since:18 June 2003
このページは「Charcot-Marie-Tooth disease(CMTdesease)」(シャルコーマリートゥース病)の当事者が個人で運営しているサイトです。正式な患者会・患者団体ではありませんのでご了承ください。
 
当サイトでは主に、『当事者同士の相互交流・共感の場の提供』『情報の発信』を目的としています。 
 
また、共に不安を抱える家族や友人の方々、ドクター始め医療・保健・福祉関係者などなど、幅広い情報交換を目指しています。来訪者の皆様の積極的な発言と交流を期待します。
 
CMT病は現代医療の急速な進歩の中で研究が進んできているものの、その原因や根本的治療が分かっていないと言う神経原性の疾患です。情報量が少なく、日常生活の中で沸き起こる様々な不安や疑問に対してやり場のない想いを抱いている方が多いのではないでしょうか。
 
一人でも多くの方が一つでも多くの出会いをして一瞬でも多くの笑顔を浮かべて欲しい。そう心から願います。
■相互交流・共感の場
BBSから飛び出して面と面を合わせての交流をしましょう。直接会って集うことで、そこから新たな交流が生まれます。 保険・医療・福祉関係の方々はこちらも合わせてご覧下さい。
ご協力をお願いします。
過去のTOP写真履歴
●自分はCMT家族暦もなくいわゆる弧発例で、独りでCMTと向き合わざるを得ない時が多かった。自身の孤独や不安から始めたHPだったが、そこからオフ会が立ち上がり、そして『CMT友の会』が立ち上がった。そんな中、自分の求めている活動とは違う方向へと大きく転換を迫られたり、誹謗中傷や様々な叱咤激励もいただいた。抱えきれない多くのものを抱えざるを得なくて、パンクしそうになった。そんなときに、オフ会で出会った仲間が助けてくれた。メールやBBSでの交流しかしていない仲間からも助けられた。独りでCMTと向き合っていた頃とは大きく違う状況に改めて気づくことが出来た。この活動を通して得た一番大きな収穫は、『共感し信頼できる仲間だった』と強く思う。
 CMTは多種多様の症状があり、人それぞれに症状や進行の程度も違う。社会的な立場ももちろん違う。ただ一つ『CMT』という診断名の下に集まっただけなのに、なぜだか気が合う人が多いのはなぜだろうかとよく考えたりするんです。答えは出ません。ただ、色々な人に会いたいと思います。
 オフ会に出れる人はほんの一握り。症状や環境や勇気や気力、色々な条件が整っている人しか参加は叶いません。多くのBBSメンバーや発言していない隠れメンバーが「行きたくても行けないよ」「行ける人は恵まれてる」など、少なくとも感じているはずです。そんな人たちにも会ってみたい。管理人の素直な想いです。
 オフ会だけが交流の全てではない。だから、BBSでは様々な交流をしてください。でも、いつか会いましょう。皆さんとお会いできる日を心待ちにしています。それまで元気でいましょうね、お互い。(080825)
 
管理人のプロフィールや生育歴・病歴の紹介。
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しばらくご迷惑をおかけします。
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ただいま準備中です。