ヌーナン症候群の会出来ました
今回「ヌーナンの会」を改め、
「おでこちゃんクラブ」になり、会員を募集しております。どうぞ、お気軽にご連絡ください


連絡先が変わりました

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jun-tomo@cityfujisawa.ne.jp


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10月16日(土)、厚木にて「ヌーナンの会」の交流会を開きました。
ヌーナンの会が発足して1年が経ちましたが、この会が発足する前は、
息子の朋也がヌーナン症候群と診断されたものの、同じ病気の子供と知り合う機会が
ほとんど無いために、この症候群の特徴を理解する事が出来ませんでした。例えば、低身長、肥大型心筋症などを合併している事は理解できるのですが、特有の顔つきがあると言われても、目の前にいる息子の顔を見ても特別な特徴があるようには思えませんでした。実際に息子は私によく似ているといわれます。
ところが昨年ヌーナンの会が発足して1回目の交流会を開きましたが、「あぁなるほど!」と思わず納得してしまいました。皆さんそれぞれ、親御さんに似ているものの、眼、おでこ、髪の毛、耳などなど、うちの息子と良く似ているではありませんか!
 このようにして、息子の朋也が、ヌーナン症候群であるという事を、私は納得する事が出来たのです。同じヌーナン症候群の子供を持つ親同士、持っている悩みにも共通する悩みがありました。それは,子供の発達でした。ゆっくりと成長してゆく子供たちに,心配する親たち。がんばろうねと,昨年の交流会を終えました。
 2回目となった交流会は、4家族の参加でしたが,この1年で子供たちは,とてもよい笑顔で参加しました。ひとつひとつの成長に時間はかかっても1年という月日で子供たちはこんなに成長してゆくのだなぁと思い、とても感動し,心強く思いました。
 この1年の子供の成長を話したり、今後の会の方針を決めたり、2時間という時間はあっという間に過ぎていきました。遠方の方がなかなか参加できない事が今後の課題でもありますが、年に1回の交流会を持つことにより、情報交換をしたり、悩み事を話したり、少しでも気分転換になればと思います。

 ヌーナン症候群という病気を正しく知りそして、前向きに、子供と共に親である私自身も成長して行きたいと思います。

今回「ヌーナンの会」を改め、「おでこちゃんクラブ」になり、会員を募集しております。
どうぞ、お気軽にご連絡ください( 代表 松下純子)