とりあえずなんとかHPを作ることができました。まだまだ改善の余地がありますが、これから少しづつ進化させて行きたいと思います。

初めに
 NF1を題材にしてホームページを作ろうと決めてから1年以上経ってしまいました。この病気のことを隠しておきたい気持ちと、知って理解して欲しい気持ちが私の中にあって、つねにこの二つの気持ちを行ったり来たりしています。そのため作成は思うように進みませんでした。
 NF1は私にとってとても大きなコンプレックスなので
す。私は突然変異で発病しました。小さい頃から体中にあるカフェオレ班や腫瘍は大きくなったらきっと治るのだろうと、気楽に考えていましたが、中学の頃偶然手に取った本で自分がこの治療法の無い晩年進行性の病気であることを知りました。それ以来、年々進行して行く症状を隠すことばかり考えていました。
 しかし、インターネットがきっかけで私と同じNF1やそれ以外のさまざまな難病や障害と闘う人達の声を身近に聞くことができました。
自分が病気であることは変えようの無い現実です。私も少しづつでもいいから闘っていきたい、病気に負けたくないと思うようになりました。私が一番に克服しなければならないのはすぐ弱気になってしまう自分自身です。
 この病気はその症状から偏見の目で見られてしまうこともあります。私は真夏でも長袖しか着ません、腕にある腫瘍を隠す為です。勇気を出して半袖を着てみようか、と思うときもありますが、以前奇異の目で見られたこともあり、怖くて出来ません。
 この世の中にはさまざまな障害や病気をもっている人達がたくさんいます。そういう人達がいることを理解して欲しい。偏見の目で見ないで欲しいのです。
 
 

NF1について
 NF1とは神経線維腫症1型(レックリングハウゼン病とも呼ばれる)のことで、皮膚・神経・骨・臓器などのさまざまな器官に神経線維腫や変形を生じる常染色体優性の遺伝性の難病です。症状は人によってそれぞれ違いますが、色素斑(カフェオレ斑)はほとんどの人に発生するようです。また、遺伝だけでなく突然変異で発病することもあります。現在、17番染色体の異常により発病することが分かっています。いまのところ有効な治療法はありません。詳しくは「難病情報センター」をご覧下さい。厚生省の特定疾患に指定されています。
 
NF1は人によって症状が全く違うのでその対処もそれぞれ変わってくると思います。このHPはあくまでも1つの参考にして下さい。
 また私自身の受け止め方が変化するかもしれません。先にも書いたように二つの反する気持ちが私の中にはあります、HPの記述もその時々の心境を正直に書いていきたいと思っていますので変わっていくこともあると思います。
そのときは私の中が何かが変化したのだと思ってみてやって下さいね。