今までの治療やレック関連の事項についてつらつら書いてみました

1.入院 
2.手術
3.特定疾患の申請 
4.レーザー手術 
5.あせび会

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入    院
 レックリングハウゼン病での入院は今までに2度しました。1回の入院に付き1ヶ月ほどです。入院先は地元ではかなり大きな病院の内科でした。
 最初の入院のきっかけは高校に入学したときの健康診断でした。それでレントゲン検査に引っかかってしまったのです。再検査でも再再検査でも結果は×。とにかく入院して検査をすることになったのでした。入院は検査ばかりの毎日で土日以外検査の無い日は本当にありませんでした。とにかくNF1の腫瘍は身体のあらゆるところに出来るので、どこに腫瘍が出来ているか、それがなにか身体に影響を与えてないかどうかを調べるので全身の検査になるのです。
 一番大変だったのは脊髄から髄液を抜いて脳圧を調べる検査と、胃カメラでした。どちらももう2度としたくないくらいひどい目にあいました。ただ最初の入院のとき、大勢のインターの前で実験台(?)になったり、写真をかなりとられたのが大きなショックでした。
 私の場合臓器に腫瘍が結構出来ていたようです。今のところ悪影響は無いようなので経過観察ということで落着きましたでも入院中ってあれだけ寝てるのに昼間なぜか眠くなるんですよね(笑)。CTを撮っている時についうとうとしてしまい「頼むから起きててね」と言われたり、脳波の検査中に本気で寝てしまい怒られたり、と色々ありました。
 2回目の入院はすでに社会人になっていました。本当はいけないことなんですが(笑)、車に乗って行って入院し、よく抜け出してて、病室にほとんどいない不良患者でした。しかし前回の入院と2度目の入院は8年くらいのブランクがあったんですが、放射線科の先生がどうも私のことを覚えていたらしくて、ビックリしました。
 しかし、そのときの主治医も担当の看護婦さんも良い方で、私だけ入浴の時間を別にもうけてくれたりと気配りをして下さいました。
 
ここ最近は1年に1度手術をしていますが、それ以外は何もしていません。「念のため年に1度はCTを撮ると良い」と言われていますがもう3年くらい撮っていません。身体の痛みはありますが、耐えられないほどの痛みではないので今のところ薬などはほとんど飲んでいません。
手    術
 手術はもう何度かやってます。皮膚の上に出来た中でも目立つ腫瘍や皮下に出来て痛みの強いものを優先的に切除してきました。手術の時は皮膚科でしています。
 麻酔は局部麻酔でしました。麻酔を打ったあと痛みの感覚が無くなってきたことを確認してメスをいれるのですが、時間がたつとだんだん麻酔が切れてきて痛くなってくるんです。「痛くなったら言って下さい」と言われてるので「ちょっと痛いんですけど・・・」といって麻酔を追加してもらいます。
 私が手術を受けた病院では手術中に患者をリラックスするためか音楽を流してくれますので、(最初の手術のときはCDまで選ばせてくれました)とにかく音楽に注意を傾けて、切っていることを忘れるように努めています。
 まあ、手術は何度やっても慣れません。(当たり前か)いつも手術の直後はもう手術はやめようと思うんですけど、傷痕がだんだんきれいになってくると平らな皮膚につい嬉しくなって(この感覚は同じNF1の患者さんじゃないと分からないだろうな)次の手術はいつに・・・なんて考え始めてしまいます。
手術ではやっぱりちゃんと事前にいろいろ説明してくれる先生がいいですね。
特定疾患の申請
 レックリングハウゼン病が特定疾患に認定されたのを知ったのは小さな新聞記事でした。嬉しかったなあ。これもあせび会の会長さんを初めとした、たくさんの方々が働きかけてくれたお陰ですね。特定疾患に認定されると、自己負担が軽くなります。
 レックリングハウゼン病は非常に個人差が大きく症状もそれぞれです。あせび会の会報などで同じレックリングハウゼン病でも全員が認定されるのではないと言うことを知りました。とにかく申請をしてみようと思い、申請用紙を保健所に貰いに行きました。その申請用紙をみると結構細かく項目が書いてありました。
 それを主治医に記入してもらい、それを保健所に提出して、認定されるまで1ヶ月待つことに。認定は県ごとに審査会でやるようですね。1ヶ月後保健所から連絡があり、無事認定されたとのこと、後日受給証を受け取りに行ったのですが、あれは全国共通なのでしょうか・・?、結構ぺらぺらの色紙で出来てるんです。
 それに受け取って初めて知ったんですが、1年ごとに再申請しないといけないんです。特定疾患の病気は難治性の病気なのだから1年ごとじゃなくてせめて3年ごとくらいでいいような気がします。
レーザー手術
 前回の手術で初めてレーザを使用しての手術を受けました。腕の比較的小さ目の腫瘍(直径5ミリ〜8ミリ)を3ヶ所取ったのですが、通常の切除手術と同じ日にしたのでレーザー手術を受けるころにはもうへとへとになっていました。通常の手術とおなじように局部麻酔を腫瘍にうってからレーザーで腫瘍を取りました。麻酔を打ってるので勿論痛みはありません。時間的には1つの腫瘍に5分ほどかかりました。傷痕は腫瘍を押しつぶしたような感じでやはりきれいに取ってしまうことは難しかったようです。もうすぐ術後10ヶ月になりますが、少し傷痕が白くなったくらいで腫瘍も取りきれていませんし、自分ではレーザーはちょっと失敗だったかな?と思っています。多分もうレーザではやらないでしょう。
 現在レーザー技術は大変進歩しているそうです。とくに赤アザには有効性が高いようです。しかし、レックリングハウゼン病の大きな特徴であるカフェオレ斑(ほとんどの患者に出る症状)には残念ながら、まだ有効で無いようです。
あせび会
考え中


ホントノトコロ