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2002年10月初めから、骨髄異形成症候群が急性骨髄性白血病に移行して都内の病院に入院となってしまった。 12月上旬までの予定で一回目の寛解をめざした化学療法開始。 西野式呼吸法の自己流開始。 天風教義は継続中。

大晦日の振り返り
まずは今年の振り返りです。

いろいろありましたが、まずは生かされていることに感謝してます。 感謝の心が人間らしく生きてゆくベースであるということは、中村天風の教えで自己洗脳するなかで理解しました。 あとは実践なんですが、来年こそはです。
もちろん、家族・上司・同僚・友人・知り合いにもこんな私と付き合っていただき感謝してます。 今年もありがとうございました。


来年の抱負です。

まずは病を治します。 (自分で治すという決意が重要です)
常に感謝の心を忘れないように心がけます。



それでは、病のほうの見通しです:
1)年明けの7日ごろに一度退院するが、翌週には再入院して抗がん剤治療です。 今度は骨髄移植成功率を上げるために、がん細胞を潰す強い治療をやるそうなので頑張ります。
2)骨髄移植ドナーの最終同意が1月末には得られそうです。 3人の候補者がおられますが(感謝)、そのうち一人とHLAの型とDNAマッピングがあっているのでお願いすることになってます。
3)1月中旬から抗がん剤治療を一月半ほどやり、3月上旬にはいよいよ骨髄移植の予定です。
4)移植後、退院までは4ヶ月の見込みですので、娑婆に出られるのは7月でしょうかね。
5)移植のリスクは、急性GVHD(移植後90日以内に出る拒絶反応)と免疫力低下による感染症(肺炎など)ですが、経験の多い病院なので大丈夫でしょう。
6)退院後もGVHDを抑えるために免疫抑制剤を半年服用しますので、その間は感染症に注意が必要だそうです。
7)普通のがんと同様、5年間再発しなければ治癒ということになります。
8)ついでということで、ここ数年抱えてきた糖尿病と水虫を治しちゃいます。



仕事のほうですが、
1)7月退院後、ぼちぼち始められると思います。 病院に駆け込めないので、出張やらは当分禁止でしょう。
2)2004年からはフルパワーのつもりです。


趣味のほうですが、
1)テニスは貧血が回復すれば再開ですが、来年は本格的にはやれんでしょうね。
2)インターネットやらのパソコン遊びは入院中でもやれますが、移植後2ケ月はきついようなのでほどほどにします。
3)WEB日記更新はきつければ、奥方に委託することも考えます、よろしくね。
4)天風式の精神修養と西野式呼吸法ですが、入院中も自己流で継続です。
2002年12月31日 07時38分23秒

12月24日の振り返り
3連休の外出が終了して、昨晩7時に病院に戻った。 先ほど、主治医からのご説明:(1)血液のほうは週に一回の外来診療・輸血で大丈夫、(2)腎臓結石のほうは明日蛍光X線で次の石が腎臓を腫らせていないか確認。 腎臓結石が大丈夫なら退院となる。

現実としては、明日の検査で石が見つからなければ、27日の金曜日に血小板を輸血して退院となりそう。

全体的な見通しは、年末退院、来年1月〜2月は外来通院(週に一回輸血)、3月初め入院して抗がん剤治療、3月下旬に骨髄移植、6月末に退院(順調に行けば移植後100日で退院)、5年間再発しなければ治ったことになる。


主治医が腎臓結石に神経質になるのは、小生の血小板が少ないので出血したときに止まらないで大きいトラブルになるのを警戒しているということみたいだ。 また、骨髄移植が来年春に予想されるので、ただでさえリスクの大きい移植後の時期に結石が起きたりしたら命取り。 これは糖尿病についてもおなじことで、血糖値が高いと移植後の治療にステロイドが使えない=移植の失敗確率上昇を警戒しているようだ。


連休中に、小生と同じ急性骨髄性白血病M6の人の移植日記を見つけたが、移植後2ヶ月くらいは拒絶反応で相当大変な状態になったようだ。 アメリカンフットボールやってた人で体重が移植直前の80KGから入院3ヶ月で15KG減ったとの話。 また、移植後の3ヶ月で命を落とす患者が珍しくないとの話を見るとこれは容易なことではないなとの感じをもったね、この手の記録は見ないほうがいいかもしれない。
2002年12月24日 10時47分14秒

12月20日の振り返り
とうとう石が出てきたぞ、昨日の夕方から順番に今朝まで都合4個を回収した。 レントゲンに映っていたのが4個だったので、新規補充がなければこれで当面は石についてはご安泰。 今日のレントゲン撮影での確認が楽しみ。

とはいっても、すぐに退院となりそうもないのが、悩ましいところだ。 先週から飲み始めた抗がん剤の副作用で血液検査の結果が少し落ち目になっていて、週に一回の血小板輸血が必要かもしれない。 年末年始は外来診療は休みだから入院継続ということにもなりかねないな〜 この辺は主治医の胸先三寸!

年末年始は入院患者も半分は外泊だそうで、残りはわびしい新年じゃい、となると厄年の肝炎入院以来である。
2002年12月20日 07時29分36秒

12月18日の振り返り
とうとう退院予定日は過ぎてしまったが、石のほうは団体さんが人数増加してきたとの話。 膀胱に1センチの石があるのは相当前かららしいが、日曜日の時点で膀胱への落ち口に2つあった石が今日のレントゲンでは4つに増殖している。 尿路が広がっているので腎臓から落ちやすくなっているのが原因のようだ。 レントゲンをみると数珠のように連なっているぞ、くちょう。

石落としのため毎日10時から夜10時までに生理食塩水の点滴を2リットルやっているので、夜のおしっこが大変じゃい。 運動も効果があるようだが点滴をやっているんじゃね!

飲み薬の抗がん剤の副作用にて血液検査の数字も下降中であり、へまをすると継続的に輸血が必要になるかもしれないとのこと。 そうなれば年末年始の退院も怪しいものだね。

先ほど、都立衛生看護学校の生徒さん達がキャンドルサービスに回ってきた。 看護婦というか看護師の仕事も大変ですな、めちゃくちゃな交代勤務だもんね。 工場の規則正しい交代勤務は比べるとむしろ楽かもしれないね。
2002年12月18日 16時19分50秒

12月16日の振り返り
ようやく月曜日が到来しましたね、先週は金曜日の午後から外泊で家に帰ったのは良かったがすってんばたったんが。。。

金曜日の夕方に下腹部が痛くなったが、リンゴを数切れ食ったので久しぶりの間食のせいだね、と思ってましたが。 パソコン三昧でうれしかったね。

土曜日は西野式呼吸法からスピンアウトした湧気塾にて呼吸法(ほとんどヨガだね)の実習、下腹部の痛みはなく、昼飯にラーメンを食してハッピー。

日曜日は5時にお目覚め、薬を飲んでメールチェックでもと思ったら、下腹部に痛み。。。トイレに数回通うが改善せず。 6時に正露丸を飲んでみたが効果なし、7時に鎮痛剤を飲んでみるが効果なし。 流石におかしいし、痛みは増幅するので病院に帰ることにする。 

この時点で盲腸か”石”だねと推定、おしっこがまったく出ないので、自分的には石だろうと看護婦に申告。 日曜だというのに主治医が病院に出てきて、痛み止めの処置をしてくれたありがたし。 点滴で注入だが、かなり強烈な痛み止めで10分で効果、でも意識も朦朧としてきた。

一眠りして、レントゲン撮影、右の腎臓には3つばかり3ミリくらいの石を確認、でも尿路の石は見えないそうな。 おしっこは濃い茶色になり夕方には、粘膜のかけらを確認、膀胱に落ちてくれたのであればラッキー。

月曜朝まで点滴で水分補給、水分補給もミネラルウォーターをがぶ飲み中。 今朝は色も薄くなってきて痛みも出ず。 今回は入院中でラッキーだった、ボルタレンの痛み止め座薬は血小板を減らすので使用禁止とのこと、次に出たら病院に駆け込むしかないね〜

パソコンの方は、新発見があったね、フレッツADSLは10月から2セッションの同時接続が可能になっている。 ということでADSLモデムと2つのダイヤルアップルーターをハブで接続すれば、2セットの自宅鯖を公開できそう、技術的興味だけだがやってみよう。
2002年12月16日 08時44分41秒

12月12日の振り返り
本日退院の申し渡しがあった。 来週月曜日の血液検査結果がおかしくなければ、外来通院に切り替え。 一日一回の抗がん剤の飲み薬で血球の維持を狙う、英文の文献を頂いたが有効率は50%程度で15週程度の効果継続が望める。

今回、MDSのWEBサイトをもう一回調べたが、なかなか難しい病気だ。 骨髄移植後の5年間生存率は50%、まあいろいろもがいてみるしかないね。 なんといっても骨髄移植のチャンスがありそうなだけラッキーである。

長期入院のおかげで、糖尿病がほぼ治ったようだ。 もっとも食餌療法をしくじれば再発だけどね。

パソコンのほうはi-accessというサービスに加入した、一種のプロキシでデータ圧縮をやってくれるわけ、ただし対応ソフトはIEとOEのみ、年間7500円。 使用実感はまあまあですな!
2002年12月12日 19時00分39秒

12月10日の振り返り
先週の週末は外泊許可が出て、一月ぶりの自宅外泊。 金曜日の血液検査結果は血小板が1.1万でぎりぎりOKで、帰宅。 週末は久しぶりの自宅鯖いじりで寝不足、間食もやってしまい少し心配。 日曜日夕方に病院に戻ったが、100メートル歩いても足が痛いぞ。 これから日課にヒンズースクワットでも入れるか。

月曜に血液検査があったが、新しい出血斑・口内炎がでたため結果判明前に血小板の輸血実施。 夕方に主治医が来て、血小板は一万あったとのこと、水曜日の検査結果を見て一時退院を検討する感触。

自宅鯖は依然OBBSでDEBIANを稼動、今週はリモートでWEBDAVを導入することにしよう。
2002年12月10日 06時52分14秒

12月5日(木)の振り返り
今回の入院はほぼ終了モードに近づいているようだ。 血小板が一万以上で安定すれば退院できるようで、そうはいっても新年早々には抗がん剤を変えての化学療法で入院7週間が予定されている。

というわけで、今日から出来るだけ起きている訓練、ベッドに座ってパソコン三昧。 背中が痛くなるのは背筋が衰えているんだろうね。

今回の2ヶ月余りの入院で食餌療法が効いて、血糖値は正常範囲に入り糖尿病は収まってしまった。 あと歯医者も完全治療でラッキー。 残りは水虫の治療であるが、これは半年くらいかかるらしい。

病室に顔を出す薬剤師に血小板を増やす効能がある加味帰脾湯について質問したが、聞いたことがないとの返事。 やっぱり誰にでも聞くというわけじゃなさそうであるね。

今週は外泊許可が出るので、金曜日の夕方から日曜日夕方まで自宅にて休養の予定。 自宅は一月半ぶり。
2002年12月05日 11時03分29秒

12月4日の振り返り
月曜日(12月2日)の血液検査で白血球が1500まで回復し、月曜日の夕方にクリーンブース生活から脱出となった、まずはめでたいことである。 今週の週末は外泊許可が出そうであるし、輸血が要らない数字になれば一時退院である。

火曜日はマルク(骨髄穿刺)、つまり骨髄のサンプルをとるわけ、あと染料で染め分けすると異常細胞がはっきり見えるという理屈。 本日マルクの結果を聞いたが、おおよそ半年前の状態までもどった感じである。

今後の治療方針は、年内はこれで治療は終了、つまり血小板が一万以上になれば一時退院。 新年早々に再入院して抗がん剤の種類を変えて、再び化学療法を実施することになりそう。 小生の白血病のタイプは少ないので治療も手探りでやるようだ。

骨髄バンクのほうは、まだスケジュールが決まらないが前には進んでいるようで感謝!

パソコンのほうはDELLのノートにほぼ慣れてきて、XonWindowsもぼちぼち使い出しているがなかなか便利で、LINUXをわざわざインストールすることもなさそうだね。 無料じゃないのが不満だが、窓と切り替えで使えるのはきわめて便利。

今回の一時退院で、AirH”を128に変更するかどうかが悩みどころ、128と言っても32を4本束ねるわけで回線が空いていなければ32と同じになっちゃうぞ、っていうのが問題点。 現在でもオレンジ色でリンクしているので余りうまくないかもね〜
2002年12月04日 16時26分07秒

12月2日の振り返り
あっと言う間に、12月師走である。 10月のはじめに検査入院の名目から早くも2ヶ月が経過したぞ。 治療成績のほうはまあまあというところで、本命の骨髄移植に向かってこれからスパートするんだろうね〜

なんでもクリスマスから新年にかけては、献血が減少し特に血小板が払底するらしい。 ということで緊急事態でない限り年末年始は治療はお休み、でも血液の検査は毎週だろうね!

11月分の入院費用はそろそろ請求がきそうだが、一日一万で30万と言うところだろうね〜 高額医療費のリターンはあるが、がん保険に入っていなかったら結構大変だったかもしれない。 がん保険をお勧めします!

パソコンのほうはこう着状態、ザウルスをいじったり、UDをインストールしたり。

UD:UNITED DEVICES
パソコンの遊び時間をインターネット経由で集めて、医薬品の開発に使う計画。 現在の対象は白血病遺伝子の解明だそうだ。 インテルがスポンサーなのでAMDのATHLONとかCRUSOEではうまく動かないのが問題。
2002年12月02日 13時23分33秒

11月30日の振り返り
もう明日からは12月である、昨日の血液検査の結果は白血球1000(正常値下限5000)、血小板6千(5万)、ヘモグロビン8.3(12)で骨細胞の活動は期待したほど回復せず、クリーンブース脱出は来週に回った。 しかしながら発熱対策の抗生物質用の24時間の点滴は発熱が治まったので終了、両手が使えるのは便利である。

昨日は緑内障の視野検査を敢行したが、久しぶりに一時間近く拘束されてくたびれたね。 今のところは眼圧も両目とも12で良好、しかし手術した左目の手術による白内障は進行中。

パソコンのほうはXonWindowsなるLINUXまがいを購入しインストールしたが、アップデートできないので消化不良。 反対に数式処理ソフトのほうはフリーソフト2種類をゲットして順調に稼動。 こんなのが高校せいのときにあったら、複雑な不定積分とかはとても覚えなかったろうね。 数式処理用の一種の電卓だもんね、そういえばテキサスインスツルメントからは数式処理電卓も出てるし。 あのなんだら積分とか、なんだら変換とか一所懸命覚えたのはなんのためだったんだろうか? むなし〜
2002年11月30日 11時41分28秒

11月27日の振り返り
昨日の朝の体調は発熱前にもどった感じだったが、左の肋間筋痛は残留、しかし今日は肋間筋痛も直ったようでそれなりのフルパワー。

月曜日の血液検査は白血球900、血小板2.9万(輸血は先週金曜日)、ヘモグロビン7.4(輸血は先週木曜日)、主治医のご託宣では骨髄の再生が始まったようだとのこと。 白血球が1000を超えればクリーンブースからの脱出となる。(実際は好中球が500以上)

調子がよくなると多少テレビを見る元気も出てきて昨日はクローズアップ現代、ニュースを見てしまった。 いつもなら転がって朦朧としている時間帯である。

中島みゆきが紅白”初出場”とのこと。えーっ思ったが今朝のYAHOOのニュース欄を見れば彼女はテレビにはめったに出ないらしい。 プロジクトXには特に感謝の念があり出場することにしたそうだ。 あれだけ気合の入っているそしてアイデンティティーを持った歌手も珍しいので気になった。

ホロンのX-ON-WINDOWSを購入し、恐る恐る触っている。 LINUX環境を窓で実現するソフトだが、完全互換ではないのでRPMもホロンからとってきたもののみらしい。 追って報告するかもしれない。
2002年11月27日 09時10分51秒

11月24日の振り返り
体調は徐々に回復してきているのがわかるパソコンをいじる気力が出てきているが、食事の後は眠らないと頭痛が襲ってくる。 これは赤血球が減少して貧血状態になるためじゃろうね。 明日は血小板と赤血球のダブル輸血になりそうな予感。

WEBを見て回ると、新聞のホームページでは意外に読売が見やすいことを発見、朝日はちょっとみにくい。 読売は新聞の実力がないと思っていたが意外。

明日の月曜日からは西野式呼吸法の練習を再開できそうな予感、肋間筋痛が早く直ると幸い。

全体的には体調は90%回復!!!
2002年11月24日 18時42分51秒

11月23日の振り返り
いやー、やっぱり発熱しました。 20日水曜日の夕食を終了した途端に、寒気というか胴震い、もう少しで歯がガチガチ鳴りそうだった。 体温を測るが36.8と平熱、布団を一枚もらい30分で体温が38度台に上昇。 解熱剤と抗生物質の点滴で対応するも、明け方には39.5に上昇、氷枕でも寝られず。

4時に飲んだ解熱剤にて7時には37度台に復帰、でも全身の関節痛は納まらず木曜日、金曜日は寝たきりで安静、今朝ようやく体温が36度台に復帰して、日記を書く気力が出てきたわけ。

白血球が800でそのうちの好中球は300前後と細菌の初期感染には無防備なのでやむなしか、再発を防ぐにはうがい手洗い歯磨きのこまめな励行とクリーンブースへの引き込もりだそうな。

主治医の予測ではこの白血球の状態は1〜2週間続くそうな、あっちゃー
2002年11月23日 07時16分45秒

11月18日の振り返り
世の中は月曜になったが、病院では曜日の感覚がない。 まあ、土日は原則として治療がないのであるが、医者は24時間勤務が当たり前で日曜日でも顔を出しているケースもあり、ご苦労様。

昨日、FIVAのLINUXの再インストールとUPDATEが終了し、STAROFFICEもインストールして一件落着かと思ったら、まだ音が出ないね〜 病室だから音はいけないのであるが出ないというのは不満なので今日インストールに挑戦。

あと、一週間も頭を洗ってないので、本日奥方の来襲を待って決行することにする。 病室とトイレの往復だけなので汚れはないのだが体から出てくる油は困りもの、蒸しタオルで体を拭くだけじゃさっぱりせず。 来月の入浴が楽しみである。

ザウルスによる2チャンネルの購読を開始したが、なかなか面白いね、ザウルスのソフトでは書き込みはできないのだが、読むだけでOK.
2002年11月18日 07時25分08秒

11月15日の振り返り
本日も入院生活レポート、やはりDELLのノートは大きいね〜 みやすくて早いけど。 という訳でFIVAのVINE-LINUXで通信中、FREE-WNNってなかなか賢いことがわかった。 使い勝手もほぼMSIMEと同じだしね。

FIVAにはSTAR-OFFICEもインストールして使える環境になってきた、あとは停止/レジュームをどうやって実現するかだ、スクリプトを書けば良さそうだが、まっつやってみるべ!

体調の方は快調であるが、本日も血小板の輸血実施。 なんか入院中に問題が起こると困るので早めに輸血みたいだ、外来ではこの程度の貧血では輸血なんかはとてもやりそうじゃなかったぞ。
2002年11月15日 08時56分31秒

11月14日の振り返り
抗がん剤の24時間点滴が昨日で終了し、クリーンブース生活ではあるが多少改善した。 白血球が1000そこそこなので感染症には注意ということで手洗い・うがいの励行中。 もう3週間すると白血球は回復する見込みだが、心配は血小板の回復速度。

パソコンは新規購入のDELL-INSPIRON4150の環境設定は終了し現在もDELLにて書き込み中。 馬鹿でかいのでいわばデスクトップ機の代替が順当だ、ちょっと失敗は液晶パネルをXGAにしてしまったことSXGAへのアップグレードは5千円だったので反省中。 実際には老眼なのでSXGAは使わんと思うがねというのが負け惜しみ。

メール環境とかをDELLに移行したのでFIVAへのLINUX導入を決行、しかし当初の目論見のREDHATはインストーラーがPCMICIAのCDROMを認識せず失敗。 WEBに情報のあったVINE2.5は無事に設定完了し、今朝からの苦闘でAIRH”の接続も完了した。 それにしてもAPMがうまく動かないのにはがっかりしたね、これだとノートでは窓を代替できないね。 いちいちコマンドを打ち込んでサスペンドにする手間は大変じゃい。

当初、移動環境をDELLに統合しFIVAは始末するかと思ってたが、DELLの寸法と重量(3KG!!! )では出張マシンはFIVAとなることが決定。 DELLは自宅のDESKTOPの代替じゃね〜

ここまで書いて、これが病人の静養日誌かとあきれる思いもある。 自覚症状がまったくないのでなんでもできちゃう。 とはいっても西野式呼吸法を続けると貧血を起こす予感に見舞われてしばらく休養するのも事実。 ヘモグロビンが7以下なので正常人の半分以下の酸素供給能力しかないわけだ、自重!
2002年11月14日 16時40分52秒

11月8日の振り返り
今日は朝から頭が重いぞ、抗がん剤の副作用かもね〜 主治医が回診のときにまだ熱が出ないかとのご下問、なんでも口の中や腸にいる菌が白血球が減ることで病原菌化するらしい。 必ず熱が出るよといわれてもね〜

先輩のIさんより激励メール、ありがたし。 特にIさんは2年前に脳腫瘍で抗がん剤+放射線療法でえらい目にあったが、気力で全快の実績の持ち主!

デルに発注したパソコンの製造状況を確認した、7日に生産完了し日本への輸出待ちのようだ。 このシステムはたいしたものだ、日本のメーカーではこうはいかないだろうね〜 タイトなシステムを作るのを嫌がるのは日本人の特徴だからね。 でも顧客重視からいえばこうなるべきなんだろうね。
2002年11月08日 16時05分00秒

11月6日の振り返り
外界は相当寒いらしいが、病院の中は半そででもいい程度の温室だ。 暖房はまだ入れていないらしいので、この温度の源泉は日照と各種機器類からの発熱だろうかね、夏は相当暑いだろうと想定。

病気のほうは昨日の解説どおりに、骨髄移植までは入院・退院の繰り返しなんだろうかね〜 ちょっと憂鬱だぞ! 半年以上も仕事から遠ざかるのは初めてだね〜

パソコンのほうは家鯖はどうやら標準以上のところまではやっちまったようで、残りはPOSTGRESQLやらのデータベースくらいかね〜

昨日から病室でパソコンに使う時間が増えてきたぞ!!
2002年11月06日 19時11分08秒

11月5日の振り返り
世間は連休明けということで忙しいようだが、こちとらは今日からベッドに取り付けたクリーンブースに押し込めの身分となった。 なんでも今朝の血液検査で白血球が1000以下になったのでカビ感染による肺炎を警戒しての処置。 すぐ発熱するらしいのでやばそう。

あと、今日デルのノートパソコンを発注した、総額22万円のINSPIRON4150というやつ。 入院も長くなりそうなので、ガン保険の一時金もおりたので現在のFIVAを更新することにしたわけ。 納期は10日から2週間との事だ待ち遠しいことだ、これでFIVAでの待ち時間が減るかもね。

クリーンブース押し込めとなったので、PCをいじる時間を増やし始めた。 まだ抗がん剤の量が少なく、体調がそれほど悪くないせいもあるようでまだ気力十分。

五十肩が痛いぞ、バンテリンを貼らないと寝られん! タイガーバームじゃ駄目みたいだ。
2002年11月05日 20時37分13秒

11月1日の振り返り
化学療法の3日目だが、副作用らしきものは出てこない。 主治医によると抗がん剤の量を減らしているのでということ、一回目の化学療法なので簡単に寛解になるということだろうかね〜

あと、シャワーを浴びるが、これでここ3週間はシャワーなしの予定。 月曜からはクリーンブースの生活になるようなので、トイレ以外はブースにこもるということ。

昨日Oさんがお見舞いに見えた、花をいただいたが雑菌の恐れありということで病室には置けない。 やっぱり結構気を使ってるようだ。
2002年11月02日 07時25分01秒

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