、ここをクリックです。

私は元になっている英文のデータを読めませんから詳細はわかりませんが、上記文章からだと、肺がんに対する治療法として、オブジーボと従来化学療法の比較試験だったようです。化学療法を上回る効果は確認できなかったということですから、化学療法で効果のない患者がオブジーボで効果が得られたのかもしれませんし、この文章だけではなんともいえません。

日本でオブジーボを発売している小野薬品の株価は2016年4月12日に5830円の高値をつけています。それから下がって、今月8月5日の終値は3581円でしたが、上のニュースが流れた8月6日の株価はマイナス700円のストップ安をつけ、2881円で終えています。

オブジーボですが、どんながんでも20%は完治するとか、患者さん全員同等に効果があるというものではありません。がん種によって効果に大小があったり、腫瘍量によっても変わるかもしれません。同じがん種に見えても、遺伝子レベルでのわずかな違いで効果の有無や大小が変わることも考えられます。免疫療法は、常識的に進行が早いがんには効果が望みにくいと考えられます。
以下の発表もあります。

第Ⅰ/Ⅱ相CheckMate -032試験において、オプジーボ®(一般名:ニボルマブ)が進行期膀胱がんにおいて優れた奏効率を示す

治療歴を有する進行期膀胱がん患者へのオプジーボの投与による確定奏効率は24.4%でした。
•奏効率は、PD-L1発現の有無にかかわらず同等でした。奏効率は、PD-L1発現レベルが1%未満の患者で26.8%、PD-L1発現レベルが1%以上の患者では24%でした。


オブジーボの奏効率が、リンパ腫なら丁半博打としても50%、既存薬が効かなかった場合でも30%以上の奏効率は欲しいところです。未確認情報ですが、オブジーボは非ホジキンのリンパ腫で40%前後という奏効率も聞いています。

オブジーボの効果が事前にわかる治療前検査の方法が早い時期に確立しますように。





※ リンパ腫でsIL-2Rが5000超え、余命は何ヶ月?

 半年かもしれませんし、30年かもしれません。
 私は、再発でsIL-2Rが12000を超えてから15年余りになります。


※ 悪性リンパ腫で型が変わる事はあるでしょうか

 濾胞性リンパ腫から瀰漫性リンパ腫に移る「転化」が有名です。
 転化か初発かわかりませんが、
 バーキットなども、一般の人の罹患率よりも高いかもしれません。
 化学療法や放射線治療による二次発がんの可能性もあります。


※ 血液検査で変化がないのに再発?

 あり得ます。
 私の場合は再発によって、sIL-2Rが変化する様子も違いました。
 かなりリンパ腫が進行しているのに、sIL-2RやLDHがほとんど変化しない患者さんも少数ですがおられます。


※ 濾胞性リンパ腫で根治?

 あり得ると思いますが、症例発表の対象にならないのでしょうか、そんな人はおそらくブログも途中でやめられるでしょうね。「根治率」は、日本にそういう追跡システムがないのでわからないと思います。


※ 脱毛する薬は?

一般的にリンパ腫患者の脱毛はCHOPに含まれるアドリアシン。
従来の化学療法剤のほとんどで脱毛は生じると思いますが、脱毛に至るまでの薬量が使われないだけの話し。よって、治療法によります。自家移植を伴う大量化学療法では、ほとんどの人が眉毛もまつげも産毛も抜けます。


※ 濾胞性リンパ腫の余命は?

私は、首に濾胞性リンパ腫のしこりが出来てから24年近いですが何か?
詳細は、このページのリンク先、至る所に書いていますのでお探し下さい。



2016年8月8日(月) 20:31 墓でアイスクリームを食べる
↑京都府に海なんてあるのっていわれる人がいますが、舞鶴から天橋立、丹後半島の日本海側も京都府です。そして、↑上の写真は宮津湾。んん、宮津湾ってあったと思うけど、栗田半島から天橋立の砂州に囲まれたところです。



今日は8月8日、母の命日です。
55年前でした。
昔はその日に思い出さなかったのですが、
思い出してしまったから行くしかない。

で、
家の仏壇にお参りして、お墓にいってきました。
父が母に食べさせたのはアイスクリームで、
おいしいといって食べましたが、おそらくそれが最後の食べ物だったのでしょう。
途中のコンビニでアイスクリームを買って、

墓石を軽く掃除して水をお供えして線香を焚いて、
アイスクリームを供えて、

一歩下がって手を合わせて、
掃除を始めるもすぐに、

 
ギブアップ

あまりの暑さに墓掃除はギブアップ。
墓場でこの世にさよならしても、
順番が違うのでそのままお墓には入れません。

はい、
暑い季節は要注意。
夏は、生きてるだけで丸儲けです。



車の中で溶けたアイスクリームを一気食い。
車から出てゴミを捨てたら、
そこにある農業用水用の池の堤防から若い兄さんがニコニコ顔で寄ってくる。
オヨヨ、その手にぶら下げてるのは30cmを超えるブラックバス。
お兄さん、しゃしゃしゃしゃ写真撮ります。
ったって、スマホで自撮りをしながら私に寄って来るんだもんなあ、
でも、あの池で釣った人を始めてみた。
しかも大きい。
墓地にある池で盆前に魚釣りはねえ、

写真は撮ったけど、写真はありません。
その兄さんにスマホを返しましたから、私のカメラでは撮っていません。
しかし、そのお兄さんの満面の笑み。
にこにこだったもんね。
撮りたかったなあ。





このホームページで、7月から8月に変える準備をしていて、7月分日記の新しいファイルがアップできませんでした。何度やってもだめなので、いじくりまわしていました。
ふと気がついてヤフーさんに借りているサーバーのディスクで、このホームページ関連のファイル容量を見ると95メガを超えていました。それでアップ済みのファイルから音とフラッシュのファイルだけ消して、再度7月分日記のファイルをアップするとアップできました。

ヤフーさんが無料で貸してくれるのは50メガまでだったのですが、3年か5年前からは100メガまでに増量してくださいました。でも、実際は100メガは使えず、使えるのは95メガあまりのようです。

このホームページを始めたのは2002年の6月からですが、2003年にヤフーさんのADSLを契約して使い始め、今もパソコンからネットへの接続はそれを使っています。ヤフーさんのADSLを使うと、その会員サービスで400メガのホームページサービスを無料で使う事が出来ます。
でもね、いつお金がなくなって、ネットを使えなくなってもいいように、会員以外でも使える無料の100メガホームページサービスを今も使っているのです。それなら、お金がなくなってネットを使わないようになってもここは残ります。会員用のレンタルディスクだと、会員を外れると同時に削除されますからね。
それからすでに13年、ここまで来られるんだったら会員用の400メガを使っておけば、過去の私的写真も消去しなくて済んだのですが、先の事は分かりませんからしかたがありません。


なのに又、↓大きな画像をアップして、こんな事をしていたらすぐにまた容量をオーバーしてしまうでしょう。
夏が過ぎて、もう少し涼しくなったら、病気以外の画像を400メガの方に移そうと思います。そういう使い方をすれば、もう少し余裕が出来るでしょう。でも、リンクの指定やファイルのアップが別指定になるので面倒なのです。ここは今もすでに容量不足でアップアップです。



2016年8月6日(土) 20:26 血圧に関する考え方
はい、暑さでよれよれ青息吐息ですが、

 生きてますよ。


生きてます。
生きていますが、選挙を見ていると1億総クレーマーに私も参加しそうで危ない。でも、クレーマーは本来日本の文化ではないでしょう。そういえば、妻のお母さんは本当に人の悪口をいわない人だった。それなのに、そのお母さんに育てられた妻はその血を受け継いでいないようです。私だって、この年になって父の悪いところを私の中に見る事があるから、いつかは私の子供達もそう思う時が来るかもしれない。いいや、すでにそう思っているかもしれません。今は定年で退職された元教師が「子供の親がいなければ、小中学校の教師ほど楽な商売はない」といわれていました。私が小さいかった時は、保安隊、医師、学校の先生、市役所の人達は聖職者だと思っていました。今は、質の悪い人もその中にいる事を前提に考えた方がいいと思う。もちろん、今もそういう職種の人達は、他の職種に比べて問題のある人の比率はずっと低いと思うけど、嘘をつける人もいるし、人への愛情が少ない人もいる。


そういう事を目にして、危うく私も総クレーマーの一員になりかけた時に、下のビデオを見たら癒される。もちろん取材時には、殴りかかるほどの剣幕で日本非難の声を上げて、放送から外された人もいるだろうけど、これを見てると、日本も案外捨てたものじゃないと思う。

でもねえ、京都駅の構内や四条丸田町の交差点で私に英語で道を聞くのは勘弁して欲しい。英語はわかりませんし、京都の有名地も知りません。もうよれよれだし、私が、「私に道を聞いてくださいオーラ」を持っていると勘違いする人も、そろそろいなくなったんじゃないかと安心したら今もなお、そういう勘違いをする人がいる。


それにしても、下の取材に出てくる外国人の人達を見ていると、男性でも女性でもみんな思い切り抱きしめたくなってくる。

しかしねえ、テレビのインタビューに出ていたショコタン(中川翔子さん)を気にいって、アルゼンチンから日本までそのコンサートを見に来るというパワーは何なんだ。
私なんか、未だに車で1時間弱でいける天橋立だって不案内だし、大江山の縦走だって、一度赤石ケ岳を外して登った事があるだけだもんね。
やはり、動かないと始まらないか。


ポルトガルの和食レストランに、今はポルトガルに住んでおられる天井桟敷の創成期メンバーは行っておられるんだろうか。





血液疾患で化学療法が続き、免疫力が低下した時にかかりやすい病気に「間質性肺炎」があります。
間質性肺炎は、CTもそうですが、単純レントゲンでも「すりガラス上の陰影」が特徴的だといいます。
読映に慣れた医師ならすぐわかるようですが、1年に2度か3度しか見ない患者には、「すりガラス上の陰影」だからすぐにわかるといわれてもなんじゃらほいでしょう。
間質性肺炎の代表的な治療法はステロイドパルスだと読んだ覚えがありますが、勿論正式な治療手順は何も知りません。

上記画像は、やさしイイ呼吸器教室からの引用で、
そのホームページは、ここをクリックです。


リンパ腫でも、見るだけで特徴的な画像というものがあります。
そのひとつが十二指腸に発生する濾胞性リンパ腫で、上写真のように白い斑点です。写真は代表的な事例写真ですが、そのみんながすべて写真のように特徴的なそれになっているのではないでしょうから、内視鏡で見ている最中にすぐそれとわかるものばかりではないのでしょう。
通常の内視鏡では十二指腸の先にある小腸は見えませんからね。リンパ腫の白い突起が小腸に及んでいる事も多いですから、その場合はカプセル内視鏡で消化器系を通過させないとわかりません。ですから、十二指腸を外科手術で摘出するというのは少なくなっているのでしょう。消化器系に出来てもリンパ腫は全身病ですから、1期か、よほど病片が近接した2期でないと外科手術や放射線は少なくなっているのでしょう。
ちなみに、十二指腸原発の濾胞性リンパ腫は、進行が遅い濾胞性リンパ腫の中でも、より進行が遅い事で有名です。


「手で触れる範囲の皮膚科にしこりが出来ている」状態や、内視鏡で見れる消化器系に出来たリンパ腫は外科手術(内視鏡手術を含む)で細胞を取り出して各集権差をされた後に病名が確定するのが普通です。
しかし、病名を判定する医師(病理医)によれば、「正確に判定するためには長径で3cm以上の細胞片が必要」だといいます。また、大きさを満たしていても圧力を加えて触りまくるなどした細胞片は痛みが激しくて検査が出来ない場合もあるといいます。実際に病名を確定出来ずに3度目の生検で「濾胞性リンパ腫と確定した」という患者さんもおられます。
手で触れるところに出来たしこりを手術して取り出してもそんな状態ですから、表在しこり(手で触れる範囲に出来たしこり)がなくて、胸腹部だけに出来た腫瘍は、簡単に生検もできませんから病名の確定が遅れます。「これだけ進んだ医学の中で、そんな事も分からないのですか」といわれても、医師に分からない事は今もたくさんあります。胸腹部に出来たしこりでは、最終的に今も開腹手術が行われる事があります。血管壁に出来るリンパ腫がありますが、それは病名が確定するのに長引く代表例のひとつです。

濾胞性リンパ腫も、最初に出来るのは単一のしこりです。
「ホジキン病」というリンパ腫がありますが、「病気の広がり方が、近いところからしこりが増えていく」という特徴を持っています。ですが、濾胞性や瀰漫性の場合はふたつ目のしこりが離れたところに発生する可能性が高いのです。勿論その場合は根治を目的とした放射線治療の対象から外れます。

リンパ腫は血液疾患であり、固形のしこりを形成しますが胃がんや大腸がんなどの固形がんとは性質が異なる血液疾患ですから注意を要します。しかし、固形がんに対する化学療法の効果は限定的ですが、濾胞性リンパ腫にも固形がんに対するそれとは比べ物にならないほど化学療法は有効で、ホジキン病というリンパ腫は、化学療法で9割近くが完治するとされています。





私は数年前から徐々に血圧が上がり、180を越える事が複数回生じたために、近くのクリニックで血圧の薬をもらって血圧をコントロールするようになりました.。
以下は、「日本高血圧学界」が出されている。
「一般向け「高血圧治療ガイドライン」解説冊子 高血圧の話」からの引用で、それが書かれているホームページは、ここをクリックです。


上に書かれている事の多くは納得できるのですが、少し気になる記述も見受けられます。最後に書かれている、「⑩治療方法を決めるのはあなたです」というのはいかがでしょうか。患者は患者であって、いくら勉強しても医療素人で、医師の知識量とは雲泥の違いがあります。本当に患者が治療法を決めるのなら、チーム医療としての症例検討会の副議長クラスのポストが用意されるのが当然だと思いますが、そういう事が行われているのは極少数の病院だけでしょう。

 「医師と患者が誠意を持って治療方法を検討し、
  双方の合意の上で、治療法を患者が最終的に決定する」
もちろん、
 「・・・・・
  双方の合意で治療法を決定する」
で問題ないでしょう。

何か、先ほど書いた「1億総クレイマー」に対する準備のように思えて困ります。

病気は、医師と患者で治すものでしょう。


昔頭に来て、私が持っている血圧計で続けて10回前後測った事があります。
血圧を測って、すぐにもう一度測るとひどいときには20以上違うことがあるのです。じゃあ、1回目とか、1回目は誤差が大きいので少しは安定する2回めに測った数値を採用するとか、どうしたらいいんでしょうね。5回測って、一番高い数値と一番低い数値を捨てて、中の3回分を平均するという方法もあります。
そういう問題と、別の問題があります。

1回だけとても高い数値が出た場合です。
その高い数値をどのように考えるかですが、それについて考察された文章が見当たりません。
上の赤字で「平均値の動きを考える」と書かれていますが、血圧計で測っていて、突発的な単回の高い血圧は問題ないのでしょうか。

高血圧は脳梗塞を起こす事はありません。
脳出血で恐いのは高血圧です。
突発的な一瞬の高い血圧が脳出血を起こす危険性はないのでしょうか。


上記の引用元は、ここをクリックです。

真偽が不明ですが、他にも公表された年齢別の血圧基準値があります。
それは、ここをクリックです。

私も、「血圧は、年齢+90以内が望ましい」と昔いわれていた事を覚えています。それなら私は65+90=155ですから、155以内が望ましいということになります。しかし、幼児も高齢者も同じように130以内が望ましいというのは、逆に薬害の恐さも感じます。高齢者の血圧を130以内に抑えるのは薬を増やすので、焼く以外の恐さを思うのです。それに、高齢者は動脈硬化を生じていますから、血圧を下げれば末端の毛細血管に新しい血液が行き渡らない可能性も生じます。血圧が低いとがん細胞の繁殖を助長しやすいとする都市伝説もあります。


上記の引用元は、ここをクリックです。

上記では、高血圧で恐いのは脳出血であり、それが実際に生じる確率が顕著に上昇するのは180以上である事から、180を超えるなら薬で血圧を抑えた方がいいと書かれています。先ほど書いたように、さらに単発(短時間)的な血圧上昇の危険を考慮すると、160を超えるなら、薬で血圧をコントロールした方がいいということでしょうか。

私がお世話になっているクリニックの先生はまじめですから、学会の方針が正しいものだと考えられますから、患者の血圧を130以内に抑えたいらしい。


私は最後の治療を終えてから徐々に血圧が上がって、180を超えるようになったから薬を飲むようになったんですが、今薬をやめてたら、そのときと同じように180を越えるのか、試してみたいのですがクリニックの先生が嫌がりますから試せません。


血圧が150から170の人を2000人抽出して、
その中からランダムに1000人を抽出して、その人達の血圧が140以内になるように薬を与え、残る1000人はそのままで、他の病気を含めて以後の経過を比較してみないと本当のところはわからないと思うのですが、予後の追跡不能や患者拒否などの誘導が横行しますからね。信用性の担保が難しいと思います。





治療の開始基準について、以下はまだ追記していないなあ、
引用元は、ここをクリックです。


日本血液学会サイト造血器腫瘍診療ガイドライン
第Ⅱ章 リンパ腫
Ⅱ リンパ腫
1 濾胞性リンパ腫(follicular lymphoma:FL)

CQ 1初発進行期(ⅢまたはⅣ期)FL に対してどのような場合に無治療経過観察とし,どのような場合に治療を開始するか

治療開始規準あるいは低腫瘍量の規準として国際的に統一されたものはない。海外の臨床試験グループで主な臨床試験に用いられてきた代表的な規準を以下に列挙する。

 注)無治療経過観察は考慮されるべき方法であるが,明確な規準をもって示し得るような臨床試験のエビデンスがないため,推奨レベルをなしとした。実臨床においては,ここに挙げる規準を参照し,治療方針を決定することを推奨する。

1. BNLI(British National Lymphoma Investigation)1)(レビュー2)に引用)(カテゴリー2B)

 以下のいずれも認めない場合,無治療経過観察とする。

(1)B 症状または痒疹
(2)急激な全身への病勢進行
(3)骨髄機能障害(Hb≦10 g/dL,白血球<3,000/μL,または血小板<100,000/μL)
(4)生命を脅かす臓器浸潤
(5)腎浸潤
(6)骨病変
(7)肝浸潤

2.GELF(Groupe d'Etude des Lymphomes Folliculaires)3)4)(レビュー2)に引用)(カテゴリー2B)

 以下のいずれにも該当する(低腫瘍量の定義)場合,無治療経過観察とする。

(1)節性病変,節外病変にかかわらず最大長径<7 cm
(2)長径3 cm 以上の腫大リンパ節が3 つ未満
(3)全身症状(B 症状)なし
(4)下縁が臍線より下の脾腫(CT 上<16 cm)
(5)胸水または腹水がない(細胞内容にかかわらず)
(6)局所(硬膜,尿管,眼窩,胃腸などの)の圧迫症状の危険性なし
(7)白血化(リンパ腫細胞>5,000/mm3)なし
(8)骨髄機能障害(Hb<10 g/dL,好中球< 1,000/μL,血小板<100,000/μL)なし
(9)LDH, β2 ミクログロブリン正常


3. GLSG(German Low︲Grade Lymphoma Study Group)での臨床試験適格規準中の治療介入判断規準5)(カテゴリー2B)

 以下のいずれかを認めるもの。

(1)B 症状あり
(2)Bulky(長径:縦隔では>7.5 cm,その他の部位>5 cm)
(3)正常造血の障害
(4)急速な病勢進行


骨髄浸潤ですが、それを嫌がって、骨髄浸潤が認められると早期治療を進める医師と、浸潤だけでは経過観察に影響しないとする医師に分かれるようで、学会のコンセンサス(合意)は得られていないようです。



治療もねえ、
例えばフルダラビンですが、今も医師は内服を前提にしているようですが、私は静脈注射のほうが効く様な気がします。私の場合6クール目で極端に骨髄抑制が深まったので5クールですね。点滴での静脈注射と錠剤内服の比較試験は行われたのでしょうか。たぶん結果は違うと思います。薬によっては静脈注射よりも内服の方が効果が高い薬があるような気もしますし、それらの優劣は比較試験でしか答えは出ないでしょう。薬は同じでも、系時的な血中濃度が違うので同じではないでしょう。



⑩治療方法を決めるのはあなたです。

その主張(書き方)の全てを否定するつもりはありません。
患者を、「疾患を患った物」として考えると、言葉を発せずに、医師のいう全てをそのまま受け入れる患者が一番手間暇かからず、自分が思う最良の医療を提供できるでしょう。
しかし、「知る事で患者が不安を和らげる」とか、「医師の説明責任」を考えたとき、「自分の病気なんだから、もう少し勉強してくれよ」という気持ちもあるでしょう。いちから説明するのは大変ですし、その病気をある程度調べている患者なら、ポイントを抑えた説明で事足りるし、間違いも生じにくいからです。アメリカでは、自分の病気を調べようとしない患者には説明する気もないという医師が多いと効いた事もあります。書かれた言葉は、それに対する当て付けにも見えます。医療者も神様仏様ではない生身の人ですからね。医療者と患者は、それぞれに思いやる気持ちがないと難しいでしょう。今はリンパ腫の患者が長期入院する事が少なくなってきました。ほとんどの医師が土曜日も病棟を回りますし日曜日でも顔をあわせます。当直は仮眠があるものの36時間の連続勤務です。ある程度の期間入院しないと、そういうことは患者にわかりません。
いくら主治医から複数の治療法を提示されて説明を受けても、「⑩治療方法を決めるのはあなたです」といっても、医師は治療のプロで、患者は治療の素人ですから、知識量には圧倒的な違いがあります。



10余年前に腫瘍熱が出たときは、家にいても毎日体温計で測っていました。昨日今日と今年最高の気温で、ふと普段低体温の私も体温が上がっているんじゃないかと思って、久しぶりに測ってみようと思いましたが結局測らずでした。

血圧も、クリニックに行く前に上が180前後まで上がるようになって、毎日朝晩測っていましたが、薬を飲んでいる事もあって最近は安定しているので、経年劣化による空気漏れや電池の消耗を考えて、最近は朝だけにしています。
「手首式」はだめですね。誤差が大きすぎて、高低も変な方向性我あるように感じます。



2016年8月3日(水) 18:33 お願い

 告知を受けられて間もない人が、掲示板に投稿されています。
 (→↓入室パスワードが必要です)

 告知を受けられてから1年経たない人も数人おられますが、
 その後いかがお過ごしでしょうか?


 簡単でいいので、
 今のお気持ちを掲示板に書き込んでいただければ嬉しく思います。



以下は、死を宣告された場合に、
それを受容できるまでの道筋ですが、
「濾胞性リンパ腫」は、死に直結するものではありませんから、
「濾胞性リンパ腫を告知された事実を受容する」とした方が適切だと思います。

・否認…がんの告知を疑う。
    何かの間違いだろう!
   ↓
・怒り…自分ががんになったことへの怒り。
    何で俺ががんになるんだ!
   ↓
・取り引き…がんを免れようと取り引きをしようとする状態。
    神様、がんを治していただけるなら、これからは***をします。
   ↓
・抑うつ…気分が落ち込む。何もできない状態。
    がんは事実で何もかもおしまいだ、もうどうでもいい。
   ↓
・受容…がんの告知を受け入れた状態。
    濾胞性リンパ腫でも、死ぬかどうかは別の問題だ。
    体も動くし、今もほとんどのことはできる。



「濾胞性リンパ腫」の告知を受けたら、
誰もがそれは「青天の霹靂」ですから、
受け入れるも何も、「落ち着いて考える」ようになるまででも
まずは、一定の時間経過が必要でしょう。

それに、
「受容:受け入れる」までに上記の道を辿るにしても、
実は、各段階を進むのは「行きつ戻りつ」なのです。

胃がんや乳がんでは、ベルトコンベアに乗せられたのごとく、あれよあれよで「気が付いたら手術が終わっていた」という流れですが、濾胞性リンパ腫は治療をせずに「注意深く経過を観察する」ということもありますから、ベルトコンベアの横に立ったままで立ち尽くしているという事もあります。


私は、告知をうけてから19年、首に濾胞性リンパ腫のしこりを見つけてから23年余り経っていますが、今も身の回りの事は自分で出来ますし、先日は1日に7時間車を運転しました。
私は初回治療を受けて5ヵ月後に再発しましたが、初回治療を受けてから数年経っても再発しておられない人も沢山おられます。



2016年8月1日(月) 17:28 血液疾患を学ぼう
今年も12分の7ヶ月が過ぎて8月に入りました。

8月に入れば挨拶文は「残暑」でしょうか、
「暑さ寒さも彼岸まで」といいますが、今年の彼岸は以下です。
9月19日:彼岸入り
9月22日:彼岸の中日(=秋分の日。祝日)
9月25日:彼岸明け

でも、昔はお盆を過ぎると朝夕は涼しくなったものです。
最近は様子が変わって、そういう昔話が通じにくい気候になっていますが、今年の夏はどうなるのでしょう。
昼は35度を越えても、夕方から過ごしやすいところまで気温が下がってくれば夏も辛抱できるのですが、熱帯夜が続くと体力の消耗が激しくなります。疲労が上乗せ上乗せの蓄積性になるとやばくなりますから要注意です。
あと1ヶ月あまり、

 秋子が恋しい。





オブジーボ(ニボルマブ)は、日本国内では、
1.根治切除不能な悪性黒色腫
2.切除不能な進行・再発の非小細胞肺癌
を対象にした治療にしか認可されていません。

リンパ腫についての使用でも40%前後の奏効率が確認されているようです。
どうしても使いたいと思ったら、認可されている国にいって治療を受けるか、日本国内の一部の医師がオブジーボの輸入品を使って行っている自由診療で治療を受ける事が出来るようです。
しかし、肺がんに認可されたイレッサという薬がありますが、化学療法に不慣れな医師が使った事で1000人前後の患者さんが亡くなられて問題になった事があります。化学療法は、医師や薬剤師、看護師なら誰でもマニュアルさえあれば処方することはできますが、問題は副作用の管理が出来るかどうかなのです。化学療法の副作用に未熟な医師だと死亡事故に直結します。すでに、副作用に不慣れな医師が自由診療でオブジーボを使われた事で問題が生じているようです。

 「分子標的薬」は副作用の心配がない。
 とか、
 「分子標的薬」は副作用が少ない。 というのは幻想で、
 イレッサの使用で起きた事実を見れば薬の危険性は明らかです。

 オブジーボは、
 クリニックで、安易に処方してもらう薬ではありませんので、
 大きな総合病院以外での使用はやめるべきです。



以下は、副作用管理の一例で、原文はここをクリックです。

国立がんセンター中央病院
「抗がん剤治療(化学療法)のリスク管理」
◇ 在宅での連絡体制は“まず連絡”ではなく、“対処できるか否かを考えて連絡”が基本
治療後に生じる副作用は外来の治療では重要で、これを知らないと対処が遅れたり、患者さんが自宅でパニックになったり、当直医もこの被害を受けることになるのでよく教えておきます。ことある毎に病院へ連絡していたのではキリがないし、また大半の副作用は対処しうるものです。
理由は対処できないような全身状態の悪い人に化学療法は行われないという原則によります。
(※ S.K注 ← 副作用には急激な憎悪もありますから、長年の経験と、最悪のときの緊急対処の準備が必要です。PSに問題がない人にも、急激な憎悪が起きる事があります。)。言い換えれば余裕を持って適応を決めることが重要だということです。
対応ができそうにない場合は連絡してもらうしかないと思います。担当医・主治医不在の場合もあるので、病名、治療内容、治療開始日、症状を自分で説明できるように指導することも重要です。
<患者教育と連絡体制の実例>
外来通院にて抗がん剤「タキソテール」の治療を実施、1 週間後、自宅にて白血球・好中球減少と思われる時期に38℃の発熱、この場合は病院に来るのではなく、抗生物質の内服をお願いしている。シプロキサン3~6錠(海外では6錠/日)内服することが出来るように事前に処方しています。薬を飲んでよくなれば次回来院時に報告とし、よくならなければ来院を勧めている。48時間解熱しなければ来院し多くは入院となります。

オブジーボの処置は、日頃からこのような対処をしている病院で受けるべきだとお伝えしています。





近畿大学の医学部付属病院で作られている以下のホームページを見つけました。


上記ホームページは、ここをクリックです。

上記で私達に関係するのは、

「血液のがん -造血器腫瘍- について」
血液学を学ぼう! 第04回 2012.9.10

リンパ節が腫れたら…
血液学を学ぼう! 第13回 2014.9.8

多様な病気:悪性リンパ腫 -ざっくりと理解しよう!-
血液学を学ぼう! 第14回 2014.11.10


でしょうか。

リンパ腫は血液疾患です。
血液疾患で有名なものには「リンパ腫、白血病、骨髄腫」があります。もちろん、他にも再生不良性貧血や骨髄異型性症候群他もありますが、患者数でいうと上記3種が大多数を占めます。同じ血液疾患ですから似たような症状や治療による副作用があり、同じように使われている薬もある兄弟疾患です。

同じリンパ腫でも、T細胞リンパ腫やNK細胞リンパ腫にリツキサンは効きませんし、同じB細胞リンパ腫でも濾胞性リンパ腫に認可されていない薬もあります。しかし、フルダラビンが最初に認可されたのは白血病で、それから遅れて濾胞性リンパ腫にも認可されて使えるようになりました。そのように、濾胞性リンパ腫には認可されていないので使えなくても、効果があることが確認されている薬もあります。似たような薬が多いので、治療の方向性や副作用などを調べる上でも、主要な血液疾患を知っておいたほうがいいこともあります。


上は、
「血液のがん -造血器腫瘍- について」
血液学を学ぼう! 第04回 2012.9.10
の一部をコピーしたもので、実際に見るのはここをクリックです。


上は、
リンパ節が腫れたら…
血液学を学ぼう! 第13回 2014.9.8
の一部をコピーしたもので、実際に見るのはここをクリックです。


上は、
多様な病気:悪性リンパ腫 -ざっくりと理解しよう!-
血液学を学ぼう! 第14回 2014.11.10
の一部をコピーしたもので、実際に見るのはここをクリックです。



また、この行の下方や、このページ右列にリンクをしている、

    濾胞性と告知された人に

のリンク先には、医療セミナーのビデオもありますから、ご確認下さい。





          過去日記
          私の治療歴
          語録
          濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
            ■患者さんブログMAC用リンク
          〃ご家族のブログ
          S.Kの検査画像(PET・CT)
          血液疾患患者会
          血液疾患医療セミナー
          濾胞性と告知された人に

15年01月21日 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日 私にできた各種のしこり
15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日 予後因子と治療開始基準
15年10月03日 無再発時の受診間隔
15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日 治療で思うこといろいろ
15年01月16日 これって、私だけかなあ
14年12月21日 治験の現状
14年12月21日 治験の現状と新薬動向
15年06年27日 ゲノムと抗体
15年08月02日 オブジーボの可能性
14年05月02日 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日 主治医を信頼するとは、
15年06月27日 全国の病院(2010現在)
15年01月22日 京都府の病院(2010現在)


以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。

濾胞性リンパ腫 原因
濾胞性リンパ腫 症状・痛み、しこりの形(場所)
濾胞性リンパ腫 Bcl-2,病理、転化
濾胞性リンパ腫 sIL-2R,LDH,CRP
濾胞性リンパ腫 grade・グレード
濾胞性リンパ腫 ガイドライン
濾胞性リンパ腫 治療・最新治療、新薬
濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食・ベンダムスチン、ジェムザール
濾胞性リンパ腫 予後・生存率、余命
濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察
濾胞性リンパ腫 完治
濾胞性リンパ腫 闘病記
濾胞性リンパ腫 掲示板



2016年8月日記に使ったリンク集
以下は私のための色見本です。
家族
体調
ニュース

引用


2016年8月 8月の体調
この8月に感じた主な体調変化を書いておきます。

01日 6月19日に息子1宅に行った時に、750ml入りの芋焼酎を貰った。
    歯茎が脹れるのを承知で20日から30日まで飲んだ。
    幸せな事に、歯茎は脹れなかった。ラッキー。

    7月7日に無償に飲みたくなって梅酒2Lを買った。
    毎日氷+梅酒を200ccコップで飲んだが歯茎は脹れなかった。
    全部飲んだので、しばらくは休酒。

    日中エアコンを入れずにいるとしんどい。
    軽い蓄積熱中症による夏ばてでしょう。

    5月に出た風邪症状で、鼻汁が長引いていましたが、7月の始めには治
    まったと思います。




                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         

                          


                                         






2016年4月4日(月) 21:02 血液内科の受診
3月の25日に採血だけ受けにいって、
今日は血液内科の受診を受けてきました。

我が家を出てから下道で2時間あまり、国道沿いの桜はほぼ満開でした。
でも、「帰りにここで車を止めて写真を」と思うような場所はありませんでした。
曇り空だったからかもしれません。
やはり桜の淡いピンクは青い空のバックに映えます。
まあ、心の中は桜や受診どころではなかったけど。



3月25日に採血した検査結果は以下の通りです。
これで体の変調がなければ、また半年間の執行猶予です。

2013年 2014年 2015年 2016
          8月26日 2月24日 9月1日 3月2日 9月28日 3月25日
最高血圧 160 ? ? 142 129
最低血圧 88 ? ? 75 72
脈拍 ? ? 60 60
01抹消血液一般検査
02白血球数    7330 8460 5780 7380 7160 6640
 リンパ球数    1701 1049
 好中球数 4471 5060
03赤血球数    446 471 452 462 442 466
04血色素量(Hb) 14.3 15.0 14.6 14.7 14.2 14.4
05ヘマトクリット 42.4 44.8 43.4 43.9 44.5 43.9
06MCV     95.1 95.1 96.0 95.0 93.9 94.2
07MCH     32.1 31.8 32.3 31.8 32.1 30.9
08MCHC    33.7 33.5 33.6 33.5 34.2 32.8
09RDW-CV     14.2H 14.0 14.3H 13.8 14.1H 13.7
10血小板数 12.6L 14.6L 12.2L 13.8L 13.6L 15.2
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    61.0 76.2H
18桿状核球  
19分葉核球    77.0H 71.0H 69.0H 70.0H
20好酸球     8.3H 4.0 3.0 1.0 3.0 1.2
21好塩基球    0.3 1.0 0.9
22単球      7.2 5.0 9.0 8.0 8.0 5.9
23リンパ球    23.2 14.0L 16.0L 22.0L 19.0L 15.8L
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白    
30アルブミン 4.4 4.4 4.3 4.1 4.1
31A/G比
32総ビリルビン 0.4 0.4 0.3 0.4
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     192 195 199 184 208 189
ALT     23 25 11 19 23 11
36GOT
37GPT
38LDH 214 179 159 163 161 157
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP
42血清アミラーゼ 48 56 62 54 49
43尿素窒素
44クレアチニン 0.8 0.8 0.7 0.7 0.82 0.73
45尿酸 5.1 5.8 6.2 5.0
46ナトリウム 145 143 141
47カリウム 4.2 4.1 4.5 4.7 4.2 4.0
48クロール 107 107 104
カルシウム 9.2 9.6 9.5
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 70 53L 53L 60 52L 45L
血糖(血清) 89 87 86 94 119H 109
49総コレステロール 226H 207 214
50中性脂肪 202H 187H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.1 0.1 0.3 <0.1 0.03 0.09
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA
55可溶性IL2レセプター 342 216 311 241 210 348
 PSA 0.28 0.37 0.39
56網状赤血球色素等量
57幼弱血小板比率
37尿定性
38外観 麦藁色
39混濁 透明
40比重 1.016
41PH .5.5
42蛋白(定性) (-)
43蛋白(半定量) 0
44糖(定性) (-)
45糖分(半定量) 0
46ウロビリノーゲン(定性) Normal
47ウロビリノーゲン(半定量) 0.2
48ビリルビン(定性) (-)
49ビリルビン(半定量) 0.0
50ケトン体定性 (-)
51潜血(定性) (-)
52潜血(半定量) 0.06
53尿沈渣(機械値) ---
54赤血球 1-4/HPF
55赤血球(ME) 15.8
56白血球 <1/HPF
57白血球(ME) 3.5
58上皮細胞 <1/HPF
52潜血(半定量) 0.06
59上皮(ME) 1.9
60硝子円柱 (-)
61硝子(ME) 0.00
63細菌 (-)
63細菌(ME) 6.8
64赤血球形態 ---
65異常円柱 (-)
66小型上皮 (-)
67酵母用真菌 (-)
68結晶 (-)
69精子 (-)

血小板が、150000を超えたのは、ここ10年で始めてかもしれません。
低位で安定しかけていたsIL-2Rが少し上がりました。
sIL-2R= 342 → 216 → 311 → 241 → 210 → 348
もちろん、この程度の単発的な上昇は許容範囲内です。


2014年2月24日に受けたCTで以下を指摘されています。
私は主治医の異動を受けて、2011年3月18日に今の病院へ転院したのです。今の病院に画像データを持っていかなかったので、今の病院に私の画像データは一切ありませんでした。だからCTを撮ったもので、何かを疑うような所見があったからCTを撮ったものではありません。
 CT検査の所見
  両頸部に7mm前後のリンパ節肥大を認める
(場所が不明で瘢痕として無視)
  他にリンパ節肥大は認められない
  肺気腫が疑われる
(←タバコをやめなさい)
  肝嚢胞腎嚢胞が見られる
  前立腺肥大が認められる
(←このCT以降、PSA検査を追加しました)
  頚椎の後継靭帯骨化症が疑われる
(←腰の痛みはこれからで慢性化?)

過去の血液検査データは、ここをクリックです。
そのページは2段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。



体の現状ですが、

左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。
2013年の12月4月7月に腰痛を起こし、今は治まっていますが仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて1回も出来ません。ビニールボール2個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして2分間敷いています。2015年の8月から初めました。それで効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずに落ち着いています。ビニールボール当て治療は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。磯の時に医師が推奨したのは硬式のテニスボールのようです。
今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、1時間ほどで足先が攣ります。
順次抜歯して、今は上の歯は1本残っているだけで下は8本残っています。その中には2本、自然脱落予備軍があります。上下入れ歯です。歯肉炎を繰り返しています。数日前まで続いた歯肉炎はロキソニン3錠の内服で治まりつつありますが、酒を飲まずに痛んだのは今回が初めてです。
足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、1ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう1ヶ所は炎症気味です。
5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に
右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に1ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ(皮膚科医確認済)が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。
左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好です。
2015年12月で4年半になるので、それが最後の術後経過観察受診になって、それ以後は問題が起きた時に受診することになりました。
昨年の梅雨前から、便秘と下痢が交代で続いています。ちょっと恐い。
2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5cm、168.5cmあった身長が縮んで老化です。
頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。
(↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか?)
白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。
血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。(↑朝アムロジピン2.5mg、2日に一度、ビソブロロール2.5mgを内服しています)
老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。

検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。
sIL-2Rは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでも変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりの増大するのと同じか、それよりも早くsIL-2r数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-2Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事は余りお勧めできません。



上記検査結果と、以下の記述は、あくまでもS.K個人の場合です。
検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります(最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です)、リンパ腫の進行とLDHやsIL-2Rの変化、比例性は人様々です。
あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。

同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるから各種治療法の選択は難しいのです。

濾胞性リンパ腫の初回治療はR-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、最再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別だと思います。


 
私が受けたそれぞれの治療には
 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、
 致命的な副作用の恐さがありますので、
 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。


sIL-2Rひとつとっても、濾胞性のリンパ腫が相当進行しているときでさえ200前後で、さほど上昇しない人がおられますし、長く寛解にあるときでも500を下がらない人もおられます。私の場合ですが、一定期間寛解が続いたあとで再発方向にあるときはsIL-2Rがほぼ上昇してきます。しかし、治療を始めた後のsIL-2Rの値は、病状の変化を反映したものとはいえない変化をすることが幾度かありました。リンパ腫がその時の治療でコントロールできていないのに、siL-2Rが下がる等です。
どうかあなたも、あなたご自身の検査数値変化の特性、方向性を知られますように。

ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫
性には基本的に「経過観察」という治療法はありません。同じリンパ腫でも違うのです。

 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、
 主治医は、まずは5年だといいました。
 治癒に繋がる可能性についてです。
 (それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが)

 ここでそれ以上書くと次の検査で裏切られそうに思うので書きません。
 それでも書きたいことがあって、うずうずしますが・・・、

 
 前回の受診で今の主治医は、
 濾胞性リンパ腫は、
 「長く再発しない人でも6年目や7年目の再発が多い」といわれました。
 「10年を超えて再発する人は少なくなるが、
 それ以後の再発では再度の生検をしっかりしないと、
 10年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」
 といいながら、
 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」
 とも。

どうなんでしょうね。
変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。
濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。
治療の目的は変わりますけどね。


医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になるので、意味がないかもしれません。



私の場合、
1988年~1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。
1992年~1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。
1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、
            2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。
            
この時からの日記をこのホームページに書いています。
1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。
           治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。
2002年05月22日 このホームページをスタートしました。
           1997年1月からの日記をここに転記しました。
2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。(最後の治療です)
2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。

初回治療以後、4度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年4月4日現在治療を受けていません。(8年と4ヶ月)


2016年4月4日現在で私は、
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから23年から25年、
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で19年2ヶ月あまりが経ち、
最後に受けた治療から8年4ケ月近くになります。


次回の受診予定は、
2016年の9月に血液内科の採血で、その1週間後に受診です。
2011年の9月から、2ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。
2015年4月に歯科の治療を受けました。
 歯肉炎の治療を受けて上の歯を2本抜歯して、入れ歯を新しくしました。
 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。

ボーエン病は、2015年12月で術後4年半経過したので、医師指定の経過観察受診は終了しました。今後は、何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。




今日の受診時に主治医が、
「もう、これからは・・・、」
といいかけて、
「やっぱ、次回の受診も半年後にしますか、」
と言い換えられました。
確認しても意味がないので敢えて確認しませんでしたが、
「何かあった時に来る事にしますか?」
といいかけられたのかもしれません。


恐かった、
「7年や8年で・・・」
という期間が過ぎました。
逃れられたのなら幸いです。
再発じゃないですよ、他にも恐い事があります。


あと10ヶ月で、告知から20年です。
ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。



この10年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。
2015年10月5日現在

ジェムザール注射用200mg/ジェムザール注射用1g
代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の悪性リンパ腫
GDP療法に使われる薬のひとつです。
2013年2月

トレアキシン
ベンダムスチン塩酸塩
再発又は難治性の下記疾患
低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2010年12月

ゼヴァリン イットリウム
CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2008年6月

フルダラ静注用50mg
抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月+α(錠剤に遅れて追加承認)

フルダラ錠
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月

ロイスタチン注8mg
クラドリビン注射液
再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫
2002年12月

リツキサン
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
2001年9月


あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、
 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、

 どうでしょうか。

残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょうが、複数種類の新たな分子標的薬が認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。





Only one day (1日だけ、履歴に残さない当日日記)
この日記では記述に色分けをしています。
通常の日記は紺色で書いています。

持病で私の事を書くときは紫色で書いています。(20070701から)
持病で一般的なことを書くときはの色で書いています。
まれにですが、最重要個所では赤字を使っています。
8月9日からしばらく、母の病気や家族への伝言はこの色で書いていきます。
株式のNET売買について書くと
きはこの色です。

※ 注意
これから私のメイルアドレスを以下とします。

sabcdek-ybb.ne.jp
上の-(ハイフォン)を@(アットマークに変えてください)。
それが今後は、この持病関連で使う私のメイルアドレスです。
詳細な理由は、このホームページのアドレス変更と共に3月28日の日記に書いています

このホームページの正規のアドレスは以下です。

http://www.geocities.jp/nagalelumamani/
それ以外のアドレスだと正常に動作しない部分もあります。

ここに私が書いていることで、治療に関することは、あくまでもリンパ腫の患者である私個人の場合です。ホジキン病や、非ホジキンでも濾胞性や瀰漫性の違いだけでなく個々の患者さんによる違いが大きなものだと聞いています。読んでいただいて思われることがありましたら、主治医の先生に相談されることをお勧めします



メニュー
以下、
は、別ウィンドウを開く
■は、このページにあります

過去日記
私の治療歴
語録
S.Kのメールアドレス(この列下)
■緊急時代替ブログ(この列下)
■ゲストブック(この列下)
■井戸端会議(この列下)
■みなさんの治療歴(この列下)
濾胞性患者さんのブログ
 
患者さんブログMAC用リンク
〃ご家族のブログ
濾胞性リンパ腫医療資料

S.Kの検査画像(PET・CT)
承認新薬申請資料他
リンパ腫関連の読み物
血液疾患患者会
血液疾患医療セミナー
新薬の添付書類治験情報
濾胞性と告知された人に

ご案内
S.Kのメ-ルアドレスは以下です。
-に変えてお使い下さい
sabcdek-ybb.ne.jp

緊急時代替ブログ
コメントありがとうございます。

「S.Kのゲストブック」
開設しました。
2014/06/08 サービスが終了しました

「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」
2016/8/17現在 170+4名
パスワードはメ-ルを下さい。
「濾胞性リンパ腫の治療履歴集」
2016/8/17現在 170+4名
パスワードはメ-ルを下さい。

15年01月21日
 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日
 私にできた各種のしこり
15年09月14日
 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日
 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日
 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日
 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日
 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日
 予後因子と治療開始基準
15年10月03日
 無再発時の受診間隔
15年10月11日
 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日
 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日
 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日
 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日
 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日
 治療で思うこといろいろ
15年01月16日
 これって、私だけかなあ
14年12月21日
 治験の現状
14年12月21日
 治験の現状と新薬動向
15年06年27日
 ゲノムと抗体
15年08月02日
 オブジーボの可能性
14年05月02日
 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日
 主治医を信頼するとは、
15年06月27日
 全国の病院(2010現在)
15年01月22日
 京都府の病院(2010現在)

プレゼント
”走り出したらゴールを目指す。”
by runner

ありがとう、いつからかいなくなった看護婦さん。
おかげで何もかも捨てかけたゲロゲロ生活から、もう一度の思いが生まれました。
私の苦手な看護婦さんでした。

1997年9月20日リンパ腫を治療する自家末梢血幹細胞移植、大量抗癌剤療法の薬がひどかった。
私、どこに行くんだろう。と、最悪のゲロゲロ生活、その夜生理食塩水のハルトマンが何か汚れている。
恐くなってそっとみてみると、
”走り出したらゴールを目指す。”
とマジックで書いてあった。
涙が止まらなかった。

日々の記憶メモ

2013/03/21桜が咲いた
2012/04/08桜が咲いた
2015/04/27 30度
2012/04/28 30度
2010/06/11 31度
2013/06/13 33度
2011/06/27 35度
2015/07/11 エアコン記念日
2015/08/26 秋一番
2010/09/05 38.3度
2015/09/15 コオロギ音撮り
2006/11/20-11/25紅葉
2008/11/20 起きると雪化粧
2016/01/19 この冬の初雪
2016/01/25 07:11 -6.1度


CHOPは多剤併用療法ですから、その内訳は、
Cyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン®
750 mg/m2, day 1
Hydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン®
50 mg/m2, day 1
Oncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン
1.4 mg/m2, day 1
Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど)
100 mg/body, day 1-5(プレドニゾン、プレドニゾロンの場合の用量)
原則的には21日で1サイクルである。

CHOP療法の実際[編集]CYはシクロホスファミド(エンドキサン®)、DXRはドキソルビシン(アドリアシン®)、VCRはビンクリスチン(オンコビン®)、PSLはプレドニゾロンである。化学療法では骨髄抑制、嘔気、脱毛は必発なのだが、特にCHOPで重要な副作用としてはCY(エンドキサン)の出血性膀胱炎やSIADH、VCR(オンコビン)の便秘、腸閉塞、末梢神経障害、DXR(アドリアシン®)の心筋障害である。DXR投与中は100mg/m2ごとに心電図、200mg/m2ごとに心エコーを実施し心毒性をチェックする。投与方法としては、CY(エンドキサン®)は生理食塩水500mlに溶解し2~3時間かけて点滴静注する。DXR(アドリアシン®)は生理食塩水100mlに溶解し約30分で点滴静注する。VCRは生理食塩水20mlに溶解し、側管からゆっくりと静注する。 点滴とプランとしては以下に一例を示す。

1.カイトリルバック 100ml 30min
2.オンコビンXmg 生理食塩水20ml iv
3.アドリアシン Xmg 生理食塩水100ml 30min
4.エンドキサン Xmg 生理食塩水 500ml 2hour
5.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
6.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
7.体重増加でラシックス10mg 生理食塩水50ml 15min
腫瘍融解症候群予防で食事可能でも5,6,7は翌日、翌々日も輸液、利尿を継続することもある。ただし、CHOP療法も、後述するR-CHOP療法も外来での治療が可能な化学療法である。翌日の輸液はなどは外来治療では行うことはできない。必要性がある場合は入院にて治療ということになる。