NF1関連書籍・資料等

少しづつ増やしていけたらと思っています。なにか情報等がありましたらぜひご連絡下さい。

明日香ちゃん美しく
桐原書店 
高橋幸春 著
1982年発行
私が自分がNF1であることを知るきっかけになった本です。読んだときはかなり衝撃を受けました。NF1に対する回りの人間の無理解からくる差別や排斥が赤裸々に語られています。かなり以前に出版されている本ですが、NF1の患者を取り巻く現実は今でも厳しいように思えます。あせび会の活動の様子も書かれています。
(続)明日香ちゃん美しく
桐原書店 
高橋幸春 著
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ただいま捜索中。情報求む!!
リサ・H
筑摩書房 
リチャード・セヴェロ 著
1992年発行
顔面に大きな腫瘍をもったアメリカ人女性のドキュメント。
日本だけでなくどこの国にも差別は存在している。
気になるのはサブタイトルのつけ方。本著の中で「NF1の患者はエレファントマン病と言われるのを非常に嫌う」とあるのに「エレファントマン病と闘った少女」というサブタイトルをつける無神経なところ。(恐らく日本の出版社がつけたのだろう)
現在ではジョン・メリックはNF1とは別の病気だったのでは?という説もあるようです。