ご意見箱(01年7〜12月号)


貴重なご意見・ご感想、ありがとうございました。
(01年12月更新)
 HP開設して丸一年を待たずして1万人以上の皆様に訪れていただきました。心を打つメールを頂戴して、本当にありがたく思っています。
 いつもメールをいただくと嬉しくなってくるわたしですが、時として「肉親がアルツハイマーと診断されました。」と悲痛なメールをいただくこともあります。一緒にこれからのことを考えていきたいと思います、そのために少しでもこちらのページがお役に立てると、とても嬉しいです。
 いくつかをご紹介したいと思います。プライバシーのために、メール内容を抜粋または一部文章を変更して掲載している事をお許しください。(日付の新しいものを上に並べています。)
<東海地方の30歳代前半の女性の方より>
 はじめまして、東海地方に住む30歳代前半のY子といいます。

 先日、実父が『アルツハイマ−』と診断されました。まだ57歳です。
 年齢よりも進行が進んでるということですが、私はこの病気について詳しくはしらなかったので、知りたい一心で色々とネットを探っていたら、ここのHPにたどりついきました。

 とても胸に響くことの多いことばかりでした・・・・・

 私はいったいこの父親に何がしてあげられるのだろうかと、母親の手助けができればという気持ちで、でも何をすればいいのかと・・・・・
 こを読んで『ヘルパ−』だっと感じました。
それで市の方へといあわせて、まずはヘルパ−3級の資格からはじめようと考えています。私も昼間仕事もあり、子供も小さいのでなかなかできないかもしれませんがやってみようと思ってます。

 この病気がだんだんと進行していくと思うと怖いです。とても優しい父、仕事人間だった父、が別人になるなんて想像もつきません。 とても不安です。
 それ以上に本人、母はもっと不安だとおもうんです。

 初めてなのに長々と書いてしまい申しわけありませんでした。

 でも本当にこのHPは同じ病気の家族を持つものには胸に響くところです。

(01年秋深まりしころ着信)


<返信>
 Y子さま

 思わぬメールをいただき、ありがとうございます。いつも知らない方からメールをいただくと、それだけで嬉しくなるわたしですが、

>『アルツハイマ−』と診断されました。

という書き出しで始まるメールだけは、とても重く受け止めています。

 わたしのほうも毎日、戸惑うことも多く、それでも日々を記録することにより、HPに向かうことにより、気持ちの整理をしているような状況です。

 それでも少しずつだけれども確実に進行している父の様子を目の当たりにするにつけ、この先長生きはしてほしいけれど、どのような状況になっていくのだろう、と先の見えない日々です。

 このようにネットで公開することに批判もあり、励ましもいただきます。これらすべてを自分たちの力に代えて、家族で納得のいくような介護にしていきたいです。

 とはいえ、現実は・・・・
 少しずつではあるけれども確実に人格を失っていく父を目の前にして、「どうしてここまで失われていくの・・・?」とあきらめたような、また突き放したくなるような気分になることもあります。

 もしよければ、わたしに何かお伝えできることもあるかもしれないので、お父さまがどのような状態なのか、今の状況を差し支えなければお知らせくだされば幸いです。

(すぐに返信)

<さらに着信>
 早速のお返事とても嬉しかったです。ありがとうございました。

 私もこの受けとめきれない現実をどうしたらいいものか・・・・ でもあまり他人に話すことでもないだろうし、でもどうしたらいいのかという不安ばかりで仕方ありません。
 でも私以上に母や告知を受けた父が一番不安だと思うと余計に辛いです。

 父はめまいで一ヶ月ほど前に倒れ検査をし、その病院では異常が認められませんでした。
(3年くらい前から3回ほどめまいで倒れています)
 でも頭痛がなおらず別の大学病院で見てもらったところアルツハイマ−だと診断されたんです。

 今の状況は、たまに自分の名前を書こうとしてもでてこない、漢字が思いだせない、今していた眼鏡をどこに置いたのかわからない・・・ という状況です。
 薬をだしてもらい(粉と錠剤です) それを飲んでいます でもこれは進行を止めるものではなく遅らせるものですよね。 治るものならばなんでもしてあげたいと思います。 手術したり、投与したり・・・こんな難病にかかるなんて・・・・・

 H子さん(=私のこと)のお父様も同じ病気でお父様も辛いでしょうが、それを見ていく家族も本人と同じくらい辛いですよね。 頑張ってという言葉では簡単すぎますが、 体を壊さない様に無理なさらないでください。

 またこうして色々と相談や話を聞いていただけたら私はすごく嬉しいです。 これからもどうぞ宜しくお願いします

(すぐに着信)

<中国地方在住の方より>
 10月の検査入院で母がアルツハイマーの前段階の認知障害と診断されました。母と2人暮らしの私にとって毎日が自分との戦いです。

 物忘れが激しく注意をするとプライドが傷つくのか言い返してきます。私も母の病気にはストレスがよくないとわかっていてもついその言葉に反応してだんだんと言葉がきつくなります。母の方も最後には認めたくなくて、私のせいにしてきます。
 
 怒ってしまう自分を後で責めたり、自分の接し方が母の病気を進行させているのではと後悔したりまさに介護する側の闘病です。そんな中貴女のHPに出会いました。お父様の進行具合はなにも判らない私にとって、大変参考になる内容でした。
 
 同じような仲間がいるということ、そして率直に包み隠さずつづられた日記を読むことができ、少しほっとしました。自分を責めていた心が救われました。ありがとうございました。

(01年10月着信)

<さらに着信>
 メールありがとうございます。

 10月下旬に退院後、”アリセプト”の効果もなく、ますます物忘れがはげしくなっています。毎日毎日のことで、ありすぎてどうしていいのか・・・。

 きのう月1回の通院日でしたが、母が12時の予約だと言うものですからそれを鵜呑みにしたら午後からだったり、けっきょく通院だけで1日仕事になってしまいます。自分のことは後回し・・。

 先生が介護側の注意点が書かれている冊子をくださり昨夜一人で読むうちになんだか悲しくて眠れませんでした。
 
 母が私のことが判らなくなるまでどの位の年月がかかるのだろうか?
このような症状は全員が一通りたどる道なのか?
アルツハイマーになると寿命は短くなるのかしら?等々考えます。

 退院後体力も弱っているようですし、体力つけるため今までどおり外出してほしいけど、病気が判った以上一人で出すのも心配です。今はこんな状態です。また、報告します。

(01年11月着信)

<ある女性の方より>
HP拝見いたしました。
同居の義父が、やはり痴呆症で・・・・・既に亡くなりましたが
今は、87歳の義母のお世話をしておりますが、
まだ、自分の身の回りのことはできます。
ただ、実の母がここのところお父様と似た様な症状で
いつも行っているデパートで知らないところに出てしまったとか・・・・。
人ごととは思えません。
立派に介護されていらっしゃるので、とても感心してしまいました。
どうぞ、お体ご自愛のほど・・・・ご多幸をお祈り申し上げます。

(01年9月中旬着信)
<中国地方の20歳代後半の男性の方より>
 はじめまして、ホームページ拝見しました。私は20歳代後半の会社員です。
最近父親が変な行動をするのでもしかしてと思ったんですが、時計が読めない、物忘れがある、ボーとしてる、、、etcこれからどうなるのか不安でたまりません。
 今現在検査に行って来ます、結果は間もなくでます。もしいい情報があれば教えて下さい。

(01年8月上旬着信)

<返信>
 メールをいただき、ありがとうございます。当方なんだかばたばたし通しで、返信遅くなり申し訳ありません。

 思い当たる節があって早々に検査を受けられたとの事、早い目の対応ができるのは、お父さまにとっても周りの人々にとってもいいことだと思います。

 わたしも父の病気がごく初期の頃は、「お父さん、なんでこんなことも出来ないの?!?」と、非難するような態度を取ってしまったこともありました。

 でも、父の異常行動のすべてがアルツハイマーという脳の病気のせいであることを理解できるようになってからは、インターネットや各地での講習会などを経て、病気の父にそれなりに接することが出来るようになってきました。

 アルツハイマーは本当に残酷な病気です。その人の感性・知性を奪い、周りの人々とのコミュニケーションを遮断してしまいます。その人らしさ、人間らしさがどんどん奪われていくのです。

 わたしの父の病状も徐々にではありますが悪化の下降線をたどっています。新薬(アリセプト)が開発されたといっても、初期段階の人にしか効果がないようです。いまはただ、あきらめるしかない、と、自分自身にも母にも言い聞かせるようにしています。

 アルツハイマーを介護するということは、精神的にタフでないともたないかもしれません。

 わたしは幸いにして、脳天ファイヤー!といわれるほどの能天気。それでも時々、落ち込みますが、こうしてネットを通じていろいろな方からメールをいただいて、自分も頑張ろう、っていう気分になってきます。

 Kさまのお父さまはまだ、診断が下されたわけでもありませんし、もしかするとほかの病気の合併症で一時的にぼけたような症状が出ているのかもしれません。

 Kさまからメールをいただいて、もっと有意義な情報(名医とか効果的な治療法)をお伝えできるといいのですが、今のところわたしにはそのような手段は見つかっていません。

 ただただ病気の父をおろおろしながら見守るだけです、これから進行していくであろうあらゆる状態を覚悟しながら・・・・。

 もしわたしでよければまた、メールなりいただけると、Kさまの気持ちだけでも聞かせていただくこと、少しながらでもできるかもしれません。

 どうぞお気軽に、何なりとメールいただければ幸いです。

 お父様、大事に至りませんように、わたしの心配が取り越し苦労でありますよう、祈っております。

(01年8月中旬返信)

<さらに着信>
 メールありがとうございます。

 去年、夏には異常がなく冬に別の病院に行くと「アルツハイマー」と言われました。その時は母親が付き添いで行ったので詳しいことは全然聞いてません。長谷川先生のテストをした様です、緊張して全然答えていないと言ってました。

> わたしの父の病状も悪化の一途をたどっています。
> 新薬(アリセプト)が開発されたといっても、
> 初期段階の人にしか効果がないようです。
> いまはただ、あきらめるしかない、と、自分自身にも
> 母にも言い聞かせるようにしています。
> アルツハイマーを介護するということは、
> 精神的にタフでないともたないかもしれません。

 母はかなりのストレスが溜まってる状態、
 先生と話せば今の人格も変わると信じてます。
 私は毎日泣いてます、父も感情がまだまだあるので一緒に泣いてくれます。

> Kさまのお父さまはまだ、診断が下されたわけでもありませんし、 もしかするとほかの病気の合併症で 一時的にぼけたような症状が出ているのかもしれません。

 そうだといいんですけど、最近はビタミンC.Eイチョウ葉を飲ませてます、イチョウ葉を飲むと頭がスッキリしる様子が分かります。

 最近は一緒にテニスに行ったり、車でドライブしたりしています。今度は父とジョギングでもしょうと思ってます。
H子さん(=わたしのこと)はランニング好きなんですね、私も好きです、これは父の影響で始めたんですけど。

 少し自慢話になったらすいません。父は県下でものトップクラスのランナーです、いろいろな大会で上位に入賞もしてました。他の大会でも頑張って上位入賞して自宅には賞状、メダルが200以上あります。

 父は「これ邪魔だから捨てようか?賞状、メダル、トロフィー、盾」 と言いました
 私「捨てる?なかなか貰えないのに、この大会に参加した人はどうなるの?」
 父「そうだね、大切にするよ。」
この時は絶対におかしいと思いました、今から8年前の話でした。

> どうぞお気軽に、何なりとメールいただければ
> 幸いです。

 ありがとうございます、これからもいろいろアドバイスして下さい、よろしくお願いします。

(01年8月中旬着信)

<さらに着信>
 こんにちは返事遅くなってごめんなさい。
父と毎日の様に病院、テニス、ジョギング、カラオケをしてたのでメールを読む時間がありませんでした。本当にすいません。

> もしアルツハイマーだと診断されても、
> まだごく初期の段階のようですね。
> きょうがその診断の日でしたっけ・・・。

 脳ドックの診断結果ですが、、、アルツハイマーでした、まだ初期と思ったんですけど、初期〜中期と言われました、やっぱりショックです。

> でも、もしそのような診断だとしても、
> 今はまだお父さま、ご自身の感情と意志を
> 疎通させることおできになるようなので、
> 今のうちにできるだけ、
> 楽しい思い出をおつくりになるといいと思います。
> 家族旅行など、ゆとりのひとときをお過ごしになることを
> お勧めいたします。

 旅行がいいですね、先日カーショップに行きました、カーナビを両親と私で見にいると店長さんが登場して電卓で計算!!普段は私一人で行くと、店員さんが相手をしてくれるのに、ここまで違うとは。

> わたしのほうも、2年程前にそのようなアドバイス(=いっしょに家族旅行をして思い出を作りなさい)を受け、
> 「いまさら旅行なんて…?」
> とも思ったりしたのですが、何回か近場の日帰りの旅行を
> 楽しみました。
>
> 冬場に梅を見に行き、春には花博(淡路島)。
> バスツアーでしたが、家族3人で一緒に写真を写したりして、
> のんびり景色を楽しみました。
>
> その直後に当方の父親は不慮の交通事故にあい、
> 2度にわたる入院と頭蓋骨をくりぬく手術のおかげで、
> 痴呆がぐんと進んで、もはや普通に行動できなくなりました。
>
> 2年程前のアドバイス〜「行けるうちに旅行、行っておいたらいいですよ。」
> を実感いたしました。
>
> 来月に、介護老人ばかりのバスツアーに誘っていただいたので、
> 家族ともども出かけようと思っていますが、
> 父はもはや散歩すら楽しむことが出来なくなり、
> 散歩に連れ出しても「どこへいくんや???」の連発。
>
> そんな父が、バスツアーを楽しんでくれるでしょうか???
> 一緒に行くわたしたちも、
> リハビリパンツ着用でふらりと方向を変えて歩き出す父を
> 片時も目を離さずに見守っておかなければなりません。
> 気の休まるときがないのです。

 旅行に行って思い出作ります、どこへでも今は一緒に行動出来るけど、あと何年一緒に遊べるか分からないけど、病気を遅らせる努力をします。

> ごめんなさいね、こちらの愚痴になってしまいました。
>
> でもアルツハイマーは本当におそろしい病気です。
> 少しずつその人の人間らしさを奪っていくのです。
> その人らしさがどんどん失われ、
> 表情を失われ、活力を失われ、
> もちろん言語も感性も・・・。
>
> 最後には運動能力まで奪われてしまい、
> アルツハイマーゆえの寝たきりの症例も多々あります。
>
> だからそうならないように、少しでも病気の進行を遅らせるように
> 今はその努力をするしかありません。

 進行を遅らして新薬の発表を待ちましょう、”桑の葉”と”???”を調製して作るそうです。
新薬は発売まで1年は待ち、副作用もないと言ってるけどどうなんでしょぅか。

> Kさまは幸いにして、お父さまの病気のごく初期の段階で、
> 病気のことを理解しようとなさっているようです。
>
> 病気ゆえの不明快な行動であっても、
> 見守る家族がその病気のことを理解していないと、
> 「おとうさん、なんでそんなことするの!
> ちゃんとしっかりしないとだめでしょ!」
> と、叱咤激励のみになり、それがかえって病気の本人に
> 重くのしかかるといいます。
>
> どうぞどうぞ病気であることを理解して、
> 介護以上の見守りを続けて差し上げてください。
> 今はまだ、そんなに介護、といっても
> 手を貸すようなことはないでしょうけれど、
> 見守って差し上げることが大切だと思います。
>
> 長くなりましてごめんなさい、
> お父さまとご家族のご様子を
> 案じております。

 いろいろとありがとうございました、これから父とテニスに行って来ます。

(01年8月下旬着信)
<自称ケアマネ1年生の方より>
 こんにちは  家事援助の事を調べてこのサイトを知りました。ヘルパーさんでらっしゃるのですね。
 
 実は私は新米ケアマネージャーです。
 勉強不足もあり、家事援助でわからない事が沢山!いろいろ教えていただけたらと思いメールした次第です。ここは田舎で利用者さんの守秘義務もまわりに相談できず、悶々としている状態。解る範囲で教えていただけますか?あまりに初歩的な質問だといって笑わないでください

@次の内容は介護保険のプランにはいっていたらおこなう事は可能なのか?
A行えない事になっている内容だが実際はやっているのか?

 1.手紙をだす
 2.居間の窓を拭く
 3.ズボンのファスナーが壊れ
   新しいファスナーに取り替える

 利用者の方は一人暮らしで生活保護をうけており身寄りもなく外出は難しい状況なのですが、上記の内容をヘルパーさんに頼んだら断られたとの事。なかなか難しいです。

 メールいただければ幸いです。 〜 通称ケアマネ1年生より

(01年春ごろ着信)


<私もわからないなりに返信>

 メールをいただき、ありがとうございます。

 わたしも登録ヘルパーとして仕事をはじめて半年。新米、新米と思っていたら、続々と新しいヘルパーさんが同じステーションに入ってこられて、中堅となってしまいました。仕事にも少しずつ慣れてきたここらあたりでもう一度気持ちを引き締めなければ、と思っているところです。

 わたしにとっては、なんでもすべてわかっていらっしゃる、と思っていたケアマネージャーさんから、ご質問をいただき、逆にびっくりしてしまっています。
 あ、でもけっして悪い意味で申しているのではありません。どんな些細なことでも、謙虚に人に尋ねることのできる方のほうが、世界は広がっていくと思います。これも決して、人に甘えているという意味ではなく・・・。

 さて、お尋ねの3件ですが・・・介護プランに入っていれば、いずれも問題なくできることではないのでしょうか?
介護プランに入っていさえすれば良いというのでもないでしょうけれど・・・。

1.手紙をだす
脚の悪い方に代わって、手紙を投函すること。これは日常の援助と思います。
利用者さんのお宅から以来を受けて出て、ヘルパーの単独行為。
とはいえ、頼まれて単独で買い物に行くこともある。
だから、やっぱり問題なく引き受けるでしょう。

2.居間の窓ガラスを拭く
これは難しいです。
確か、どこかメディアで問題になっていたような・・・。
たぶん、大掃除(=特別なもの)に入っていた項目だったように記憶しています。
ただ、利用者の方が、日常清掃で毎日、窓ガラスを拭いていた、という方もいらっしゃいます。
そんな方のお宅は、いくら古いお宅であっても窓のサンも敷居もぴかぴかにつやがあります。
ですので、そのつやを保つよう、お手伝いさせていただいております。

3.ズボンのファスナーが壊れ新しいファスナーに取り替える
「衣類の補修」にあたるのでしょうか。
ステーションへの報告書は、援助項目が31項目に分かれ、その中にちゃんと入っています。
だから、日常的に、サービスの中に入れています。
シーツ交換して、布団カバーがほつれていたら、その部分を補修することもあります。
裁縫道具を持参していたときもありましたが、これはだめだそうです。
利用者さんのお宅にある、糸と針を使わなくてはならないと、教わりました。
でも、わたしは裁縫、得意なほうで、いつも裁縫道具を持ち歩いています。

 実際、利用者さんのお宅にお邪魔させていただいていると、
>行えない事になっている内容だが実際はやっている
というのが、圧倒的です。
 頼まれたら、断れない、というのが現状のようです。

 でも、このように頼まれるままにしていると、ヘルパーが交代したときや、複数ヘルパーで担当している場合、「あのヘルパーはやってくれるのに、このヘルパーはやってくれない。」との評価となり、決していい方向には向かないです。
 ヘルパーはチームで動いていることを再確認しなくてはならないのです。

 わたしもいつもいつも、試行錯誤して、それでも他人であるヘルパーを家の中に入れていただけることに感謝して、利用者さんのお宅に寄せていただいています。

 上の3件を頼まれて、断ったというヘルパーさんのお気持ちを察することができません。

 もしよろしければ、このたびのご縁によりこれからもメールなりにて、わたしからも教えを請うことができますれば
大変嬉しく思っています。

 ただ、激務とされるケアマネージャーさんなので、ご無理は申しません。
できますれば、メールなどで気軽にお付き合いできる、同じ業界(?)の方がいらっしゃれば、とわたしの希望をお伝えいたしました。また、その後のご様子なり、お教えいただければ幸いです。

 では、長くなりましたが、お体ご自愛くださり、どうぞお元気でご活躍ください。

(すぐに返信)






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