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-病気があっても健やかに過ごしたい--




元病児から周囲に伝えたいことを綴り、ささやかな冊子をつくりました。
こちらにあるのは、抜粋です。

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病気以外のことも考えて

病気は私の一部分。注意は必要だから、病気のことはいつも頭の隅に置いていても、ね。
きょうだいがいたら、同じように大切にして。
おとうさん、おかあさん自身の楽しみも。

私を育てることを一番の生きがいにしないで。
一生懸命になりすぎないで。
期待が重くなるから。

私にも、楽しみや知り合った人から広がる私の人生があるのだから。
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健康を基準にされたら、つらいな

私は自分の身体しかわからないから、これが標準。
周りからみたら辛そうって思われることも
比べたり、周りに合わせようとして無理強いしたりされなければ、
別につらいとは思わない。
この制約の中でやっていく方法を見つければいいと思うの。

無理強いされたり、かわいそうって思われたら、
私が悪いからかなと感じる。
でも、何も悪いことではないはず、
ひとりひとりの顔が違うように、たまたま病気という身体だっただけで。
何も不自由がなくても、ブスと言われたら、つらいように。
周りからの見方でつらさを増幅させないで。


わがままに思えるけれど

やりたいことは、夢中になるものだから。
それで 後でグッタリ、ダウンすることも。
でも、そんな経験をして限界を知っていく。
しんどそうに思えたら、さりげなく
他へ注意が向くようにしてみるのもいい。
それでもやりたがったら、見守って。

限られた体力の中で、自分の優先順位で動くから、
わがままと思われるかもしれないけれど。
私にとって大事なものがあるんだよ。

何度かダウンしてもめげないのなら、
それは、何があってもやりたいこと。
きっと、つらさを超えた満足を感じている。
やらずにいることの方がつらくてたまらない。


言わないのではなく、言えない

疲れた、つらいと周りに伝えなければ、
手助けは受けられない。なのに言わない。
それは、言っていいものかわからないから。
もう少しやりたい、できるのではないか、
本当に休まなければならないほどなのか。
悪い状態が日常でそれに慣れているし、
日によって異なる体調に、特に我慢しているつもりはなくても、
ギリギリまでいってしまうこともある。
しまったと思うのは、本人。だから、責めないで。

言っていいんだよ、ギリギリまでやってしまったら、
あなたも周りも困るのだよと伝えてほしい。


体育の評価が1でも

どんなに頑張っても、健康な人と同じではない。
学校では相対評価で守ってもらうこともできるけれど、
社会に出れば、頑張りよりも結果で判断されるもの。
厳しいけれど、それが現実。

体育はいろいろな教科の一つでしかないし、
学校の枠の中の判断でしかない。
だから、一つの見方にとらわれないで。
短所も冷静に見て、足りない部分には補うものを、
できないことにはできる方法を、見つけて工夫する力をつけていけばいい。

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