Ｕｓｈｅｒ症候群
アッシャーシンドローム
くんの耳のこと
Ｕｓｈｅｒ症候群って一体なんなんだ？って人のために・・・
簡単に一言で言ってしまえば、「ＲＰに聴覚障害を伴う症例」なんだけど・・
ＲＰと同じようにいくつかのパターンがある。聴覚障害の度合いも様々だし、
ＲＰの度合いも様々。。神様ってなんで、こんな手の込んだことをするんだろね？
くんは、そんなＵｓｈｅｒ症候群の一人です・・・
くんのパターンはＵｓｈｅｒ症候群のタイプ２ってやつみたいです。このタイプに
ついての記述は下にリンクを貼っておきましょう。。。
くんの聞こえ方・・・
くんの聞こえ方は、目と同じく、「聞こえるけど聞き取れない」です。
とってもよく聞こえるような日もあれば、ぜんっぜん聞こえないような日も
あります。相手が気を遣ってくれて、大きな声で話してくれてもわからない
ことがしばしばです。
特に高音部が悪いので、女性の声などは聞き取れないことが多いのです。
一番苦手なのは、市役所や病院のように、空間での会話です。布団でも
頭からかぶって話せば聞き取れるような気がしますが、それだけ、「空間」
での会話は難しいです。同じように声が小さくても、男性の低い声は聞こえ
たりしますので、不思議です。
電話の場合・・・
我が家の電話機は一応、音量調節ができます。でないと、相手によっては
ぜんぜん聞こえないから。でも、最近は電話が鳴っても気がつかないことが
多くなってきました。まずいなぁ。。
ちなみに我が家の電話はＦＡＸ+親機+子機5台が１回線。ＦＡＸ+親機+子機2台
がもう１回線。つまり、全部でＦＡＸ2台と電話機9台です。
これは、家の中でも、ドア一枚、壁一枚隔てても、電話に気がつかない私の
ために、各部屋に一台、電話機を置いてるからです。
事務所と自宅で2回線引いてるのでこんなに多くなってしまったというわけ。
(^^;; ヒヤアセ
それぞれ、音量調節は多少なりできるので、8割くらいの電話はＯＫ。
でも、2割くらいは、ぜんぜん聞こえない。「もしもし？電話が遠いので、
もっと受話器を近づけてお願いします」とか言ってもダメ。何度かお願い
しても聞こえない人には諦めて「○○時頃には主人が戻りますので、
もう一度かけていただけますか？」と切ってしまう。
聞こえる相手なら、名前と電話番号くらいは聞いておくのだけど、こういう
相手の場合は、何度聞いても聞き直してもわからないのだから、仕方ない。
仕事の依頼だったのかなぁとか思うと、心配になってしまうけど、こればか
りは、どうにもならないことなので、諦めるしかない。（−−）
聞こえる電話機、募集中！
2002年、聞こえない頻度が多くなり、ついに電話機を探すことに。。。
骨伝導式電話機というものがあり、難聴者にいいらしい。と聞き、販売店を
探すがない。仕方ないのでメーカーに電話して聞いてみた。すぐに体験用に
貸し出してくれた。（感謝しています。Ｄ社さん）
早速取り付けて聞いてみたけど、注意書きの通り「感音性難聴」の私には
ダメだった。（ＴＴ）Ｄ社さんには丁重にお礼をいい、速やかに返却した。
その後、Ｒ社の受話器に取り付けるタイプを聞いてみた。（Ｈさんに感謝！）
それもダメ。音量調節が思うほど大きくないのだ。
ということで、電話機関係は4月現在もまだ探しています。探してる間にも
聞き取れなかった電話が数件。（ＴＴ）なんとかならんもんか〜。
人工内耳・人工中耳の可能性
くんがＵｓｈｅｒだってわかったころ、眼科の先生も耳鼻科の先生も「Usher」
と言う言葉すら出なかった。保健所へ特定疾患の認定書類をもらいに行った
時にもＲＰ関連症候群の表にUsher症候群はなかった。
今では、眼科の先生でも「ＲＰ」「Usherかもしれない」という言葉が出るように
なってきたと聞いた。
そんな中で、Ｓ先生とＳ先生の友人、Ｉ先生との出会いがあった。Ｓ先生は障害の
受容をテーマに難聴者とのつきあいを大事にされている方だ。その友人Ｉ先生は
某医大の耳鼻科の先生。人工内耳・人工中耳のプロでもあり、遺伝難聴の研究者
でもある。「Usher症候群でも手術で聞こえを確保維持してる患者さんがいるよ」
とのこと。くんもいつかは、お世話になるのかもしれないなぁ。
視聴覚重複障害のお子さんを持つ親御さんへ
今回、リンクを許可していただいた「国立特殊教育総合研究所」の中澤恵江先生の
管理するＨＰがあります。「盲ろう情報ネットワーク」
ここの掲示板で視聴覚重複障害を持つお子さんのお母さん方が集っています。
悩むより、まず出掛けてみませんか？
★Usher症候群関連リンク
ＪＲＰＳアイヤ会ホームページへ