・経緯
 娘(1992/03生まれ)が、1999/07よりCMLが発覚し、ずっと入院しておりました。
インターフェロン(600mu)とハイドレアで治療をしてきて、1年かかってようやく遺伝
子レべルでかなり良い結果(PH+値減少)が出るようになり、体調に関する副作用
も小さくなりましたので、無くなってしまった体力を戻すためにも、2000/10/14に
退院しました。インターフェロンのみの治療を週一回の通院で行えるようになり、
さらに2001/03/08以降は、二週間に一回の通院になりました。
 インターフェロンは、大人の場合太股等の筋肉部分に自己注射になりますが、
小児の場合皮下注射になり、当然自分では注射出来ません。
そして、インターフェロンは色んな副作用が報告されていますが、小児にとって
大きいのは体が成長しないことです。
 治療開始当初はインターフェロンの副作用がひどく、骨髄移植のドナーを探し
ている間に、BCR-ABLチロシンキナーゼ阻害剤(当時STI571)を知りました。
 当時、日本でも治験が始まろうとしているのを知り、何とか治験に参加させた
いと手を尽しましたが、日本では、いかなる治験も小児は受けられないのです。
米国で治験を受ける段取りを始めましたが、そうこうする内に、PH+値が初めて
下がり、米国の当時の治験参加基準から外れてしまいました。
前述のように、今はインターフェロンが良く効いていますが、副作用・特に体が
成長しないことから、GLEEVECに切替えたいのです。

腎臓病の疑いにより2001/06/21よりインターフェロンを中止しました。
同07/09よりGLEEVEC治療を開始し、良好な結果を得ています。
体も成長し始めました。インターフェロンの副作用から開放され、娘は快適な
生活を送っています。まだ制限が多いですが。

詳細は日記に書いています。

グリベック治療で、色々と迂回がありましたが、
2003/03/13実施のマルクのPCR検査結果、ついにPH+=ゼロに。