はじめに


 私たち、ANDANTEという患者会はクローン病、潰瘍性大腸炎という病気の患者会です。
愛知県豊明市にある藤田保健衛生大学病院を中心に活動を行っています。

 ANDANTEのきっかけは「土曜倶楽部」という、そのときはまだクローン病のみの患者会でした。
現在は潰瘍性大腸炎の患者さんも含めた会となっています。

 患者会の始まりは「病気のことは先生に任せよう。患者側では患者にしかわからない悩みを聞いたり、
一緒に遊んだりと村の集会場を目指そう」ということでした。
現在もその考えは変わっているつもりはありません。

 患者会の参加は自由です。入会もこちらからお願いしてはいっていただくのではなく、
あくまで自由意志で入りたい人だけ入っていただければ結構です。
ですので、月1回の会合(月例会)は「ちょっとのぞいてみようかな?」って考えている人でも参加できるわけです。
もちろん参加費は必要ありません。
(特別なイベントを行う場合(試食会等)には必要な場合もありますが、参加は強制的ではありません)

「これなら入ってもいいかな?」って思われた方だけ登録をしていただければ結構だと思います。

 患者会の主な活動は月1回2時間程度行う(月例会)と、不定期に行うイベントでしょうか?
例えばボーリング大会。例えばテニス。食事会もありますね。
周りがみんな病気の人ばかりなので遠慮、気兼ね無しに「トイレ!」ということも出来ます(笑)。

 私自身も経験があるのですが、なかなか言い出しにくいときってありますよね。 「トイレ」の一言。
やはり病気の影響からか、どうしても近くなってしまったり、おなかがゆるくなったりします。
そういう「気遣い」を、「病気殻出る気遣い」という重荷をたまには取り外せる場所・・・。
私にとってのANDANTEはそういう場所ですね。

 

 「村の寄り合い所。気兼ねせずに病気のことを打ち明けれる場所。」
そんな場所にANDANTEがなれたらいいなと願っています。

 

文:ANDANTE事務局