濾胞性リンパ腫 「S.Kの流れるままに」
Dr.Dr.Scheef
 
”あなたはこの病気では死なない。”
と、Dr.Dr.Scheefは私に言った
2000年1月17日。

B細胞濾胞性(ろほうせい:中細胞型)
低悪性度リンパ腫患者
S.K




以下の日記に飛ばれたら、

目的の日付にスクロールして下さい。


2016年9月 ルーツを仮終了まで進める17
 24 医療者に聞きたい事
 19 
孫娘の人見知り
 17 
がん検診は健康な人が対象
 10 
濾胞性リンパ腫治療の現状
 03 
PETとCTと生検
 01 コオロギの鳴き声を効いた
  2016年4月4日
血液内科の受診

2016年8月 ルーツを仮終了まで進める16
 27 粉瘤の悪化
 26 
しこりが消えた
 21 
オリンピックの時に何してた
 20 近隣ドライブ 大江山
 13 
「経過観察」は有効か
 11 
オブジーボの多面性
 08 
墓でアイスクリームを食べる
 06 
血圧に関する考え方
 03 
お願い
 01 
血液疾患を学ぼう
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年7月 ルーツを仮終了まで進める15
 30 薬の指定投与量
 22 
京都のリンパ腫セミナー
 18 
C型B型肝炎ウィルス
 16 
濾胞性リンパ腫の標準治療
 09 
リツキサンの単剤治療
 09 
蓄積型慢性熱中症にご注意
 03 
がん予防にコーヒー
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年6月 ルーツを仮終了まで進める14
 25 パソコンが壊れた
 19 
今も、さわれない
 12 
CTが変わっている
 11 
治療前の不安
 04 
紙上がん電話相談から
 01 65歳年金の受給
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年5月 ルーツを仮終了まで進める13
 28 新薬の価格が下がる期待
 22 
リンパ腫で、薬の効き方が変わる
 22 
濾胞性リンパ腫自家移植と同種移植
 15 
あなたもリンパ腫を治せる
 14 
風邪でリンパ腫の再発を疑う
 08 
一般化しつつある抗体医薬品
 07 
GWに家族が集う
 07 
紙面からオブジーボの可能性
 01
 
2016年のがん告知者数は100万人超
 01 オブジーボが抱える問題
  2016年4月4日
血液内科の受診


2016年4月 ルーツを仮終了まで進める12
 30 リフォームが終わりました
 30 女性医師の出産と仕事
 24 気を抜いたら事故
 22 
夢にも思わなかった65歳
 22 
CHOP治療の副作用

 17 
ワイル博士の「癒す心、治る力」
 16 
初回R-CHOP治療のいろいろ
 10 
ベンダムスチン初回使用の承認申請
 09 
許される薬価の上限
 04 
血液内科の受診
 03 
すい臓がんとリンパ腫
 01
 
濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年3月 ルーツを仮終了まで進める11
 28 我が家の蟻地獄
 27
 sIL-2Rと私
 27 
ネクサスのリンパ腫説明小冊子
 27 おかげさま
 26 
リンパ腫説明冊子の難しさ
 21 
我が家のリフォーム
 20 
新たな病気
 13 
告知と奏効率と治療効果の説明
 12 
昨日は転院記念日
 10 
今朝、倒れました。
 06 粗にして野だが卑ではない
 05 
告知を受けた後に変わる心模様
 01
 
医師が答えるリンパ腫のQ&A
 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年2月 ルーツを仮終了まで進める10
 27 息子2の引越し
 26 
明日は日記を休みます
 21 
濾胞性リンパ腫予後の様々
 20 
リンパ腫医療セミナーと患者会
 14 
リンパ腫診療ガイドライン
 13 
「肩が痛い」と節外性リンパ腫
 07 
冬場のトイレとお風呂
 06 
リンパ腫といってもいろいろ
 01 今日は濾胞性リンパ腫の告知記念日

 2015年10月5日 血液内科の受診


2016年1月 ルーツを仮終了まで進める9
 31 骨髄バンクの創成期
 29 
輸血のリスク
 22 
つばさニュースレター
 17 
治験情報の検索
 16 
血圧降下剤の内服で死者
 12 
血圧の薬でクリニックへ
 11 
薬が効かなかったとき
 10 情報機器の進歩
 09 
ストレス
 03 
初めて受ける治療の不安
 01 新年のご挨拶

 2015年10月5日 血液内科の受診


2015年12月 ルーツを仮終了まで進める8
 31 年末のご挨拶
 28 一連の皮膚科受診終了
 27 大量摂取の危険性
 26 細胞の中
 21 
粉瘤の摘出手術
 20 Dr.コトーのその後
 19 
クリスマスプレゼント
 13 
治療の副作用対策
 12 
無憎悪期間が9年目に
 06 
リンパ腫治療のガイドラインが出揃う
 05 
ボーエン病の経過観察受診
 05 
濾胞性リンパ腫の有名人他
  2015年10月5日 
血液内科の受診


2015年11月 ルーツを仮終了まで進める7
 29 リンパ腫治療の手順書
 28 
国がん、濾胞性リンパ腫を更新
 22 
分子標的薬の特徴
 21 
うつの診断には時間が必要
 15 
再発を防ぐ各種健康法
 14 
歯茎が痛い
 07 
寝返りがすいすい
 06 
医師やベッドの総数は政策
 01 
塩野義から新規抗ウィルス薬
  2015年10月5日 
血液内科の受診


2015年10月 ルーツを仮終了まで進める6
 31 リンパ腫治療の問題点
 25 
活発な監視療法
 24 
治療は,やってみないとわからない
 18 夕陽を見ながらひと休み
 17 
あの薬は効かないわよ
 11 
濾胞性は年単位で進むのか?
 10 
歯茎が痛い
 05 
血液内科の受診
 04 
治療で思うこと
 03 
無再発時の受診間隔
 01 酒がない
  2015年3月9日 
血液内科の受診


2015年9月 ルーツを仮終了まで進める5
 27 主治医を信頼するとは、
 26 
難聴
 21 
リンパ腫の国内患者数
 19 
経過観察中の検査
 15 このページ右列のリンクを修正
 13 
患者と薬局薬剤師との距離
 12 
「奏効率」の多面性
 07 
濾胞性リンパ腫ブログへのリンク集
 06 
濾胞性リンパ腫の治療法
 05 
セカンドオピニオン
 01 一番いいとき
  2015年3月9日 
血液内科の受診


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2016年9月 ルーツを仮終了まで進める17
お願いします。
「濾胞性リンパ腫の井戸端会議」と「濾胞性リンパ腫患者の治療履歴集」の掲示板を作りました。お入りいただきたいのは、濾胞性リンパ腫の患者さんとご家族です。
私のアドレスは sabcdek-ybb.ne.jp です。-を@に変えてメ-ルをお送り下さい。
その掲示板に入るパスワードをメ-ルの返信でお知らせします。
詳細は2010年の3月11日日記をご覧下さい。
2016年9月23日現在171人+4人にご案内済みです。(最終ご案内日)-
随時更新される100人の治療歴があれば、素晴らしいとお思いになりませんか?
2016年9月24日(土) 15:06 医療者に聞きたい事
9月も残り少なくなって、もう、田に黄金色の稲穂を見るのは難しくなってきました。台風を避けるために8月末刈り取りの早場米が増えて、9月も半ばを過ぎると田に稲穂はなくなります。それでも、探せば見つかります。「豊穣の秋」は長く10月でしたが、季節感が無くなってきましたね。

秋の長雨。
雨もそろそろ飽きてきました。
また暑さがぶり返すようですが、高くても31度。
気が狂うほどの暑さは昔です。
彼岸を過ぎれば秋。

 すぐに秋です。




上は、20日の新聞記事です。
私がその内容について考える材料はその記事がすべてですが、答えた医師は患者から直接、もっと詳しく話しを聞かれているでしょう。この記事の枠は決まっています。枠に入るように割愛されたデータもあるでしょうし、医師が「患者にわかりやすいように」と考えて割愛された部分が、患者にとっては、それこそ知りたいと思う内容かもしれません。同じ患者でも、あなたが知りたい内容と私が知りたい内容も違うでしょう。

記事をまとめますと、

Q:患者は62歳の男性
5ヶ月前に、びまん性大細胞型B細胞リンパ腫 Ⅱ期
腫瘍は左頸部に2ヶ所で、大きさは10cm以上
R-CHOP → R-ICE 治療を行うも効果なし
シタラビン、ラステット 治療を行うも効果なし
2ヶ月前にメソキレートの副作用で白質脳症、以後意識障害、歩行困難
放射線治療の可能性を残す状態。

A:頸部や清掃、副腎、乳房にできた腫瘍は脳転移を起こしやすいのでメソキレートを使う。
R-CHOPは80%の人に効果があるが、まったく効果がない人も20%いる。
20%の人へのサルベージ療法は奏効率50%前後。最初の腫瘍径が7cm以上だと治療効果が少ない。
もう、強力な抗がん剤治療はしない方がいいでしょう。
放射線治療で一時的に進行を抑えられれば、リハビリなども受けられるでしょう。

ICE療法:エトポシドを1日目~3日目に、イホスファミドとカルボプラチンを2日目に。



濾胞性リンパ腫の初回治療を行った場合、奏効率は90%を超えています。90%を超えた人にも「少しは効いた」という状態の人がおられますから、上記びまん性の初回治療で「まったく効果がない人も20%いる」というのは初耳で厳しいですね。
びまん性リンパ腫は、完治率が60%を越えていると思います。その中には再発で奏効した場合も含みますから、血液内科の医師が「完全な治療抵抗性」とされるびまん性リンパ腫は、何か根拠があるのかもしれません。


私は濾胞性リンパ腫の患者ですが、あと10年もすれば濾胞性リンパ腫でも、より細かな分類に分けられるかもしれません。グレードの3bは独立した分類に、消化管原発濾胞性リンパ腫も独立した分類に、bcl2遺伝子が転座していないもの、新たな遺伝子の転座などで、薬の効果が違う特徴があるものなどです。

濾胞性リンパ腫でもそれだけあるのに、びまん性リンパ腫は濾胞性リンパ腫からの転化でびまん性に進展する可能性がありますから興味の範疇にありますが、ホジキンやMALTリンパ腫,バーキットリンパ腫などは右の耳から左の耳へ抜けるようにしています。そうじゃなくても私は頭の許容量が少ないのに、濾胞性リンパ腫で必要なものごとを頭に入れる前にオーバーヒートしてしまいますからね。





血液内科のある医師は、
「濾胞性リンパ腫は、10年20年経っても再発します。」
といいます。
逆に、
「濾胞性リンパ腫で10年かあ、治ってるかもしれへんなあ。」
という医師もいますし、
「濾胞性リンパ腫で5年過ぎたんか、このまま寛解が続いたらええなあ。」
という医師もいます。

三者三様ですが、みんな嘘は話されていません。
でも、自分が受け持っている濾胞性リンパ腫患者の中で、最後の治療から20年無憎悪無再発の患者がひとりでもいたら、話し方が変わるかもしれません。早くして厳しい状態になられた患者を診た後なら、その印象が強くて、どうしても厳しい見方になるでしょう。
そういえば、
「私は、濾胞性リンパ腫で10年生きられた患者さんを知りません」
と医師にいわれた患者さんがおられるようですが、ふと、その先生の治療法に問題があるのではないかと疑ったり、これまでに、二人か三人の濾胞性リンパ腫患者さんしか診た事がないんじゃないだろうかと疑問に思うこともあります。でもねえ、それは世間をあまりにも知らなさ過ぎる話しですし、リンパ腫の論文なんて、読まれた事がないんじゃないかとまで心配になってきます。
国立がん情報センターでも濾胞性リンパ腫は、余命10年と書かれていたものが8年から12年に変わり、今は15年を超える人がおられる事を認められる立場です。もちろん、今でも極稀にですが、どうしようもなく初回治療時から治療抵抗性で、2年が厳しい状態の人もおられます。平均すれば、余命が10年を超えているのは間違いないのでしょう。

 嘘をつかなくても、
 患者に希望を持たせるような話し方があるでしょう。

 濾胞性リンパ腫で半数前後の人が、15年以上生きておられるのでしょうから。
 コミュニケーション能力です。
 (会話力と書きたいのですが、会話力では目線を外されてしまいそうです)





予断ですが、
一時期、リンパ腫の掲示板で「グレープフルーツ」が問題になった事があります。おそらくは今も、自家移植や同種移植の後で継続して薬を飲まれている人は医療者から注意を受けておられると思いますが、R-CHOPやR-Bの治療を受けられる中でそういう話しは出ていないのでしょう。
以下は「都市伝説」ではありません。」、医師が認めている注意事項です。

グレープフルーツ果汁は、ある種の薬の効きめを極端に強くすることがわかっています。抗アレルギー薬、高脂血症薬、免疫抑制剤、睡眠薬、抗不安薬、睡眠薬などが挙げられ、それらの薬を服用する際は、グレープフルーツと薬の相性を医師や薬局に確認、相談する必要があります。

グレープフルーツは薬剤の代謝を阻害し,副作用を増強する成分が含まれるため,摂取は控えたほうがよいでしょう
抗がん剤の多くは肝臓のCYP3A4酵素を用いて代謝されます。(解毒されます)

そのため肝臓のCYP3A4酵素活性を阻害するものと一緒に抗がん剤を投薬されると、抗がん剤の分解代謝が阻害されて抗がん剤の血中濃度が上がりすぎて副作用を起こす危険性が出てきます。

この肝臓の代謝分解を起こすことを阻害する物がグレープフルーツなのです。

移植した患者は薬の関係でグレープフルーツが食べられないので、それを出さないように生物制限にされちゃうのです。

シクロホスファミド(エンドキサン)の特徴と効果。
併用注意:アロプリノールや放射線照射、フェノバルビタール、インスリン、アントラサイクリン系薬剤、グレープフルーツ。


ふと思ってネットで調べた事なので、より根拠のある医療記事を見つけられませんでしたが、リンパ腫に限らず、何らかの持病があって薬の内服を続けておられる人は、グレープフルーツは避けられたほうがいいと思います。これ以上は調べませんがもうひとつ、「グレープフルーツ」と、何かを掛け合わせたフルーツで一般に売られているものがもう一種あったのですが、それも同様に避けられたほうがいいでしょう。






私達が生きている中で、病気の他にも大きな「選択」を迫られることがあります。
それで、どの道を選ぶか考えるのですが、その多くで考えを前に進めるのではなくて、考えが堂々巡りで何も進まないことがあります。悩み続けているのだけど、前に進まない、整理が進まないというものです。

「地下鉄の電車はどこから入れたの? それを考えてると一晩中寝られないの。」 という春日三球・照代の地下鉄漫才がありましたが、地下鉄の車両を階段から入れたという話が広がったために、営団地下鉄の広報が、それを打ち消す反論のPRを行ったという実話までありました。三球照代コンビは、そのネタだけで10余年トップに君臨したのです。
つまり、選択を求められて、その両者それぞれにメリットやデメリットがある時、決断を下すのは誰でも難しいのです。そして、その多くが堂々巡りに陥るのです。
実際に丁半博打でサイコロを振るしか答えを出せない場合もありますが、半数以上に答えを出せる簡単な方法があります。
その方法は単純で、「頭の中でだけ考える」ということをやめて、それぞれのメリットデメリットを紙に書き出すことです。そうすることで、優劣が付けられない問題点が絞り込まれて浮かび上がるのです。後は、浮かび上がった問題の判断をするだけです。

答えが出せないほど難しい問題が浮かび上がって、それが原因で大きなストレスになったときに、そのストレスを低減出来る方法があります。
それは、その問題とは異なる、目の前にある小さな問題をとにかく片付けてしまうことで、残った大きな問題以外は考える(早急に対処する)必要がない状態にしてしまうことです。すぐに片付けられない問題だから大きなストレスになっているのですが、その解決が難しくても、他の小さな問題なら簡単に解決できる問題も含んでいるでしょう。まずは、それらを先に解決して、大きな問題だけに絞ってしまうのです。それができれば、かなりストレスが軽減できるでしょう。

私は、会社勤めををしていた時に、1週間に一度はワープロで残務の洗い出しをして、それを終えると1日空けて、その中から30分以内で処理できるものを選び出して、その処理を先行して、徹底的に残務の数を減らしました。

それは今でも同じで、何か忘れていないかなあと思った時、
以下のように整理しています。


上で、お見せしたくないものをいくつか削除しています。



リンパ腫について、最も多いのは漫然とした不安でしょう。
それは生命の存続を左右する危険性のある「血液のがん」ですから当然です。
でも、その中でも具体化できる不安もあるはずです。
「私は一体、何を恐がっているのか」です。
以下はネットからで、「医師に聞きたい事」の可能性のあるものが羅列されたものです。これをパソコンのワープロかメモ帳にコピー&ペーストされて、ご自身で確認されたらいいかもしれません。まずはコピーして、関係のないものを削除していかれたらいいのです。
以下がネットで書かれているのは、ここをクリックです。


重要な面談にのぞまれる患者さんとご家族へ
─聞きたいことをきちんと聞くために─

医師との面談の前に、あなたが聞きたい質問の数字に○をつけてください。
また、パンフレットにない質問があれば、「他に尋ねたいこと」の欄に書き込んでください。

*診断について
1 診断名は何ですか?
2 病期(病気の進み具合)は?

*病状について
3 私はどこが悪いのですか? / どのくらい深刻ですか?
4 がんはどこにあるのですか?
5 それはどの検査でわかったのですか?

*症状について
6 今後どんな症状が起こりえますか?
7 今後起こりえる症状に対する治療にはどんなものがありますか?

*検査について
8 もっと検査する必要はありますか?
9 もしそうならその検査は痛いですか?
10 それで何がわかるのですか?

*治療について
【治療を選ぶ時の質問】
11 がんに対するどんな治療法がありますか?
12 抗がん剤以外ではどんな治療法がありますか?
13 各治療を選んだときの最善の見込み、最悪の見込み、
   最も起こりうる見込み(生存期間や生活の質)は?
14 各治療を選んだときの起こりうる合併症、短期的・長期的な副作用、後遺症は?
15 先生が勧める治療はどれですか?
16 ほかの患者さんはこういう場合どんな治療を選択していますか?
【選んだ治療についての質問】
17 その治療はどのように行うのですか(治療の種類、回数、頻度、期間、
   スケジュール、実施場所、費用)?
18 その治療の目的は何ですか?
19 その治療中に、身体的に制約されることはなんでしょうか?
20 その治療の副作用にはどんなものがありますか?
21 痛みは出てきますか?
22 副作用に対する治療や対処法にはどんなものがありますか?
23 その治療が効いているかどうかわかるまでにどれくらいかかりますか?
24 その治療が効いているかはどのように判断するのですか?
25 その治療が効かなかったらどんな選択肢がありますか?
26 その治療にはどのくらいの費用がかかりますか?
27 その治療が効く確率は何人中何人ですか?
【その他、治療に関する質問】
28 地元の病院で治療を受けられますか?
29 代替療法(サプリメントや健康食品)を使用していたとしたら、続けても良いですか?
30 ここで治療をうけながら他の民間療法も受けても良いですか?

*生活について
31 仕事や他の活動への影響はありますか?
32 その治療前(中)に私がすべきことはありますか?
33 その治療中にしてはいけないことはありますか(食事、運動、家事、性生活、出産など)?
34 その治療中に____________(私がやりたいこと)をすることができますか?
35 その治療中に____________(私が食べたり飲んだりしたいもの)を飲食できますか?
36 その治療中に____________(私が行きたいところ)に行けますか?
37 その治療前に準備しておくことはありますか?
38 どのような症状に気をつけて生活すれば良いですか?
39 そのような症状がでたらどうすれば良いですか
   (受診する、近所の病院に行く、様子をみる)?

*家族のこと
40 がんや治療によって、家族へどんな影響
   (経済面、家事を手伝ってもらう必要性など)がありますか?
41 家族ががんになるリスクは高くなりますか?
42 家族の心配事や悩みは誰に相談すればよいですか?

*こころのこと
43 私の病気についての心配事や悩みを相談しても良いですか?
44 不安で夜眠れない時や、ひどく気分が落ち込む時の対処法はありますか?
45 この病気と上手くやっていくための何かアドバイスはありますか?
46 こころの相談は誰にすればよいですか?

*この先のこと
47 先々の見通しは?(どれくらい生きられますか?)
  それを知りたい理由は____________だからです。
48 治る可能性はありますか?
49 結果としてどうなりますか? 私はよくなりますか?

*その他
50 何が原因でこの病気になったのでしょうか?
51 これを決めるのにどのくらいの時間がありますか? 
   今日決めなくてはなりませんか?
   今決めなくてはならないことはなんでしょうか
   (もう少し決断を先にのばしても良いことはなんでしょうか)
52 前回の診察から今回までに_______な状況の変化
   (生活面、身体面、心理面)がありました。
53 私がどうしても優先したい(続けたい)もの(こと)は
   _______です。
*他に尋ねたいこと
①________________________ 
②________________________ 
③________________________ 
④________________________ 
⑤________________________ 

* よくお受けする質問
Q. セカンドオピニオンを受けに行っても良いですか?
➡  もちろん良いです。レントゲン写真やデータなど必要なものがございましたら、担当医にお知らせください。

Q. がんに関する情報を知りたいのですが・・・。
➡ 医療スタッフにお気軽にお問い合わせください。
  また、国立がん研究センターのホームページ「がん情報サービス」
   http://ganjoho.jp/public/index.htmlでは、病気や治療方法、参考図書などについての情報をごらんいただけます。

* 次のようなご心配事は、看護師または他の医療スタッフがお話をうかがいます。
Q. この病気への対処で私の助けになる(利用できる)サービスはありますか?
Q. 家事援助や子供の世話などをしてくれるヘルパーさんはどこで頼めますか?
Q. 同じ病気の人の話を聞くことはできますか?
Q. 私の治療は保険でカバーされますか?
Q. もし働けなくなった場合、何か保障はされますか?
Q. 治療期間を通して、生活面に関する話ができる(相談できる)ような人はいますか?

* 次のようなご心配事は、精神保健の専門家にご相談されることをお勧めします。まずは、担当医師、看護師にお問いあわせください。
Q. この病気と上手くやっていくための何かアドバイスはありますか?
Q. こころの相談は誰にすればよいですか?
Q. 家族のこころの相談にものってもらえますか?
  患者さんとご家族のこころのつらさを少なくすることは、がんの治療と同じように大切なことです。気持ちのことを医療スタッフに相談することは決して恥ずかしいことではありませんので、お気軽にご相談ください。
  【このようなことが続くときはお気軽にご相談ください】
  ●眠れない ●やる気がでない  ●気分が落ち込む
  ●テレビや新聞などが楽しめない ●集中できない
  ●不安で仕方ない ●家族のことが心配である など



同じようなことが、以下の「知ってほしい悪性リンパ腫のこと」にも書かれています。
以下は、ネットでここをクリックです。




「不安」は、「どうなるかわからない、近い将来を予測できない大きな問題が生じた」から起きる感情です。これまでに経験したことがないので想像できないから不安、恐いのです。

その「予測できないこと」を、知る事によって予測できるようになれば不安は一定量軽減されるでしょう。漫然とした不安なら、知る事で不安の対象となる事象が明確になるかもしれません。不安の対象が明確になれば、それについてもっとよく知ればいいのです。

ただし、TPO,「その人がそうするのに適した時期」というのもそれぞれの人にあります。「知る」というのは、いつでもどこでも誰でもということではありませんので、人によって「知りたい」と思う時期がありますから注意が必要です。

患者とそのご家族は、悩みは同じように深いものの、その中身は違うのでしょう。時期も異なるかもしれませんから、「しばらくは、その時を待つ」ということも必要かもしれません。


化学療法(薬物によるがん治療)は、どんなに事前に調べても不安は完全に解消するものではありません。しかし、実際に化学療法を受ければ、多くの場合1週間後には不安の多くが軽減している事に患者さんは気付かれるでしょう。「こんなものか」という実体験から来る事実です。





話しは変わって、
注射用イホマイド1g
イホマイドの添付文書は、ここをクリックです。

リンパ腫治療うに使われる多剤併用療法のDeVICに使われる薬はデキサメタゾン、エトポシド、
イフォスファミド、カルボプラチンですが、その中にあるイフォスファミド(イホマイド)はリンパ腫については承認されていないと思っていたのですが、適応拡大になっているようです。適応拡大はリンパ腫になっていますが、濾胞性リンパ腫に適応なのかはわかりません。
イホマイドには内服薬(錠剤)もあったと思うのですが、おそらくは「DeVIC療法」に限定して承認されているのでしょうから、錠剤は未承認のようです。
膀胱炎の副作用対策に、直前のメスナが必需品です。


**
2012年3月改訂(第11版,医薬品製造販売承認事項一部変更承認に基づく効能・効果の項等の改訂)
効能・効果追加承認年月(最新)
2012年3月


効能又は効果**
下記疾患の自覚的並びに他覚的症状の寛解
***** 悪性リンパ腫


3. 悪性リンパ腫の場合
(1) 他の抗悪性腫瘍剤との併用において,通常,イホスファミドとして1日0.8~3g/m2(体表面積)を3~5日間連日点滴静注する。これを1コースとし,末梢白血球の回復を待って3~4週間ごとに反復投与する。
なお,年齢,併用薬,患者の状態により適宜減量する。
(2) 総投与量はイホスファミドとして1コース10g/m2以下,小児では全治療コース80g/m2以下とする。


7. 悪性リンパ腫に本剤を使用する際には,関連文献(「医療上の必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議 公知申請への該当性に係る報告書:イホスファミド(悪性リンパ腫)」等)を熟読すること。





中学校の同窓会の案内が来ました。65歳の記念でしょう。
昭和50年にも、50歳の記念でしょうか一部の人で企画されて、私はそのとき初回治療後4年で、脱毛後まだ2cmほどの髪の毛でしたが参加しました。もう、みんなと顔を合わす事もないだろうと考えたのです。
今回は、ちょっとブルーがかっているので参加しません。
前回同窓会が行われた50歳と、今の65歳では思う事も変わっています。



2016年9月19日(月) 14:33 孫娘の人見知り
中秋の名月は一面の曇り空で、明くる日の夜は、雲の切れ目から時々お月様が顔を出していました。太平洋高気圧が弱まって、北と南の大気が綱引きをする秋霖の季節ですからね。縁側で中秋の名月を見ながら熱燗で一杯なんて、毎年過ごせるものじゃありません。


そして連休中日の昨日、昼前に息子2家族が日帰りで帰ってきました。


孫娘はパパとボール投げをしてニコニコです。


私が、「だっこ」といって手を差し出すと、大きく首を振り振りしました。
イヤイヤです。
そして、顔を崩して泣き始めました。
上の写真は顔を隠しているからわかりませんが、泣いています。


息子妻のお母さんから、「だいぶ人見知りが治まってきたんですよ。」
と聞いていたのに、やはりだめみたいです。ふうっ 泣く・・・。
息子2妻から、「何もいわんとさっとゆっくり抱っこせんと、”抱っこ”というと構えるからだめですよ。」と、駄め出しを食らいました。

先日、息子2宅に行って泊まったときに、孫娘が私達じじばばに人見知り目線を止めたのは20数時間後でした。今日は日帰りで、我が家にいたのは7時間あまりでしたから、それで心を開くほど慣れるのは無理だったのでしょう。


子供達は盆に帰ってきませんでしたからね。彼岸には早いのですが墓参りにいって、帰りにわんわんのぬいぐるみを買いに行ってきました。人見知りですが好き嫌いがはっきりしていて頑固です。私達が出会うのは2ヶ月に一度ですからね。丁度忘れた頃です。
息子夫婦は、娘をじじばばに抱かせたいのですが、親の心子知らず。


相変わらず、今もこの子の食べっぷりは凄い。
食べさせてもらっていないんじゃないかと心配するほどです。食べ始めたら一切遊びません。黙々と食べ続けます。食べるというよりも、まだ前歯しかないし、飲み込んでいるのでしょう。1歳8ヶ月ですが、自分でみかんをむいて食べます。


 これからも元気に育ちますように。




孫娘が被っているお面は、後から行った画像処理です。
実際に被れるものですから、今度外に出た時にチャンスがあれば、私が被って写真を撮って見ます。


息子2の帰り道は大雨洪水警報が出ていて心配しましたが、無事に家に着いたとメールがありました。連れてきた親も疲れたでしょうが、どこに連れて行くんだと思っていた孫娘が一番疲れたでしょう。

ありがとう。
おつかれさまでした。



2016年9月17日(土) 17:06 がん検診は健康な人が対象
さすがに9月も半ばを過ぎて、朝晩は涼しくなってきました。
朝一番は、窓から入ってくる風が寒いほどです。
でも、昼前からは暑くなって、風呂の掃除をしていると汗ダクになっています。

 皆様いかがお過ごしでしょうか、
 夏の疲れは取れましたでしょうか。


私はまだ夏ばてでしょうね。
何かしんどいし、消化器系がうまく働いていないようで、お腹がぽんぽんです。
8月の暑い日にここにいて、しんどくなって悪心(吐き気)が出て、少し頭も痛くなってきました。まさに「家庭内熱中症」の症状でしたが、それでも頭に浮かぶのはリンパ腫の再発です。リンパ腫が再発してそういう症状が出るのは得意なケースですが、体に問題が生じるとまず頭に浮かぶのは「リンパ腫の再発」です。下に降りて冷たいものを一気に飲んで、冷凍してある保冷剤を両脇の下に挟んで横になっていました。
その頃に比べたら、気温は高低両方とも5度ほど下がっているのですが、体がだるくてしゃきっとしません。夏ばては、蓄積性熱中症でしょう。
まあ、夏の終わりはこんなものでしょう。




台風16号は2016年9月17日10時30分現在与那国島の北北西約50km付近にあって、中心気圧は930hPaで、最大風速は中心付近で50m/s、最大瞬間風速は70m/sになっています。もう高温水海域から外れますから、これ以上大きくなる事はないでしょうが、日本列島に向かう方向にありますので、特に規模が大きい状態で近づく九州地方では要注意です。



ネットで、以下の記事を見ましたが、どうしても疑問が生じます。

実際私たちは大地や宇宙から降り注ぐ放射線を年間約2.4ミリシーベルト浴びていると言われています。この数値は健康には全く影響が無い数値です。例えば胸部X線写真は0.2ミリシーベルトの放射線被ばくがあります。単純計算をすると毎月1回胸部レントゲンを撮影しても年間の自然放射線被ばく量と同じ程度です。


上記を書き換えますと、
大地や宇宙から降り注ぐ放射線を年間約2.4ミリシーベルト
60 * 60 * 24 * 365 * 1000=
31,536,000,000 ミリ秒
胸部Ⅹ線撮影は、1回当たり0.2ミリシーベルト
       20 ミリ秒
になります。
1年間ほぼ均等に降り注いでいる放射線と、20ミリ秒だけ集中した照射を受ける胸部レントゲン検査で、合計の放射線量を比較して「胸部レントゲン検査は健康に問題がないと思われる」というのは、Aという車の体積と、Bという車の重量をむりやり比較している用に思うのですが、いかがでしょうか。広島や長崎の例を見てもわかるように、大量の放射線被爆は生命の継続を止めてしまいます。被爆には、被爆している時間と、単位時間あたりの放射線量の2種類の要素がありますから、その一方だけを比較するのは言葉による結論の誘導、真実の隠蔽だと思います。まして医療者なら、そういう書き方はされないように注意された方がいいと思います。少量の放射線でもリスクはあります。でも、そのリスクを上回るメリットがあるから我々は放射線検査を受けるのです。少ないにこした事はありません。



青果棟→落札率99.96%
水産仲卸売場棟→落札率99.88%
水産卸売場棟→落札率99.79%

上記は、問題になっている築地市場(東京都中央区)の移転先となる豊洲市場の受注状況です。業界の人が見れば、談合というよりも、予定価格の漏れがあったと考えるのが妥当でしょう。
建築には、人が電線1本を1m配線するのに必要な標準時間が決まっています。単位時間あたりの工賃も決まっています。建物を作る作業に関わるすべての作業がそういう形で決まっているのです。その総量と、材料費の合計、使用する建設機械の償却費用の合計が、その建物を作るのに必要な「積算価格」、つまり「定価」のようなものです。
ある官公庁では、
それを、現状の価格動向と比較して、「何割引」という形で「予算」を最終責任者である管理者に提出します。管理者は、それから、自分に与えられた範囲の中で調整(変更)した価格を決め、その価格を書いた書類(最終予算)を金庫に入れて入札当日まで保管します。入札時に、その最終予算に最も近い入札価格を応札した業者が落札します。ただし、最終予算を1円でも上回っていたら失格になります。
上記は入札の一例ですが、官公庁ならどこでも似たようなものでしょう。
入札に応じた業者が1社だけだとか、入札に参加した業者がみんな最終予算を上回った価格で応札した場合にどうするかは、入札をした各組織で決まっています。

 上記落札率は、決められた手順で入札を行えばあり得ないのです。

でも、行政で設計から何もかもはできませんから、設計などは民間に委託されます。「設計」が入札される場合もあります。建築業界も有限ですから、東日本大震災の復興などに手がとられており、需要と供給を見ると需要が集中している事から、利益の大きい物件以外は入札を避ける建設会社も増えているとされ、材料費とともに価格は高騰しているといわれています。その上、オリンピック需要も発生しました。官公庁の担当者は、そんな中でも予定通り仕事を進める必要がありますから、「業者間の調整」等の問題が生じやすくなっているのも事実でしょう。



ここはブログではありません。
ホームページ作成ツールを使ったホームページです。
それで、サーバーの一部を無料でヤフーさんにお借りしているのですが、容量が足りなくなって困っています。それで今回、画像を別のところにアップする実験をしています。


秋に入りますから、森林浴とか、山の上でコーヒーとか出かけて見たいのですが、毎日地方紙に熊の出没記事が出ています。
落ちた栗を食べるのは熊か猪。
柿は、熊なら木を登って食べます。


上の記事をネットで読むのは、ここをクリックです
どんな人でも永遠の生はありませんから、人はいつか死にます。
120歳まで生きられる人はいないでしょう。
私もその日が近くなった時に、「もっと生きたい」と叫びたいのですが、「生きたい」と強く叫びたい気持ちが持てそうにありません。
だからどうなんだという話しではなくて、「そういう人もいるだろう」という話しです。



近くの町の集合店舗です。

やはり面倒ですね。
この文章を書く時に、画像が見えないのです。
それに、先に画像をネット上にアップしておいて、それを手作業で埋め込まなくてはなりません氏、面倒です。
もっと楽に出来る方法はないものかと。
まあ、今日はこのままで進めましょう。



そこで、地元にあるがんの患者会さんと保健所の人達が、がん検診の啓発で、配り物をしておられました。
「ふうせん」は、今も2歳から4歳児に圧倒的な人気です。



確かに、がんの初期に痛みはありません。
「お腹が痛い」といって病院を受診して、それががんだと、かなり厳しい。
がんで痛みが出る頃には、かなり進行している事が多いのです。




 「野菜を食べるにに、何が重要か」

皆様はお分かりでしょうか、
まずは「歯」です歯。
歯がしっかりしていないと野菜は食べられません。

 ふぅ~、歯のない私に野菜はだめポ。

やはり、お金を何とかして、「飲む野菜」かなあ、



 「がん検診は健康な人が対象です!」

わかりますけどぉぅ。
引っかかりますよねえ。
京都府庁さんに抗議メールを出しましょうか。
「健康なあなただから、健康なうちにがんの早期発見をして欲しいのです」
という意味なんでしょうね。

しかし、私を始め、濾胞性リンパ腫でダブルキャンサーの人は結構おられます。
濾胞性リンパ腫で経過観察中にCTを受けられる人は、濾胞性リンパ腫対策としての意味は少ないですが、「人間ドック」としての意味はありますね。「血液検査」では、他のがんは、よほどでなければ引っかかりません。


はい、がん検診の案内です。


このページには、近隣で行われる各種検診のスケジュールが記載されています。



「海外がん医療情報リファレンス」というサイトがあります。
それは、ここをクリックです。
ボランティアでがんについて海外の医療情報を和訳されているページです。

そのページのリンク先に書かれている「検索条件」の中に、「リンパ腫」はありますが、「悪性リンパ腫」はありません。記事中で「悪性リンパ腫」が使われている場合もありますが、「リンパ腫」で代用されることが増えているようです。

10年以上前だったと思いますが、何気なくテレビを見ていると、NHKで小児がんを扱った放送がありました。
何気なく見ていると、幼稚園と思われる園庭で走っていた小児がストップ映像になって画面の下段に「小児悪性リンパ腫」と書かれていました。
それを見た私は咄嗟に「いじめだ」と思いました。
「がん対策基本法」に小児がんの対策強化を盛り込もうというのも、私には矛盾に見えます。リンパ腫になって、それだけでじゅうぶんにしんどい小児に、何もいじめの材料を上乗せて提供する必要はありません。「悪性 悪性 悪性リンパ腫」と、周囲からはやし立てられている姿が浮かんだのです。
それ以前からもおかしいと思っていたのですが、それで確信したのです。医療用語として「悪性リンパ腫」が使われるのは和訳の問題もありますからしかたがありません。しかし、外来や病棟で医師が使われる多くは「リンパ腫」です。ほとんどの場合、わざわざ「悪性リンパ腫」といわなくても、「リンパ腫」で足りるからです。
このページには、1ヶ所隠れたところで「悪性リンパ腫」という言葉を使っていますが、他はみんな「リンパ腫」を使っています。



昔、東大の呼吸器外科で肺がんについての議論が行われていました。その議論がどんどん白熱し、部屋はタバコの煙で遠くが見えなくなるほどになりました。?



「日本対がん協会」が主催されるリレー・フォー・ライフ(RFL)という催しがあります。
RFLのホームページは、ここをクリックです。
私は昔からRFLが大嫌いです。

RFLが始まった当初、7月8月に集中して開催されてきたのです。
何かおかしくありませんか?
恐い。
「がん患者は、真夏の7月8月に24時間歩きましょう」
RFLは、がん患者に贈る熱中症の耐久レースでしょうか。

ある場所で、偶然RFLのばりばり活動家さんと席が隣同士になりました。
私は「言う事と行う事が、これほどまでに対立しているケースを始めて見ました」
というと、いろいろ反論されましたが、「結局は、一番大事な大原則を、あなた達の勝手な理由で踏みにじっているだけじゃあないですか。心を開いて考えたら、誰にでもすぐにわかることですよ。それにさえ気付かない体質なんです。RFLの理念って何ですか」
そんな偉そうな事をいえる私じゃないのですが、いってしまいました。
そして、変わりました。
今は、7月と8月のRFLは東北と北海道だけになっています。
ひょっとしたら、あの人が頑張られたのかもしれません。感謝。
もうひとつ弱みを知っていたのですが、それはいいませんでした。
オープンにした方がいい。
オープンにしたら、一定の矛盾は露呈する。



ある医療関係者さんからメールをもらって、「患者が意思を信頼する事」について、2度か3度メールのやり取りをしたことがあります。その人は最後に、「医師って信頼されていないんだね」とメールに書かれていました。

私は1997年に濾胞性リンパ腫の告知を受けた1ヵ月後、東京の国立がんセンターに予約なしでセカンドオピニオンに行くつもりでした。せめて行く前に電話をすればいいのですが、パニクっていたんでしょうね。そうしているうちに、ある人が京都市内の医師を紹介してくださって、その医師の紹介でセカンドオピニオン先を東京の癌研に変更しました。
本館の受付に行ってからは、ほとんどの時間事務の人が付き添ってくださいました。癌研を紹介してくださった京都の医師のお弟子さんという医師が、内視鏡をされている最中に出てきて下さって、事務の人に段取りを説明されました。
そのときにお世話になった京都の医師と、癌研の内視鏡医師は、その誠実さを疑う余地はありません。でも、その専門は血液内科ではありませんでした。
メールをやり取りした医療者さんは、ご自身の上司(医師)とうまく行っていなかった(信頼できない)のです。そのことを私が知っていると、その医療者さんはご存じなかったのでしょう。自分(医療者)の上司(医師)を信頼していないのに、患者(私)には医師への信頼を求める。なんでそんなに都合がいいのでしょうか。何度もいいますが、医師も人の子です。医師のみんなが聖人ではないし、医師のみんなが問題児でもありません。人(患者)は、信頼できる医師を信頼するのです。今も素晴らしい医師は沢山おられます。



関空から始まって、「麻疹」が流行しているとか、
病気になった人が病院に行きます。
病院は、各種の病気になった患者の集合場所です。
そこで矛盾です。
患者は、新たな病気を貰うために病院に行く?
骨髄抑制が深くて、外来で白血球増多剤を打ちに行くというのは危険でしょう。



こんな事を書けば、
また、医療者さんから「お叱りメール」を貰うかな。
受診が近くなると、こうなっちゃうんですよね。
困ったもんだ。



やはり、画像のアップ先を変えたら処理がめんどい。
さて、これからはどうしたものか。



9月の15日からだったと思うけど、右足首の先が象さん足。
なんだろう。
左足も少しあるけど、右足ほどではない。



2016年9月10日(土) 14:49 濾胞性リンパ腫治療の現状
↑向かいの無人宅の庭にある柿の木に陽が当たって、葉の色付きが目立つようになってきました。この気温低下が本物ならいいけど、自然界では秋の準備が進んでいます。暑さ寒さも彼岸まで、今年、彼岸の入り は9月22日ですから、あと少しですが、それまで待てるかどうか、すでに私の体は玄界灘です。
「遅れて出る副作用」、皆様も夏の疲れがどっとでるかもしれませんから、まだ9月中は気をつけられますように。秋は彼岸からと決まっているわけじゃありませんから、今日からでも、私は喜んでお迎えします。

昨夜一昨夜と2夜続けてエアコンを入れずに寝付けました。



濾胞性リンパ腫の痛み
濾胞性リンパ腫に限らず、リンパ腫のしこりが直接痛みを発生する事はありません。
ただし、濾胞性リンパ腫の場合は少ないのですが濾胞性リンパ腫が「骨転移」することがあり、その場合は病変部から痛みを生ずることがあります。
濾胞性リンパ腫でしこりになっているリンパ節に雑菌が入って炎症を起こすことがありますが、その場合も痛みを生じる事があります。
濾胞性リンパ腫が臓器に浸潤する事は少ないのですが皆無ではありません。その場合も痛みを生じる事があります。
濾胞性リンパ腫で痛みを生じる多くは、濾胞性リンパ腫のしこりが神経を巻き込んだり、臓器を圧迫する事で起きます。
よって、「濾胞性リンパ腫では***に痛みを生じる事が多い」というように、痛みの場所を特定する事はできません。

治療が始まってから起きる痛みは筋肉痛や消化器系の粘膜損傷から起きる痛みが多いのですが、それはリンパ腫のしこりから発生する痛みではありません。

いずれにしても、主治医の先生に「痛み」の内容を具体的に話して相談されますように。



 作詞:永 六輔、作曲:中村八大、唄:ジェリー藤尾
 遠くへ 行きたい

 知らない町を 歩いてみたい
 どこか遠くへ 行きたい
 知らない海を 眺めていたい
 どこか遠くへ行きたい
 遠い街 遠い海
 夢はるか 一人旅
 愛する人と めぐり逢いたい
 どこか遠くへ 行きたい

 愛し合い 信じ合い
 いつの日か 幸せを
 愛する人と めぐり逢いたい
 どこか遠くへ 行きたい


NHK総合テレビのバラエティ番組『夢であいましょう』の『今月の歌』として作られたんですね。そうか、「夢であいましょう」はNHKだったんだ。私がうっすら覚えているのはオープニングに出てくる中島弘子さんのスタート挨拶だけ。生番組で、コントも多用されていたんですね。

 遠くへ行きたい

六文銭は持って行きませんよ。
夏の盛りが過ぎると、ふと何かをしたくなる。
そんな流れで思うだけです。

1億総リンチのテレビワイドショーはいつから始まったのでしょう。
1億総クレーマーの世と同じ根っこなのかもしれません。
永六輔さんがテレビを去られたのも、そういう予見があったからなのでしょうか。
永さんのラジオは聞いた事があるようなないような、
そういえば、海が見たい。





「株式会社メディビックグループ」から、以下の広報が出されています。
当社は、株式会社東京証券取引所(以下「東京証券取引所」)といいます。)より、平成28年9月5日付をもって当社株式を整理銘柄に指定し、1ヶ月後の平成28年10月6日付で上場廃止となる旨の通知を下記のとおり受けましたのでお知らせいたします。

メディビックグループは、連結売上高が1億円未満となる見込みとしており、東京証券取引所は同日、売上高にかかるマザーズの上場廃止基準に抵触するとしたものらしいです。
2000年に創業された医薬品のコンサルタント会社だったと思いますが、2013年に創業社長が変わられて、おそらく定款もすでに創業当時からは変わっていると思います。

そのことに深い意味はないのですが、私の記憶に間違いがなければ、
リツキサン(rituximab)はアイデック(IDEC Pharmaceuticals(現Biogen IDEC Inc.))により開発されたものの、リツキサンの基本特許は、上市前にIDEC社の資金繰り難のために一旦金融機関に担保にとられてしまっていたという話しがあります。また、「米国内はジェネンテック(Genentech)ヘ、米国外の全世界をロッシュ(Roche)にライセンスし世界70カ国で発売された製品です。」とありますからおかしいのですが、メディビック社の創業社長はロシュで北米でのリツキサン拡販部長をされていたという記憶があるのです。でも、上記が正しければ、それはロシュではなくてジェネンテック社ということになります。

まあ、マイクロソフトも初期のMS-DOSが成功して、それをウィンドーズに発展して世界企業になったのですが、MS-DOSも共同創業者のビルゲイツが開発に関与したのではなくて買取だったと思います。だから、ビルゲイツは世界一の営業マンといわれるのでしょう。
そういう意味で、メディビックグループの上場廃止はちょっと悲しい。

そういえば、パソコンがMS-DOS主流だった頃に日本のパソコン界で一世を風靡したワープロソフト「一太郎」、それを開発した会社はジャストシステムでしたが、経営不振でジャストシステムがキーエンスの支援を仰ぐようになった事から2009年に浮川社長ご夫妻とも退職されて、別途「株式会社 MetaMoJi」を創業されています。
栄華盛衰、情報産業は特に陳腐化が早いですからね。

 アイデア公開
 ネットを閲覧していて、ふと思った事をタッチペンで画面にメモします。
 その後、再度そのページを閲覧すると、そのメモも同時に画面に出てくる。

 ワードやエクセルのデータも同じようにメモ書きできる。
 そのメモの印刷やコピーにはメモを添付するかどうかのチェックをかける。

そんなソフトがあれば、すぐに忘れる私には便利なのですが。





偶然、日本癌治療学界のホームページを見て、そこにリンパ腫の診療ガイドラインがあるのに気づきました。

濾胞性リンパ腫
(follicular lymphoma:FL)
◆総論


それは、ここをクリックです。

それで、これってどこかで見たよなあと思って、血液学会のホームページを見ました。血液学会のホームページで、

造血器腫瘍診療ガイドライン
第Ⅱ章 リンパ腫
Ⅱ リンパ腫
1 濾胞性リンパ腫(follicular lymphoma:FL)
総論


と書かれているのは、ここをクリックです。

そのふたつはたぶん同じだと思うのですが、本当に同じかどうか読み比べてみました。ということで、「読み比べる」必要性から、私は始めてそれを読んだのです。

◆総論
濾胞性リンパ腫(follicular lymphoma:FL)は代表的な低悪性度B 細胞リンパ腫であり,非ホジキンリンパ腫に占める頻度は7~15%である1)2)。しかし,最近は増加しつつある。本項では消化管あるいは皮膚に発生する稀な節外性FL は治療に関するエビデンスが乏しいことから対象としない。経過が緩徐であり,進行期症例であってもリツキシマブ(R)登場以前のデータでは,生存期間中央値は7~10 年と長い。しかし,ほとんどの進行期症例は組織学的進展(histologic transformation)などによって化学療法抵抗性となり治癒困難な疾患群である。診断時75~90%の症例が臨床病期Ⅲ・Ⅳの進行期であり,骨髄浸潤を高率に認める3)。1980 年代の報告ではあるが,FL は再発率が高く,寛解期間は平均24 カ月で,無増悪生存割合(progression-free survival:PFS)は5 年後で30~40%,10 年後で25%とされている3)。全生存割合(overall survival:OS)を中・高悪性度非ホジキンリンパ腫と比べると,最初の10 年では35% vs 60%と高い一方,15 年では33%vs 26%とむしろ低い3)。このように寛解維持が困難で長期にわたって再発・再燃がみられるのは,FL の腫瘍細胞が中・高悪性度非ホジキンリンパ腫の腫瘍細胞に比し,化学療法剤に抵抗性であることによる。近年ではR の導入によって予後が改善している。

FL における病期分類はAnn Arbor 分類が用いられる。予後予測モデルとしては元来アグレッシブ リンパ腫の予後指標として開発された,国際予後指標(international prognostic index:IPI)4)が,FL をはじめとする低悪性度リンパ腫においても有用であることが報告された5)6)。しかしその後,濾胞性リンパ腫国際予後指標(Follicular Lymphoma International Prognostic Index:FLIPI)が,病型特異的予後予測モデルとして提唱された7)。さらに,FLIPI2 が提唱された8)。

上記引用元は、ここをクリックです。

以下は、上記に出てくる単語を説明するために私が別途引用したものです。
※ 無増悪生存期間(PFS)と生存期間(OS)について、
PFS:再発なしに生存している期間
OS:生存期間
PFSとOSとの違いは何か―PFSとは、患者をいずれかの群に無作為に割り付けた時点から、その患者の癌が再び増大するか、患者が癌によって死亡するまでの期間を測定するのに対し、OSは無作為割り付けの時点から理由を問わず死亡するまでの期間を測定する。
癌の臨床試験におけるエンドポイントとしてPFSを用いたことに対する論議の核心は、癌の治療によって患者の生存を長らえることができない場合、病気の進行を遅らせることに意義があるかどうかという問題である。別の言い方をすれば、余命の長さとQOLのどちらが大事か、である。

上記引用元は、ここをクリックです。


 先に書いておきますが、そこには
 「1980 年代の報告」として生存率んなどが書かれています。
 何故そんなに古い論文から?
 おそらくは、何らかの要因があってわざとでしょうね。



上記「濾胞性リンパ腫 総論」ですが、一瞬の記憶力が劣る私は文章の読解力が弱いので、箇条書きにまとめてみましょう。

濾胞性リンパ腫総論
濾胞性リンパ腫は代表的な低悪性度B 細胞リンパ腫である。
濾胞性リンパ腫が非ホジキンリンパ腫に占める頻度は7~15%であり、最近はより増加しつつある。

本項では、消化管あるいは皮膚に発生する稀な節外性FLは治療に関するエビデンスが乏しいことから対象としない。

リツキシマブ登場以前のデータで,生存期間中央値は7~10年と長い。
ほとんどの進行期症例は瀰漫性への転化等によって化学療法抵抗性となり治癒困難な疾患群である。
診断時75~90%の症例が臨床病期Ⅲ・Ⅳの進行期であり,骨髄浸潤を高率に認める。
1980 年代の報告では、
 濾胞性リンパ腫は再発率が高く,寛解期間は平均24カ月で,
 無増悪(無再発)生存割合(PFS)は5年で30~40%,10年で25%。
        全生存割合(OS)は        10年で60%,  15年では26%。
このように寛解維持が困難で、長期にわたって再発・再燃がみられるのはFLの腫瘍細胞が化学療法剤に抵抗性であることによる。
近年ではR(リツキサン)の導入によって予後が改善している。


つまり、上記で重要なのは、

 1980年代の報告では、
 濾胞性リンパ腫は再発率が高く,寛解期間は平均24カ月で,

 無増悪(無再発)生存割合(PFS)は 5年で30~40%10年で25%。
 全生存割合(OS)は          10年で60%,15年では26%。

ということです。
それに、「近年では、リツキサンの導入によって予後が改善している」
ことが上積みされているのですが、「改善している」というと、
「すべての濾胞性リンパ腫患者について、リツキサンによる効果が底上げ(ベースラインの引き上げ)に寄与している。」ともとれるのですが、私のように、リツキサンがほとんど効かない患者も2割前後おられると思いますので、「リツキサンの効果で予後が改善している患者も多い」とするのが現実に則した書き方だと思います。

上記で、リツキサンのなかった1980年代に、
 
リツキサンのない時代、濾胞性リンパ腫の10年生存率は60%だった
と書かれています。
また、
 
無増悪(無再発)生存割合(PFS)は5年で30~40%だった
と書かれています。
個々の患者さんについて予後予測の指標はありますが、どうなるかは主治医は勿論誰にもわかりません。しかも、上記の赤色行は、リツキサンの登場でより改善されています。
細かなことは面倒なので、

 
初回治療を終えた私は、3年は無再発を維持し、10年は生きられる。

と、決められてはいかがでしょうか。
3年経ち、10年経てば、そのときにまた考えて決めたらいいのです。
10年経てば、より効果のある新しい薬も使えるようになっているでしょう。
もしも、それよりも早く再発したら、残念ですが私はその責を負えません。しかし、「明日は再発、いいや明後日は再発か」と不安な日々を過ごすよりも、決めてかかれば素晴らしい日々に変わるかもしれません。





もうひとつ、読まれてがっかりされた人がおられるかもしれません。
それは、

 
本項では消化管あるいは皮膚に発生する稀な節外性FL は、
 治療に関するエビデンスが乏しいことから対象としない。


と書かれている事です。
その中でも、十二指腸や小腸を原発とする濾胞性リンパ腫ですね。
内視鏡の発達や小腸内視鏡カプセルの実用化で、十二指腸や小腸にできる濾胞性リンパ腫の発見が多くなっています。腸間膜に出来る濾胞性リンパ腫もありますが、それは消化器内壁に出来る濾胞性リンパ腫とは内容が異なり、どちらかというと、一般的な濾胞性リンパ腫でしょう。
消化管原発リンパ腫 673 例の臓器別組織分類(九州大学病態機能内科学 1964 - 2013 年)胃原発(n=454)腸管原発(n=182)によると、胃原発リンパ腫の4%が濾胞性で、腸原発リンパ腫の27%が濾胞性と書かれていますから、消化管で発生する濾胞性リンパ腫の多くは、十二指腸から小腸に発生するものでしょう。49年で182人と書かれていますから年間では3人か、セカンドオピニオン先としては少ないでしょうが、一定の経験をお持ちでしょう。
TEさん、ありがとうございます。
上記の引用元は、ここをクリックです。


「エビデンスに乏しい」というのは、大規模臨床試験が行われていないのと、臨床の場で行われている治療データの集積と統計的な解析が行われていないということでしょう。

濾胞性リンパ腫で重要なのは、
いつ治療を開始するか
どんな治療法(薬)を使うか
その治療を何クール行うか
骨髄抑制時の注意
です。

骨髄抑制などの副作用が強すぎる場合は、薬の量を減らすよりも投与間隔を延ばす方がいいというのが医師の間でのコンセンサス(合意)のようです。ただし、高齢者とか、すでに他病を併発している場合等、極端に体力が低下している場合は別です。

 「消化管を原発とする濾胞性リンパ腫にエビデンスは少ない」
 というのは、患者にメリットもあります。
 それは、「治療法や治療開始時期に医師と患者の裁量が認めやすい」
 ということです。


実際、医療の場では治療を始める時期や使う薬について、エビデンス優先で医師の自由度がかなり低下しているのです。大学病院でも、「濾胞性リンパ腫」に使える治療法を決めておられる(限定している)病院もあるようです。

 それで、
 消化管濾胞性リンパ腫の人は、首や脇の下、鼠径部にも、
 しこりはできるのでしょうか?

「消化管濾胞性リンパ腫」について、医療者がネットに書かれた文章は少ないのですが、以下がありました。

消化管濾胞性(ろほうせい)リンパ腫はこんな病気
濾胞性(ろほうせい)リンパ腫とは、悪性リンパ腫の中でも病気の進行が比較的遅いタイプ(低悪性度)のリンパ腫の一つで、年単位でゆっくりとした経過をたどることがほとんどです。そして、消化管濾胞性リンパ腫は、消化管(食道~大腸)で発生する濾胞性リンパ腫のことを指します。比較的まれな病気で、消化管に発生するほかの悪性リンパ腫も合わせた総数の1~3%程度といわれています。

それは、ここをクリックです。
そこでは、「医学解説 早期発見のポイント 予防の基礎知識」のそれぞれをクリックする事で新たなページも出てきます。
ips細胞から派生した新たな技術が臨床試験にまで進んでいますし、リンパ腫には各種の遺伝子転移が見つかっていますし、免疫のコントロールに関与する分子標的薬が認可されていますが、実際はこのように「何もわかっていない」という側面もあるのでしょう。

濾胞性リンパ腫への「新薬」について
何度も書いていますが、肺がんの分子標的薬であるイレッサが発売された当初に1000人前後の人がなくなられた事実からも、「分子標的薬は副作用が少ない」というのは誤解を招く表現で使うべきではないと考えます。
「濾胞性リンパ腫」に対して、ほぼ「標準治療(現状では最大の効果が得られる治療法)」と思われるR-CHOPやR-Bを上回る奏効率が確認されている「新薬」はまだ開発されていません。ただし、個々の患者さんについてはR-CHOPよりもR-F(フルダラビン)の方が良く効いたなどと同じように、新薬のほうがその患者さんに良く効いたという事例は発生していると思いますが、それを投薬前に知る検査方法は開発されていません。もちろん、「ほぼ治せない」とされてきた「慢性骨髄性白血病」に対して開発された革命的な効果が得られる新薬である「グリベック」のような薬は、濾胞性リンパ腫に対して現状では存在していません。

私は現状を否定しているのではありません。すでに開発されて承認されている薬でも、他の薬との併用するなどで、より高い効果が得られる「利用技術」が遅れているのではないかと思うのです。その遅れを象徴するのが、濾胞性リンパ腫に対して学会がガイドラインとして発表されている文章に1980年代のデータが用いられている現状です。
必要なのは、「これまでに、AとBとCの治療を行ってきた患者の再発に、Dという治療を行った場合、再発までの平均期間は**月で、個々の患者における詳細は以下である」というようなデータベースの構築でしょう。

濾胞性リンパ腫が再発した場合、これまでの治療に使わなかった薬が使われるケースが多いでしょう。でも、それは本当に正しいのでしょうか、例えば、初回治療で「R-CHOP R-CHOP R-B R-B CHASER CHASER」と、それぞれの治療法を2クールづつ受けた場合、高い奏効率が得られます。他の治療法に比べて再発までの期間は一番長いかもしれません。しかし、再発した場合次の治療法が限られるためにトータルでの余命が短くなると思われています。でも、「思われる」というのは科学的ではありません。実際に、そういう臨床試験が行われて優劣がわかったのでしょうか。
もっと確かな疑問があります。
予後リスクを不良とする要素に「巨大腫瘤」というものがあります。その多くは腹部内にできたものなのですが、それを化学療法後に外科手術で瘢痕とも摘出した場合と、それをしなかった場合の予後比較を臨床試験で比較されたものはあるのでしょうか。

アメリカは国民皆保険はないのですべてが任意加入の保険ですが、保険に加入していない人がたくさんおられます。ですから、医療費が無料の臨床試験を行えば参加者がたくさん得られます。しかし、日本は国民皆保険ですから、命優先になりますし、常識を逸脱した臨床試験は出来ないでしょう。名古屋の方で、濾胞性リンパ腫の自家移植で顕著な成績を上げておられる病院があるようですが、そこでは同種幹細胞移植以上に少量の全身放射線(TBI)も併用されているようです。これも、別の病院を巻き込んで、大量化学療法に使う薬は同じで全身放射線があるかないかの臨床試験を行って比較しないと優劣は付かないでしょう。
以前、ある有名病院で、白血病に対する同種移植で非常にいい成績を上げられている病院がありました。ただし、そこでは若くて体力があるPS(体力・体調)がいい患者に絞られていたのです。「予後予測のいい患者に絞って同種移植を行った場合に、どこまで数字をあげられるかというのが目的だったと思われますが、だからといって、「その病院の同種移植は成功率が高い」というのは間違いでしょう。ある病院が行っている治療法で高い成績が得られていた場合、その治療法が広まっていくためには、利害関係のない別の病院で同じ治療法を行って、同程度の結果が得られる事の証明が必要です。
それらを考えた場合、ひとりの優れた医師が新たな治療法を開発されるのは大変だという事が分かります。外科手術では、手術室に同席している医師たちに、その医師の技量がわかってしまいますが、血液内科ではそういう優劣が付けられません。レシビさえあれば、どんな治療でも行えます。医師の技量は再発患者の治療開始時期と治療法の決定、それ以上に優劣を決めるのは骨髄抑制で起きる感染症などの副作用の回避、回復治療力かもしれません。



濾胞性リンパ腫は、外来治療が広がっています。
治療後に家庭で思わぬ副作用が出た時に、「あと3日経てば受診するのだから、この程度の発熱はいいだろう」とか、「咳き込むのが酷くなってきたが、次の受診までなら持つだろうと考えて、救急車で運ばれた時には間に合わなかった」というように、表に出ない事例が増えているのではないでしょうか。それらは、入院中なら患者が医療者に伝えなくても、医師や看護師さんが見つけて、適切な手当てが行われたはずです。

 患者や家族は、
 自らの命は自分で守ることが求められています。

 後になって、
 医療者の責任を問うても、もう遅い。
 その時には、患者はもう戻ってこないのです。



2016年9月3日(月) 14:31 PETとCTと生検
今日も暑い。
夜になってから、エアコンを入れました。
昨日同行した人は、
「4時過ぎに外を歩いてみんな、どんだけ気持ちええか、秋やわ~」
といわれましたが、ごめんなさい。私は遠慮します。
私は生まれたときからの夜型です。



台風10号で、岩手県にある高齢者グループホーム「楽ん楽ん」は、残念な結果になりました。
テレビで、

 東北地方への台風上陸は初めてのケースです。

と、ずっと連呼されていました。
そして、急激に水位が上がる浸水で事故が起きました。
みんながテレビやラジオを聴いているとは限りませんからね。
世間から遮断されていたら、台風情報が入手できないときもあるでしょう。

 「楽ん楽ん」からは、側にある3階建ての施設まで10mか20m、

誰かが「隣りに逃げろ」と電話をしていたら、間に合ったかも知れません。
残念です。



茹で蛙、
私は2度治療方針を受け入れられなくなって、主治医に治療の中止を願い出ました。体が悲鳴を上げていたのです。その詳細は書きませんが、結果は治療を中止して正解でした。「もう危ない」と思ったのです。主治医は治療のプロですが、私の体が出しているSOSまでは聞こえなかったのでしょう。私は医療素人のいち患者ですが、その声が聞こえました。そのまま治療を続けていたら、溺れ死んだでしょう。たぶん。



そして、私はグータラです。
検査も嫌いですから、最近受けた画像検査は以下だけです。
あと、2006年3月1日のPET検査を受けて、胃の内視鏡検査を受けています。

2004年06月29日 再発      PET検査
2005年02月02日 治療効果の判定 PET検査
2006年03月01日 治療効果の判定 PET検査
2014年02月24日 (転院先の検査画像ストックの為 CT)

2016年09月02日 現在に至る 

リンパ腫の生検は、4度の再発を経る中で、
1997年1月に、しこり検査の為に生検
1997年3月に別の病院で再度生検
以後、4度の再発を経ましたが、生検は受けていません。


画像検査は、
主治医曰く、「必要なときに撮ったらええやん」←必要がないときは撮らない
        --- 逆にいえば、必要な時を逃さずに撮ること ---
私、「そんでええんちゃう、お金もないし」

じゃあ、生検は、
主治医曰く、「変わっても瀰漫性やし、治療はおんなじやん」
私、「生検は痛いし嫌や」

えっ、それでええんちゃう。
で、何か?

「濾胞性がよりアグレッシブになった場合、適時に適切な生検が必要」
と医師が書かれた文書がネット上に見られます。
寛解した後の経過観察期間中でさえ、定期的にCT検査をされる医師もいます。

 
経過観察中の画像検査は、患者と医師の「安心」が目的なのでしょう。

もちろんそれは、無憎悪無再発が維持されている場合の話しです。
そういえば新たなしこりが出来て、別種のがんが疑われる場合があると。
でも、その確率は非常に低いですね。

ある医師が書いておられました。
「健康食品で治ったと思われる場合を否定しません。
 しかし、その奇跡を他の患者にも約束することはできないでしょう」

「奇跡ではないでしょう、
 事実S.Kさんはボーエン病を患われました。」
その前に、ボーエン病なら皮膚科医師に、肝臓も専門医を含めたチームのコンセンサスを得るべきでしょう。ボーエン病をリンパ腫と間違う医師はいません。生検しなくても、他の方法で検査を進めれば、リンパ腫か他のがんかの判別がつく場合も多いのではないでしょうか。肝臓の生検は、後がしばらく動けませんからしんどいですよ。

私が受けた画像検査は少ないでしょう。
皆様は、どう思われるでしょうか?





ふと思う薬の効果の比較

ある固形がんで外科手術をして取り出したがん細胞片を病理医が顕微鏡で見てみると、切断面に腫瘍があったといいます。ところが不思議な事に、そのままにしても再発しないことも多いというのです。そこで必要な時計データです。それで再発しないことが90%を超えているなら、再手術はしないほうがいいかもしれません。しかし、その場合の再発率が逆に90%を超えているなら、手術中の病理検査を進めた方がいいでしょう。医師が書かれた医療文書に「再発しないケースが多い」というのを見かけますが、「多い」とか、「結構あります」というのを見るたびに寂しくなります。

もうひとつ、数字に隠された見えない世界の話しです。
強い多剤併用の治療法があります。頭に浮かんでいるそれをAとBとします。
風邪の噂ですから正確な状態はわかりませんが、その治療をした患者の3年生存率が相当低いような感覚があるのです。事実、メール交換していた何人かがその治療の後で音信不通になりました。
「強い治療」が必要なのは、「弱い治療(R単独やR-COP等)」で効果が得られなかった場合でしょう。非常に難治性の厳しい場合です。
R-Bや、R-CHOPの奏効率は90%を超えているといわれますが、AやBの強い治療を必要とする場合に使用したら、その奏効率は相当低下すると思われます。
「強い治療法」は、難治性で厳しい場合に使用されるのですから、「奏効率」が低下するのは当然でしょう。ですから、初回治療の患者に使用した場合の奏効率と、難治性の患者に使用した場合の奏効率は意味が違うのですから、単純に奏効率で比較するのは間違いです。





あなたは、自然に心を開いて話している人が、何人おられますか?
私には、そう話せる特定の人はいませんが、これまでにそういう会話をした人が何人かおられます。年上も年下も、昔なら、ずっと年上もずっと年下もです。
身近には、今はいないですね。
反論を探すために人の話しを聞いている人には飽きました。
そして、私がそう思った人は、その人もそう思ってくれていたと思う。
そういうように安心できる先生もいたなあ。



2016年9月1日(木) 17:43 コオロギの鳴き声を聞いた

 私のIE8だと動くのですが、
 
グーグルchromeでは↑サウンドコントローラーが動作しないようです。
 手持ちのタブレットもだめ

 ※ 23:36 追記
   タブレットで確認しましたが、たぶん、動作していると思います。
   コントローラーの大きさが調整できず不細工だけど、
   


9月に入りました。
風呂に入っていて、コオロギの鳴き声に気付いたのは8月の27日だったと思います。いくら暑い夏といっても、夏が1年中続くものではありません。今年の夏至は6月21日でした。「夏至」は、一番昼が長い日です。夏至を過ぎると、少しづつ昼間が短くなっていきます。太陽に照らされる時間が短くなっていくということは、地上が太陽に熱せられる時間が短くなるのですから、タイムラグがなければ、それからは気温が下がっていくはずです。

8月末は、涼しい日が3日続いて、最低気温が21度まで下がる日があったのですが、昨日今日と暑さがぶり返しています。涼しい日が続いた3日目には、かなり体調が戻ってルンルンでしたが、すでに今日はヨレヨレです。
もうすでに、名実ともに残暑で、恋しい秋が近くなってきました。

あんまり綺麗じゃないけど、↑コオロギの鳴き声です。
もう少しいい声を望むなら、専用の録音機器が欲しいし、これだけでもデジカメの元データが1分43秒で268メガになりますから、画像を小さくするソフトやまともなパソコンががないと手持ちの機器ではいじることができません。ソフトも昔ならフリーソフトを使ったけど、今は何でもありだからウィルスが恐い。20年後なら、もっとネットのスピードが上がって、使える容量も大きくなっているでしょうから、個人が作った手作り短編ドラマ等がわんさかネツトに溢れているかもしれません。
宝くじが当たったらそれにも挑戦したかったけど、もう当たっても、私のよいよい頭ではついて行けませんね。
そうして、やりたいこと、できることをひとつずつ道端に置いていきます。これも断捨利、それで心が軽くなるといいけど、「人は死ぬまで前進、成長だ」とか、「俺は~ヤルゾォ~」とわめく営業マン研修は下火のようですが、その日が来るまでただ黙々とりんごの木を植えて、日が暮れたら月を見ながら人肌に暖めた酒を少し飲んで、コオロギの鳴き声を聞きながら眠るのもいい。昔誰かがいってたよなあ、「もっと自分を解放、自由にしてあげたら」と、いつも私を急き立てるように監視している黒服忍者は、たぶん私自身なんでしょうね。そういえば、少しずつですが、

 私、酒を飲んでいます。

今はまだ早いから飲んでいませんよ。
歯肉炎が恐いけど、
「飲んだら脹れる」暴れん坊が、何故かおとなしくしてくれているようです。

さてと、夏はただやり過ごすだけでいいけど、
秋が来たら何をするか。



このページ右列に、以下のページへのリンクを付けています。
お役に立てるかどうかは妖しいものですが、私の覚書です。

          過去日記
          私の治療歴
          語録
          濾胞性リンパ腫患者さんのブログ
            ■患者さんブログMAC用リンク
          〃ご家族のブログ
          S.Kの検査画像(PET・CT)
          血液疾患患者会
          血液疾患医療セミナー
          濾胞性と告知された人に

15年01月21日 リンパ腫は,がんと闘いなさい
14年05月14日 私にできた各種のしこり
15年09月14日 リンパ腫の鑑別診断と病理
15年09月21日 濾胞性リンパ腫の国内患者数
15年01月28日 濾胞性リンパ腫生存率と余命
15年08月29日 濾胞性リンパ種診療ガイドライン
15年09月14日 濾胞性リンパ腫の予後は20年
15年08月29日 予後因子と治療開始基準
15年10月03日 無再発時の受診間隔
15年10月11日 濾胞性は年単位で進むのか
14年05月11日 濾胞性リンパ腫進行と治療
14年09月14日 濾胞性と生きる(資料)
15年03月08日 私が受けたCHOPの骨髄抑制
14年04月19日 濾胞性の転化と瀰漫性
15年10月04日 治療で思うこといろいろ
15年01月16日 これって、私だけかなあ
14年12月21日 治験の現状
14年12月21日 治験の現状と新薬動向
15年06年27日 ゲノムと抗体
15年08月02日 オブジーボの可能性
14年05月02日 濾胞性患者のネット検索キーワード
15年09月27日 主治医を信頼するとは、
15年06月27日 全国の病院(2010現在)
15年01月22日 京都府の病院(2010現在)


以下は、濾胞性リンパ腫の人がネットで検索されたキーワードの上位など、強い興味をお持ちの事柄です。

濾胞性リンパ腫 原因
濾胞性リンパ腫 症状・痛み、しこりの形(場所)
濾胞性リンパ腫 Bcl-2,病理、転化
濾胞性リンパ腫 sIL-2R,LDH,CRP
濾胞性リンパ腫 grade・グレード
濾胞性リンパ腫 ガイドライン
濾胞性リンパ腫 治療・最新治療、新薬
濾胞性リンパ腫 CHOP時の飲食・ベンダムスチン、ジェムザール
濾胞性リンパ腫 予後・生存率、余命
濾胞性リンパ腫 再発、再発までの期間、経過観察
濾胞性リンパ腫 完治
濾胞性リンパ腫 闘病記
濾胞性リンパ腫 掲示板



2016年9月日記に使ったリンク集
以下は私のための色見本です。
家族
体調
ニュース

引用


2016年9月 9月の体調
この9月に感じた主な体調変化を書いておきます。

01日 6月19日に息子1宅に行った時、750ml入りの芋焼酎を貰った。
    それ以降梅焼酎の1.8Lと発泡酒6本ケースを3回買ったが、
    幸せな事に、歯茎は脹れていません。ラッキー。

01日 8月17日に、15年末に手術した背中粉瘤の手術跡が破れてわたが出る。
    それは手術した2ヶ所の内の1ヶ所で、もう1ヶ所は治ったと思われる。
    秋になれば皮膚科を受診して再手術か。

01日 他に持ち越しは、
    便秘と下痢の繰り返し
    夜中に3度尿意で目覚めてトイレに行く。目覚めるからトイレに行くのか
    イボがまた増えたか。

15日 右足首の先が象さん足。左足の先も少し。




                              
        
    今が底だから、

                                
              明日はきっといい日になる        
         

                          


                                         






2016年4月4日(月) 21:02 血液内科の受診
3月の25日に採血だけ受けにいって、
今日は血液内科の受診を受けてきました。

我が家を出てから下道で2時間あまり、国道沿いの桜はほぼ満開でした。
でも、「帰りにここで車を止めて写真を」と思うような場所はありませんでした。
曇り空だったからかもしれません。
やはり桜の淡いピンクは青い空のバックに映えます。
まあ、心の中は桜や受診どころではなかったけど。



3月25日に採血した検査結果は以下の通りです。
これで体の変調がなければ、また半年間の執行猶予です。

2013年 2014年 2015年 2016
          8月26日 2月24日 9月1日 3月2日 9月28日 3月25日
最高血圧 160 ? ? 142 129
最低血圧 88 ? ? 75 72
脈拍 ? ? 60 60
01抹消血液一般検査
02白血球数    7330 8460 5780 7380 7160 6640
 リンパ球数    1701 1049
 好中球数 4471 5060
03赤血球数    446 471 452 462 442 466
04血色素量(Hb) 14.3 15.0 14.6 14.7 14.2 14.4
05ヘマトクリット 42.4 44.8 43.4 43.9 44.5 43.9
06MCV     95.1 95.1 96.0 95.0 93.9 94.2
07MCH     32.1 31.8 32.3 31.8 32.1 30.9
08MCHC    33.7 33.5 33.6 33.5 34.2 32.8
09RDW-CV     14.2H 14.0 14.3H 13.8 14.1H 13.7
10血小板数 12.6L 14.6L 12.2L 13.8L 13.6L 15.2
11網状赤血球数
12抹消血液像
13骨髄芽球
14前骨髄球
15骨髄球
16後骨髄球
17好中球    61.0 76.2H
18桿状核球  
19分葉核球    77.0H 71.0H 69.0H 70.0H
20好酸球     8.3H 4.0 3.0 1.0 3.0 1.2
21好塩基球    0.3 1.0 0.9
22単球      7.2 5.0 9.0 8.0 8.0 5.9
23リンパ球    23.2 14.0L 16.0L 22.0L 19.0L 15.8L
24異型リンパ球
カウント
25未熟リンパ球
26未熟単球
27その外の細胞
28赤芽球  
29総蛋白    
30アルブミン 4.4 4.4 4.3 4.1 4.1
31A/G比
32総ビリルビン 0.4 0.4 0.3 0.4
33直接ビリルビン
34間接ビリルビン
35ALP     192 195 199 184 208 189
ALT     23 25 11 19 23 11
36GOT
37GPT
38LDH 214 179 159 163 161 157
39コリンエステラーゼ
40LAP   
40LAT   
41γ-GTP
42血清アミラーゼ 48 56 62 54 49
43尿素窒素
44クレアチニン 0.8 0.8 0.7 0.7 0.82 0.73
45尿酸 5.1 5.8 6.2 5.0
46ナトリウム 145 143 141
47カリウム 4.2 4.1 4.5 4.7 4.2 4.0
48クロール 107 107 104
カルシウム 9.2 9.6 9.5
eGFR >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0 >60.0
CK 70 53L 53L 60 52L 45L
血糖(血清) 89 87 86 94 119H 109
49総コレステロール 226H 207 214
50中性脂肪 202H 187H
 HDLコレストロール
 LDLコレステロール
 LDL/HDL比
51CRP 0.1 0.1 0.3 <0.1 0.03 0.09
52乳び
53溶血
54黄疸
 CEA
55可溶性IL2レセプター 342 216 311 241 210 348
 PSA 0.28 0.37 0.39
56網状赤血球色素等量
57幼弱血小板比率
37尿定性
38外観 麦藁色
39混濁 透明
40比重 1.016
41PH .5.5
42蛋白(定性) (-)
43蛋白(半定量) 0
44糖(定性) (-)
45糖分(半定量) 0
46ウロビリノーゲン(定性) Normal
47ウロビリノーゲン(半定量) 0.2
48ビリルビン(定性) (-)
49ビリルビン(半定量) 0.0
50ケトン体定性 (-)
51潜血(定性) (-)
52潜血(半定量) 0.06
53尿沈渣(機械値) ---
54赤血球 1-4/HPF
55赤血球(ME) 15.8
56白血球 <1/HPF
57白血球(ME) 3.5
58上皮細胞 <1/HPF
52潜血(半定量) 0.06
59上皮(ME) 1.9
60硝子円柱 (-)
61硝子(ME) 0.00
63細菌 (-)
63細菌(ME) 6.8
64赤血球形態 ---
65異常円柱 (-)
66小型上皮 (-)
67酵母用真菌 (-)
68結晶 (-)
69精子 (-)

血小板が、150000を超えたのは、ここ10年で始めてかもしれません。
低位で安定しかけていたsIL-2Rが少し上がりました。
sIL-2R= 342 → 216 → 311 → 241 → 210 → 348
もちろん、この程度の単発的な上昇は許容範囲内です。


2014年2月24日に受けたCTで以下を指摘されています。
私は主治医の異動を受けて、2011年3月18日に今の病院へ転院したのです。今の病院に画像データを持っていかなかったので、今の病院に私の画像データは一切ありませんでした。だからCTを撮ったもので、何かを疑うような所見があったからCTを撮ったものではありません。
 CT検査の所見
  両頸部に7mm前後のリンパ節肥大を認める
(場所が不明で瘢痕として無視)
  他にリンパ節肥大は認められない
  肺気腫が疑われる
(←タバコをやめなさい)
  肝嚢胞腎嚢胞が見られる
  前立腺肥大が認められる
(←このCT以降、PSA検査を追加しました)
  頚椎の後継靭帯骨化症が疑われる
(←腰の痛みはこれからで慢性化?)

過去の血液検査データは、ここをクリックです。
そのページは2段の構成になっていて、上段に、私が受けた主要な治療について書いており、下段に血液検査の時系列的な値や症状などを書いています。



体の現状ですが、

左顔面の痙攣は少し軽減したものの、今も続いています。
2013年の12月4月7月に腰痛を起こし、今は治まっていますが仰向けになって上半身を起こす腹筋が、腰が痛くて1回も出来ません。ビニールボール2個をビニールテープで括って、それを寝る時に腰の後ろの平らな部分に横向けにして2分間敷いています。2015年の8月から初めました。それで効果が出ているのでしょうか、腰の痛みが酷くならずに落ち着いています。ビニールボール当て治療は、偶然見ていたテレビで、整形の医師がいわれたものです。磯の時に医師が推奨したのは硬式のテニスボールのようです。
今も正座をするとすぐに足先が攣りますし、畳の上に寝ていると、1時間ほどで足先が攣ります。
順次抜歯して、今は上の歯は1本残っているだけで下は8本残っています。その中には2本、自然脱落予備軍があります。上下入れ歯です。歯肉炎を繰り返しています。数日前まで続いた歯肉炎はロキソニン3錠の内服で治まりつつありますが、酒を飲まずに痛んだのは今回が初めてです。
足裏の魚の目と水虫、背中2ヶ所の粉瘤は2015年の12月に摘出手術を受けて、1ヶ所は綺麗になりつつありますが、もう1ヶ所は炎症気味です。
5年ほど前だったでしょうか、ボーエン病の術後に
右下腹部に2ヶ所と、左足付け根の裏側と左脇の下後ろ、腰の背骨部に1ヶ所、合計5ヶ所に大きなイボ(皮膚科医確認済)が順次できたのですが、その後は増えずに落ちついています。
左手薬指に発症したボーエン病の予後は今も良好です。
2015年12月で4年半になるので、それが最後の術後経過観察受診になって、それ以後は問題が起きた時に受診することになりました。
昨年の梅雨前から、便秘と下痢が交代で続いています。ちょっと恐い。
2013年のクリニック受診で身長を測ったら166.5cm、168.5cmあった身長が縮んで老化です。
頭上の脱毛は順調に進んでいます。右側頭部に白髪の密集地が出来ています。
(↑初回治療を受けた後にヅラを買ったので、そろそろそれを付けようか?)
白髪は、局部はもちろん髭や手の産毛、眉毛、顎鬚にも進んでいます。
血圧が高くなったので、2013年4月から近くのクリニックで降圧剤をもらって飲んでします。(↑朝アムロジピン2.5mg、2日に一度、ビソブロロール2.5mgを内服しています)
老化現象のひとつでしょうか、大小の排せつ処理を待ちにくい事が増えています。遠出した場合は、コンビニがあるので助かります。

検査数値は、変化の流れ、上か下か変わらずかの方向性を見るものだと思います。それと、変化がいち方向に向かっているときには、その絶対値ですね。原因は不明ですが、どんな検査でも単発的に上がったり下がったりする事があるので、複数回の検査で、その変化の方向性を見る事が重要です。単発的に大きく上がった場合は、次回の検査を早めて結果を見る事も考えた方がいいでしょう。
sIL-2Rは、リンパ腫患者によって高値安定とか、リンパ腫の病気が進んでも変化しない人とかおられますが、私の場合はしこりの増大するのと同じか、それよりも早くsIL-2r数値の上昇が見られます。良し悪しは別にして、再発を繰り返せば、経験的に再発とsIL-2Rの関係をつかみやすいでしょうが、再発を繰り返す事は余りお勧めできません。



上記検査結果と、以下の記述は、あくまでもS.K個人の場合です。
検査結果の内容は、治療で効果が出ているときと、長く治療をせずにいて、再発の方向にあるときでも変化の方向や数値が違いますし、数値とリンパ腫の相関関係が変わることもあります。しこりの出る場所も、再発によって変わることがあります(最初に出るのが首周りからだったのに、再発では足の付け根が最初だった等です)、リンパ腫の進行とLDHやsIL-2Rの変化、比例性は人様々です。
あなたと私が、お互いにこの病気になっていなかった健康なときでも、あなたと私の血液検査結果は個人差がありますから違います。健康に問題がなかっても、個人差の範囲内で標準範囲から若干逸脱することもあるでしょうが、それでも問題がないときもあります。濾胞性リンパ腫の病気になってからでも検査数値の絶対値や変化には個人差があります。

同じ濾胞性のリンパ腫でも、私が受けて良好な結果が得られた治療方法が、あなたにも良好な効果が得られる保障はありません。その逆の場合もあるから各種治療法の選択は難しいのです。

濾胞性リンパ腫の初回治療はR-CHOPが一番多いでしょうし、最初の再発ではR-Bの治療を受けられる人が多いでしょうが、最再発以降や、R-CHOPやR-Bが効かなかった時の治療法は千差万別だと思います。


 
私が受けたそれぞれの治療には
 二次発がんの危険性や骨髄抑制の深さなど、
 致命的な副作用の恐さがありますので、
 参考にされる場合は主治医とよく相談される必要があります。


sIL-2Rひとつとっても、濾胞性のリンパ腫が相当進行しているときでさえ200前後で、さほど上昇しない人がおられますし、長く寛解にあるときでも500を下がらない人もおられます。私の場合ですが、一定期間寛解が続いたあとで再発方向にあるときはsIL-2Rがほぼ上昇してきます。しかし、治療を始めた後のsIL-2Rの値は、病状の変化を反映したものとはいえない変化をすることが幾度かありました。リンパ腫がその時の治療でコントロールできていないのに、siL-2Rが下がる等です。
どうかあなたも、あなたご自身の検査数値変化の特性、方向性を知られますように。

ホジキン病や瀰漫性リンパ腫の人は治癒を目的に治療が進められますから、検査数値の結果に対する治療行動や考え方が濾胞性リンパ腫とは異なると思います。濾胞性では今も「経過観察」という治療法がありますが、ホジキンや瀰漫
性には基本的に「経過観察」という治療法はありません。同じリンパ腫でも違うのです。

 毎年再発してきた濾胞性リンパ腫の人の寛解が長く続いた場合、
 主治医は、まずは5年だといいました。
 治癒に繋がる可能性についてです。
 (それでも、「濾胞性リンパ腫に治癒はありません」と言い張る医師もいますが)

 ここでそれ以上書くと次の検査で裏切られそうに思うので書きません。
 それでも書きたいことがあって、うずうずしますが・・・、

 
 前回の受診で今の主治医は、
 濾胞性リンパ腫は、
 「長く再発しない人でも6年目や7年目の再発が多い」といわれました。
 「10年を超えて再発する人は少なくなるが、
 それ以後の再発では再度の生検をしっかりしないと、
 10年後の再発か、濾胞性リンパ腫の新たな発症かの見分けは難しい」
 といいながら、
 「まあ再発か、新たに出来たリンパ腫かは調べたらわかりますけどね」
 とも。

どうなんでしょうね。
変わっても瀰漫性で、濾胞性リンパ腫の人がバーキットやホジキンで再発することは、ほぼないから同じことだと思います。
濾胞性と瀰漫性では、治療法で大きく変わることはありません。
治療の目的は変わりますけどね。


医師でも記憶に強弱がありますからね。主治医としてこれまでに診てきた患者に、印象の強い患者と弱い患者があるでしょう。だから、機械的に統計データとして捉えないと、主観的な感覚の世間話になるので、意味がないかもしれません。



私の場合、
1988年~1992年 そのころ、首にしこりが出来ているのに気付きました。
1992年~1994年 会社の健康診断で医師に、首に出来ているしこりのことを話しました。
1997年02月01日 1月24日に首の左側にあるしこりを摘出手術し、
            2月1日に濾胞性リンパ腫と告知を受けました。
            
この時からの日記をこのホームページに書いています。
1997年04月22日 濾胞性リンパ腫で入院して、初めての治療を受けました。
           治療をCHOPで初めて、自家移植を含む大量化学療法まで。
2002年05月22日 このホームページをスタートしました。
           1997年1月からの日記をここに転記しました。
2007年12月14日 ラステットの内服治療を終えました。(最後の治療です)
2010年07月26日 皮膚の前駆がんであるボーエン病の手術を受けました。

初回治療以後、4度の再発で治療を繰り返してきましたが、2007年12月以後は2016年4月4日現在治療を受けていません。(8年と4ヶ月)


2016年4月4日現在で私は、
首に出来たリンパ腫のしこりに気付いてから23年から25年、
告知を受けてから4度の再発と治療を受ける中で19年2ヶ月あまりが経ち、
最後に受けた治療から8年4ケ月近くになります。


次回の受診予定は、
2016年の9月に血液内科の採血で、その1週間後に受診です。
2011年の9月から、2ヶ月に一度クリニックで血圧管理を受けています。
2015年4月に歯科の治療を受けました。
 歯肉炎の治療を受けて上の歯を2本抜歯して、入れ歯を新しくしました。
 その後も歯肉炎で苦しんだりしていますが、内科の薬で凌いできました。

ボーエン病は、2015年12月で術後4年半経過したので、医師指定の経過観察受診は終了しました。今後は、何かあれば私から予約外で受診を希望する事になります。




今日の受診時に主治医が、
「もう、これからは・・・、」
といいかけて、
「やっぱ、次回の受診も半年後にしますか、」
と言い換えられました。
確認しても意味がないので敢えて確認しませんでしたが、
「何かあった時に来る事にしますか?」
といいかけられたのかもしれません。


恐かった、
「7年や8年で・・・」
という期間が過ぎました。
逃れられたのなら幸いです。
再発じゃないですよ、他にも恐い事があります。


あと10ヶ月で、告知から20年です。
ネタ切れの中、私はその日までこの日記を続けられるでしょうか。



この10年における、濾胞性リンパ腫に使える新薬の承認は以下です。
2015年10月5日現在

ジェムザール注射用200mg/ジェムザール注射用1g
代謝拮抗性抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の悪性リンパ腫
GDP療法に使われる薬のひとつです。
2013年2月

トレアキシン
ベンダムスチン塩酸塩
再発又は難治性の下記疾患
低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2010年12月

ゼヴァリン イットリウム
CD20陽性の再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2008年6月

フルダラ静注用50mg
抗悪性腫瘍剤
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月+α(錠剤に遅れて追加承認)

フルダラ錠
再発又は難治性の低悪性度B細胞性非ホジキンリンパ腫
2007年6月

ロイスタチン注8mg
クラドリビン注射液
再発・再燃又は治療抵抗性の低悪性度又はろ胞性B細胞性非ホジキンリンパ腫、マントル細胞リンパ腫
2002年12月

リツキサン
CD20陽性のB細胞性非ホジキンリンパ腫
2001年9月


あと数年経たずして、濾胞性リンパ腫で、
 新薬のブレークスルーが起きそうな気がするのですが、

 どうでしょうか。

残念ですが、その段階でも濾胞性リンパ腫患者の全員が治癒するというのは難しいでしょうが、複数種類の新たな分子標的薬が認可されるという意味です。新しい薬で「効く人には素晴らしく良く効く」という薬は見え隠れしていますが、「そのメリットが得られるのは一部の人」というのもまた分子標的薬の特徴のようです。その新薬と既存の化学療法の併用で治療効果が上がるという道もあるでしょう。その当たりは、リツキサンの特徴と同じかもしれません。





Only one day (1日だけ、履歴に残さない当日日記)
この日記では記述に色分けをしています。
通常の日記は紺色で書いています。

持病で私の事を書くときは紫色で書いています。(20070701から)
持病で一般的なことを書くときはの色で書いています。
まれにですが、最重要個所では赤字を使っています。
8月9日からしばらく、母の病気や家族への伝言はこの色で書いていきます。
株式のNET売買について書くと
きはこの色です。

※ 注意
これから私のメイルアドレスを以下とします。

sabcdek-ybb.ne.jp
上の-(ハイフォン)を@(アットマークに変えてください)。
それが今後は、この持病関連で使う私のメイルアドレスです。
詳細な理由は、このホームページのアドレス変更と共に3月28日の日記に書いています

このホームページの正規のアドレスは以下です。

http://www.geocities.jp/nagalelumamani/
それ以外のアドレスだと正常に動作しない部分もあります。

ここに私が書いていることで、治療に関することは、あくまでもリンパ腫の患者である私個人の場合です。ホジキン病や、非ホジキンでも濾胞性や瀰漫性の違いだけでなく個々の患者さんによる違いが大きなものだと聞いています。読んでいただいて思われることがありましたら、主治医の先生に相談されることをお勧めします



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プレゼント
”走り出したらゴールを目指す。”
by runner

ありがとう、いつからかいなくなった看護婦さん。
おかげで何もかも捨てかけたゲロゲロ生活から、もう一度の思いが生まれました。
私の苦手な看護婦さんでした。

1997年9月20日リンパ腫を治療する自家末梢血幹細胞移植、大量抗癌剤療法の薬がひどかった。
私、どこに行くんだろう。と、最悪のゲロゲロ生活、その夜生理食塩水のハルトマンが何か汚れている。
恐くなってそっとみてみると、
”走り出したらゴールを目指す。”
とマジックで書いてあった。
涙が止まらなかった。

日々の記憶メモ

2013/03/21桜が咲いた
2012/04/08桜が咲いた
2015/04/27 30度
2012/04/28 30度
2010/06/11 31度
2013/06/13 33度
2011/06/27 35度
2015/07/11 エアコン記念日
2015/08/26 秋一番
2010/09/05 38.3度
2015/09/15 コオロギ音撮り
2006/11/20-11/25紅葉
2008/11/20 起きると雪化粧
2016/01/19 この冬の初雪
2016/01/25 07:11 -6.1度


CHOPは多剤併用療法ですから、その内訳は、
Cyclophosphamide - シクロフォスファミド。商品名:エンドキサン®
750 mg/m2, day 1
Hydroxydaunorubicin - ドキソルビシン、アドリアマイシンの別名。商品名:アドリアシン®
50 mg/m2, day 1
Oncovin®(商品名:オンコビン) - vincristine、ビンクリスチン
1.4 mg/m2, day 1
Prednisone または Prednisolone. - ステロイド(プレドニゾロンなど)
100 mg/body, day 1-5(プレドニゾン、プレドニゾロンの場合の用量)
原則的には21日で1サイクルである。

CHOP療法の実際[編集]CYはシクロホスファミド(エンドキサン®)、DXRはドキソルビシン(アドリアシン®)、VCRはビンクリスチン(オンコビン®)、PSLはプレドニゾロンである。化学療法では骨髄抑制、嘔気、脱毛は必発なのだが、特にCHOPで重要な副作用としてはCY(エンドキサン)の出血性膀胱炎やSIADH、VCR(オンコビン)の便秘、腸閉塞、末梢神経障害、DXR(アドリアシン®)の心筋障害である。DXR投与中は100mg/m2ごとに心電図、200mg/m2ごとに心エコーを実施し心毒性をチェックする。投与方法としては、CY(エンドキサン®)は生理食塩水500mlに溶解し2~3時間かけて点滴静注する。DXR(アドリアシン®)は生理食塩水100mlに溶解し約30分で点滴静注する。VCRは生理食塩水20mlに溶解し、側管からゆっくりと静注する。 点滴とプランとしては以下に一例を示す。

1.カイトリルバック 100ml 30min
2.オンコビンXmg 生理食塩水20ml iv
3.アドリアシン Xmg 生理食塩水100ml 30min
4.エンドキサン Xmg 生理食塩水 500ml 2hour
5.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
6.ソルデム3A 500ml メイロン 20ml プリンペラン 1A 2.5hour
7.体重増加でラシックス10mg 生理食塩水50ml 15min
腫瘍融解症候群予防で食事可能でも5,6,7は翌日、翌々日も輸液、利尿を継続することもある。ただし、CHOP療法も、後述するR-CHOP療法も外来での治療が可能な化学療法である。翌日の輸液はなどは外来治療では行うことはできない。必要性がある場合は入院にて治療ということになる。