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 2014/09/15

CdLS(コルネリア・デ・ランゲ症候群 )の詳しい病気の説明
入会案内と規約
現在利用できません。
今までに配信された翻訳ニュースのリスト
会員のみが利用できるメーリングリストの利用方法
CdLSのお友達のホームページや他の親の会へのリンク集
世界中のCdLSのホームページへリンクしています。
CdLSオンラインサポートグループ(兄弟姉妹のチャット、親同士のチャットなど)
CdLS-USAのホームページ
CdLSナショナルグループ「オーストラリア」へのリンク
CdLS Japan ロゴ
Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)
このページはコルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会です。 同病の情報を配信しています。
CdLS Foundationは、世界中のCdLSファミリーをサポートする団体です。
CdLS
 Japanは日本支部、ナショナルグループとして活動しています。


最新ニュース   2015年1月の児童福祉法の改正で小児慢性特定疾患に新しく加わる107疾患にコルネリア・デランゲ症候群が追加されます。
家族会員数
80
家族 (2013年6月現在)

 2014年度活動予定  親の会発足15周年・宿泊交流会を開催予定でしたが現在未定。
11月以降に日帰りの交流会を予定しています。(開催場所;神奈川県横浜市)
2013年度活動予定   関東地区交流会開催決定。日時;2013年9月15日(日)(終了)
 2012年度活動予定 引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
関東地区交流会開催しました。

12月「認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク様」の「毎日奨励賞」を受賞しました。
2011年度活動予定  3月 いのちの輝き奨励賞 受賞しました。
引き続き「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」を行います。
今冬、関東地区交流会開催予定 (未開催)
2011年5月号まで翻訳ニュース配信完了

2010年度活動報告 2010年12月12日(日)神奈川県横浜市にて関東地区会員交流会を開催致します。
(参加は会員に限ります)
6月上旬より「第1回CdLS児の成長・発達などに関する調査」
開始しました。
現在も調査継続中です。コルネリア・デ・ランゲ患者であればどなたでも調査参加可能です。お問い合わせはこちらまで 
cdlsjapan@orange.zero.jp

2009年度活動報告


11月以降に横浜市で地域別交流会を開催予定(新型インフルエンザ流行のため延期)
CdLSの発達関係(仮称)」「整形に関する問題(仮称)」アンケートを実施予定
調査参加希望者は事務局までお問い合わせください。(会員以外も参加可能) 
調査は匿名で行われ、集計後結果をお知らせします。

2008年度活動報告

翻訳ニュース冊子 20062007年合併号を製作(完成しました)
9
16日「難病のこどもを知る」電通テック本社にて講演
9
21日「第7回遺伝看護学会交流集会」患者会展示ブース出展
9
2830日「日本人類遺伝学会患者会情報コーナー」患者会展示ブース出展
1012日横浜市にて地域別交流会を開催しました。
12月 毎日新聞奨励賞 受賞しました。


翻訳ニュース配信情報   《 配信案内 》
会員で配信を受け取っていない人は cdlsjapan@orange.zero.jp までご連絡ください。
 20148-9月号配信済み
原題;Oral Health Issues Facing Individuals with CdLS
「CdLSと口腔衛生の問題について NO.2」
20146-7月号配信済み
原題;Oral Health Issues Facing Individuals with CdLS
「CdLSと口腔衛生の問題について NO,1」

20145月号配信済み
原題;A Closer Look at Eye Treatment
「眼の治療について詳しく知ること」
20145月号配信済み
原題;A Closer Look at Eye Treatment
「眼の治療について詳しく知ること」
20143-4月号配信済み
原題;Nearsightedness, LASIK and CdLS
「近視、レーシックとCdLSについて」
20141-2月号配信済み
原題;A Closer Look at Autism
「自閉症についてもっと知ること」
201312月号配信済み
原題;Becky
「ベッキー」
201311月号配信済み
原題;A Closer Look at GI Medication  Jared’s Story
「消化器疾患の薬物治療について ジャレッドのケース」

20139-10月号配信済み
原題;GI Medications
「消化器疾患の薬物治療について」
20138月号配信済み
原題;GI and Volvulus
Nirel’s Story
「胃腸の問題と腸捻転について ニレルのケース」
20136-7月号配信済み
原題;The Importance of GI Testing
「消化器検査の重要性について」
By Kathleen M. Loomers, MD,
Members of CdLS Foundation Clinical Advisory Board
CdLS財団臨床顧問委員会メンバーによる
20135月号配信済み
原題;The Importance of GI Testing
「消化管検査の重要性について」
20133-4月号配信済み
原題;Begin the Vocational Journey with the End in Mind 
「目標を描いて仕事へ続く旅に出ること」
20131-2月号配信済み
原題;Home is Where the Heart Is
「家は心の居場所であるということ」
201212月号配信済み 
原題;CdLS Doesn’t Stop These Adults from Living Full Lives Rachel,Valerie, Alex, Macgan, Emily’s cases
「CdLSであることは、大人になった彼らが人生を謳歌することを邪魔しない」
 201211月号配信済み
原題;A Closer Look at Behavior Plans
「問題行動改善計画について理解すること」
 20129.10月号配信済み
原題;Behavior Plans in Your Child’s Individualized Education Plan By Roger Woerner, B.S., SpEd,. CdLS Foundation Educational Advisory Group
「あなたのお子さんの個別教育計画(IEP)に問題行動改善計画を取り入れること」
Roger Woener, 特別教育学士, CdLS財団の教育顧問グループ, Michael(24歳CdLS)の父
20126.7.8月号配信済み
 原題;Evaluation of Causes of Death and Autopsy Reviews in Individuals with CdLS
「CdLSにおける死亡原因と検死について」
(4,5月号より続く)
 20124.5月号配信済み
原題;Evaluation of Causes of Death and Autopsy Reviews in Individuals with CdLS
「CdLSにおける死亡原因および検死について」
 20123月号配信済み
原題;A Closer Look at Immunodeficiency
「免疫不全の問題を考える」

20122月号配信済み
原題;A Closer Look at Immunodeficiency
「免疫不全についてもっと理解すること」
20121月号配信済み
原題;Immunodeficiency in CdLS
By Soma Jynouchi, M.D., Children’s Hospital of Philadelphia

CdLSにおける免疫不全の問題について」
フィラデルフィア子ども病院のSoma Jyonouchi医師による
201112月号配信済み
原題:A Closer Look at Nutritional Struggles
By Alicia Mangiafico, Family Service Intern, CdLS Foundation
栄養と奮闘する家族」
CdLS財団のファミリーサービス研修生による
201110.11月号配信済み
原題;DEVELOPMENTAL NEEDS OF CHILDREN WITH CdLS Nutritional Survey Result  By Loretta Harvey, M.S., R.D.
「栄養に関する調査結果について」
20118.9月号配信済み
原題;DEVELOPMENTAL NEEDS OF CHILDREN WITH CdLS
CdLSの子どもたちにおける発達上のニーズについて」
20117月号配信済み
原題;A CLOSER LOOK AT MENSTRUATION
「月経についてもっと身近に考える」
20116月号配信済み
原題;GYNECOLOGICAL ISSUES IN CdLS
CdLSにおける産婦人科系の問題について」
20115月号配信済み
原題;IN PURSUIT OF SLEEP
「睡眠を求めて」
20113~4月号配信済み
原題;CHARACTERIZATION OF SLEEP DISTURBANCE IN CdLS
CdLSにおける睡眠障害の特徴について」
20111~2月号配信済み
原題;The Challenges of Dental Care
「デンタルケアの問題点について」
201011~12月号配信済み
原題;「Lydia
「リディア」
201010月号配信済み
原題;IN THE CLASSROOM
「教室の中で」
20108~9月号配信済み
原題;THE INPORTANCE OF COMMUNICATION
「コミュニケーションの重要性について」
20107月号配信済み
原題;Ask the Doctor Answers: Teeth Grinding
ドクターに質問しよう 「歯ぎしりについて」 
過去の翻訳ニュースの一部をホームページで掲載しています。
   
   

CdLS Japan
活動情報


2006
6月:横浜市で第3CdLS Japanファミリーミーティングを開催しました。
2006
3月:翻訳ニュース2005年版冊子を発行しました。
2005
7月:翻訳ニュース2004年版冊子を発行しました。
2005
6月:東京都渋谷区で交流会を行いました。
2004
8月:横浜市で第2CdLS Japanファミリーの集いを開催しました。
2004
5月:過去の翻訳ニュースを年度ごとにまとめ、冊子化しました。(2001年~2003年)
2003
10月:東京都渋谷区で関東集会を行いました。
2002
6月:横浜市で第1CdLSJapanファミリーの集いを開催しました。


入会のお問い合わせ

入会・リンク希望の方は、事務局へ入会希望メールを送信して下さい。数日経過しても、こちらから連絡がない場合には再度ご連絡下さい。

           

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