2000年7月24日(月)
移植友達のKくんが来てくれた。 副作用でノドが腫れてしまうのでまだプレドニンとサンデュミンを飲んでるんだって。
その後父が来てくれてて、またやせたとかかっこいいとか誉めてた時、先生が来て、話をしてくれた。
明日退院だって!やたー!
慢性のGVHDは膠原病と同じようになってしまうんだって。難病指定にならにのかなあ?
ま、無理するなってことだね。それでいいよ。頑張りスギだもん私。
ビリルビンが2.04だってのでなんかまたクスリが増えるらしい。「ウルソ」だって。
そして感染予防で ガスターを週2回飲むんだそうな。
日焼け、直射日光は絶対だめですって。沖縄で免許なんて絶対だめじゃーん!

そのあとアーティストのSちゃんが来てくれた!相変わらずとても素敵で面白くて笑えた!
ドイツ人アーティストとつきあってるのだがこないだドイツやフランスに行ったときのハナシを聞かせてくれた!
外国にいくと日本のこともまたよく見えてくるんだなあ〜〜
ドイツ人は自宅を手作りするらしい・・・
フランスに住んでるMちゃんのところにも行ったらしい。彼女はシングルマザーでマンガ家なんだけど、
「どこにでも住むってわけにはいかないよねえ、船の上とかさー」とのたもうたらしい。
そのスケールったら・・・・
旦那は私にプロポーズしたとき
海外転勤になるかもしれないので一緒にきてください、と言ったのに
結婚したとたん外国なんて行きたくない!って言い出したんだよ!くっそーーーーーー!
サンノゼっていうカリフォルニアとか、
オランダとか、行きたいって言えばすぐにでも行けるのになあ!
ちょうど旦那が来たので「ドイツは物価も安いし、大学も大学院も無料だよ!」って言ったら、
「ふーん?」だって。
いけばいいのか、勝手に。
その上、明日退院だっていうのに何も持って帰らずに帰っていった。
何かもってけよ!って思ったけど、宅急便で送ることにした。
あいつに何か期待するのはやめたんだった。
毎月給料だけもってくるだけでいいんだった。そうだった。
私はしあわせものだ。 優雅な主婦よ。フン!

8700/14.7/12.4/got23/gpt47/alp311/ ビリルビン2.04(本来1.1まで)


2000年7月25日(火)
朝ご飯を食べて、旦那に電話してみると会社休みにしたからこれから来るって。
何しに?って思ったけど、 理由は聞かなかった。
私ひとりで本を梱包して運び、宅急便で送って、退院手続きも私がやって、テレビカードを清算して、
荷物をまとめてタクシーに乗るまで
旦那はレストランでご飯を食べていた。しかもそのためお金が足りなくて、銀行から後日振りこみってことにしてもらった。
今月分だけで10万8千円。
先月の7万円は後日振りこみ。
これだけあれば何ができただろう?

雨がザーザー降ってきたけど、家につくころには晴れた。
3階までの階段はきつくて一歩一歩登ったけど、旦那はかんかんに怒りながら「さっさと!さっさと!」と怒鳴った。
本当に何しに来たのかな?
「きてくれてありがとうね、かえって疲れさせちゃったんじゃない?」といたわりの言葉をかけてみた。私ってえらい!!!!
旦那の返事は
「平気」とひとこと。
これからまたこの人との生活が始まるのか・・・・・


2000年7月26日(水)
クスリを管理するのが大変!

サンデュミンを飲む日は朝150mg、夕150mg
その日の朝はプレドニンを6mg、
そして次の日はサンデュミンは飲まずにプレドニンを朝、昼、夜、それぞれ15mg。
ウルソ200mgとセルシン2mgは毎食後、
そしてバクタは月曜日と木曜日の朝2つぶ、夕2つぶ。
もうわけわからーん!
全部に日付と朝昼夜を書いて、毎食ごとにセロハンで留め、それをまた日付け順にならべてファイルした、、、、

あと、まえからやりたかったクローゼットの整理をしたらすっきり!気持ち良くなった!
家具の移動や拭き掃除もして、
まさにプレドニンの効果って感じ(笑)ドーピング! みなぎってます!!!!
貧乏な私達は4畳半に3人寝てるのだ! 面積は変わらないけど見ためすっきり!
汗だくになったので
また日焼け止めをぬりたくる。(放射線あててるのに汗がでるだけありがたいのかな)
2〜3時間ごとに塗りかえすなんて、一日6回も〜!?はああ・・・。
今日は天気が良くてっていうか雨で過ごし易い。
猛烈につかれて、昼寝した。

ヤフーオークションでミックスレタスの種を買ってみた!こないだ母とやっとみつけた話題のやつ!まさに!100種類の種で50円なり。
母のも買う。はやく届かないかなあ〜〜

ついでに膠原病のことも調べてみたら「日光にあたらないこと。治療はプレドニンが効く」だって。
沖縄なんてとんでもない、タイもだめだし、ハワイもだめかー!
まー、すっぱりあきらめましょう!
ブラジルもたしかオゾンホールがすごくて、紫外線ばりばりじゃん!?
はあああ〜〜〜〜。

まだ退院して2日めだからかもしれないけど、
人の家にいるみたい。
旦那はそとで働いてるのに家の中でだらだらしてていいのかな?罪の意識・・・。
お化粧してみたり、マニキュアしてみたり、そんな過ごし方もした。
口の中にまたGVHDみたいな白いぽつぽつ発見!!またクスリが増えるのかなあ??

こないだhpでみつけたサンバのチームからパレードを見に来ませんか?ってメールがきてウレシイ!!
主治医には「直射日光厳禁!」ってつよーく言われてるので心配だけど、
またいつ入院するかわからないんで今週の日曜日に行くことにした。
はじめての人にはじめての場所・・・・緊張するなあー!!!
しかも花小金井ってどこ・・・遠そうだわ。つかれないかしら?ねむくならないかしら?いろいろ心配・・・
でも気分は盛り上がり、ブラジル音楽を聞いた。ボサノバだけどね。


2000年7月27日(木)
朝からお天気雨みたいなへんな日!
あいかわらず朝4時におきちゃって、ベランダの掃除をした。
布団から見えるところに、昨日植え替えた雑草の植木鉢と、枯れてゲージュツになってるシソをおいた。
あと、去年海でひろった石とか貝とか並べてみた。
おっとレタスの種もくるんだった!
ゼラニウムが土もない皿の上で盆栽のようにひっそり葉っぱをつけてたので
雑草のいっぱいはえてるプランターに移動させてみたのは昨日だけど、
なんと昨日より断然元気になってる!!!!ゼラニウムおそるべし!!! がんばれゼラニウム!
あと、部屋掃除してたら出てきた朝顔の種(多分・・)をその雑草のプランターに放り込んでおいた。
アロエは勝手に元気いっぱいで新しい芽がいっぱい出てきてた!!!花がかっこいいから咲くといいなあ!
ビワは強いから芽が出ると思って植木鉢にうめておいたのに何の反応もないなあ。
桃の木は雨で元気になったみたい。
以上がうちのベランダの光合成なやつらです。
おもに雑草だけど、なんかかわいい。世話いらずで私にぴったり!


ついでにベランダに出てた木の折りたたみ椅子にキノコがいっぱいカビいっぱいだったのをけずってみた。
思いのほかかわいくなった。
温故知新という、家具屋でバイトしたときのこと思い出した。(遅刻ばっかで4日でくびになったっけ。もっと働いてれば私もこんな仕事ができたんだろうなあ。)

母がお料理を作って届けてくれた。
毎食分を冷凍して、何日分も持ってきてくれる。片道2時間もかかるのに!!!・・・感謝!!!!!
美味しいし、チンするだけで食べれるので、本当に感謝してる。
病気になって、やっと親子になれたって感じ。嬉しい。
一緒にお昼ごはんを食べて、こないだ送られて来た娘のビデオを見る。
父が柔軟体操まではじめた話もした。愛らしい父よ!体脂肪が減って喜んでるんだって!
旦那のいらないくなったズボンをあげたけど、ちょっと小さめかも(笑)
入るようにまたがんばってくれー!アッハッハ!

昼ねのあと、ちょうど、金属用のスプレー塗料があったので、ベランダの椅子が黒くてさびてたので青にしてみました。
机も黒だったのでオフホワイトにしてみました。ちょっとムラだけど、満足!!!
ベランダの床に色がうっすらついてしまい、あせったけど、思い立って、ネイルリムーバーでこすってみたら見事に落ちた。
ホ!よかった。
座るところは木で、いい感じになったので、またニスを塗らないとまたキノコだらけになっちゃうなあ、ってスプレーニスを使おうとしたらもう固まってた。残念。
・・・・主治医には「動くな」って言われてるのになあ・・・
ああ、ベランダにもっと植物が欲しくなってきました。
竹が欲しい。
夜は「竹と笹・その生態と利用」という本を読んだ。 やはり「モウソウチク」がかっこいい!いわゆる竹、だけど、あんなのベランダで育てられるのかな?節目の数が決まってるらしいので、切ってしまえばそれ以上伸びることは無いらしいけど・・
前、友人と同居してた古い一戸建てで、「部屋に竹が生えたらかっこいい!」と、タケノコを床下(土だった)にほうりこんでおいたっけ・・・・・。何もでてこなかったのできっと床下で腐ってたのでしょうか!?畳がもちあがるのを今か今かと待ち焦がれていたのですが。その友人とは一緒にインド旅行をして、とある寺院に入ったら、隙間が無いほどびっしりと木の柱(?)っていう空間で、(多分屋根が落ちそうだったんで補強に補強をかさねてそうなったのか、それとも建築中だったのか!?)それがカッコ良くって、
「これはもしかして現代美術か!!!!」ってくらいのショックで。
そんなことも思い出しました。

そうそう、ファンケルに電話して、日焼け止めについて質問したら、「SPFってのは1ごとに20分効果がある」ってことなんだって!!!!はじめて聞いたよ!そんな話!ためになったわ。


2000年7月28日(金)
明日、友人MのとこにMくんが飼ってるウサギをつれてくるってんで私もいかせてもらおう!
ウサギのプリントシャツを作ろうって思って渋谷に買い物にいこうと用意してたら
マンガ家のBちゃんから電話!いっつもおもしろトークをかましてくれるのでもう爆笑!
さいきん新聞にも描いてて、それがあんまりにも爆笑だったから言うと、「あれ3時間も考えたんだよー」だって!くだらないことに必死になってるBちゃん、まじめトークもできるスンバらしいお方で大好き!
最新科学にもキョウミアリで、それなら、ってんで最新の分子構造モデルを作るワークショップに誘ってみたら感触ヨシ!一緒にいけたらいいなあ!!!!あとICCでいまやってるやつ、私もBちゃんもファンなのでこれも一緒にいこうって。そんで、去年の流星をみにいったミタケというところがすごく良くて、「かなんも昼間ひとりでだんな待ってるだけなんてもったいない、2時間もあればつくんだし、行くだけでキモチイイし、たしか周遊券が乗り放題降り放題で1000円くらいだよー」って教えてくれた!それはいいなあ!!!東京の暑さとはちがって、暑くても爽やかで、「ただ生きてるだけの罪悪感なんてなくなるよ」って言ってくれた。
それは明日遊びにいくMにも言われたので、シンクロしてるわ。
来週にでもいってみようかな。  
そして日もくれるころ眠さをがまんして渋谷にくりだしてみた。
まずHMVに行って、ジャズコーナーの試聴を全部聞いた。眠い・・・・。
そして、問題の、あの、曲名もタイトルもわからない曲を、
はずかしながら「うたってもいいですか?」って 歌ったら、1フレーズで 兄さんはダッシュ!
わき目も振らずに「これです!」って持ってきてくれた!!!!!!
す、すごい!!!!凄すぎる!!!!一気に目がさめた!!
「マイフェア・レディ」の曲なんだって〜〜!!!!びっくり!!!
嬉しくなっちゃって、
「3人のじいさんがやってるかっこいいやつ」とかいろいろ聞いてみたら
まさに探してたやつを持ってきてくれて、本当にびっくりした。
すごい!すごいよほんと!!!!!!やったー!!!!

園芸店で竹をみてみたら、キンメイチクがあって、2万4000円なり・・・高い!!!

キンメイチクは太さがかっこいいので惚れたけど、色が黄色なのだ。
私はモウソウチク(いわゆる青竹)が好きで、それを目指してるので、ちょっと違う。
ほかの店では黒竹があって、こちらは1万円なり。
どっちにしろ高いなあ。

クスリも飲まなきゃダシ、おなかもすいたのでスパゲッティ屋で食べたけど、外食は味が濃いなー。
となりの若い男の子が今買ってきた香水をつけ始めたので
「オイオイ、たべものやで香水つけるなよ!」っておもいっり睨んだ。
もう帰ろうって思って、トイレに行ったら、なんと!なんと!キャミの中のパッドが右だけなかった!!!!!
信じられない!どこで落としたんだ!?
パッドはずれかけで すごんだり気取ったりしてたのかー私!!!!いやーん!!!こわー!!!吉ガイ!

あしたあげるシャツと、彼女にはスカートにウサギプリントをしてあげよう、って思って、それも買う。
私の衣装代よりかかってるよこれ。
で、プリント用紙やインクリボンも買って、やっと帰宅。
夜12じまでつくって、もう眠すぎでねた。
旦那は飲み会で遅くにかえってきて、娘を迎えにいこうっていうけど、
私はその日は分子構造の日なので行けないし、子どもはまだだめって先生に言われてることを言うと、
ものすごく怒ってるみたいだった。 「かなんが来なければ親に何言われるかわからない」だって!死ね!
自分だって私がおやのところに行くって言うと「俺はいかない」っていつも言うくせに!!!ばかやろー!!!!
怒られることではない、怒られることではない、って自分に言い聞かせるけど、
眠れなくなって泣きたくなって苦しくなってきたので
睡眠薬を飲んでねた。
クスリってほんといいねー!!!


2000年7月29日(土)
友人のウサギを見に行く予定があまりの日差しの強さにおじけてしまい、結局家から一歩も出なかった。
ウサギに夢中のその子のためにシャツのデザインをしたけど、かなり気に入ってる。
でもずっとモニターみてると目が疲れるんだなあ。
朝4時にまた起きて、ベランダで土をいじった。なんか安心するなあ〜〜ひたすら土をまぜまぜ。
あいてる植木鉢に土を入れた。これでまた雑草がでてくるでしょう!どんな雑草がでるのかな!?楽しみ。
旦那のお母様から電話!
娘の楽しい話をいっぱいおしえてもらう!
それにしてもホントに尊敬してしまう。
おもちゃ売り場で3時間も立体駐車場であそぶ娘を、3時間も、ただ見てるんだって・・・立って、
しかも集中してる娘のじゃましないように・・・。
頭が下がります。本当に尊敬してしまう。
旦那のお母様はホントにすごい!
旦那が大学を一ヶ月でやめて、家で2年もごろごろしてたとき、一切なにも言わなかったんだって!
信じられない!!!!!!!!!!普通、「働けとか、大学いけ、とか、せっかく入学金払ったのに、」とか言うよ!?2年だよ!
「人に勉強しろ、って言うまえに自分がしなければって思って、英語の勉強、してたのよ私」とおかあさま。
なんてスバラシイんだ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜!!!!!!!

夜、友人から電話で、8月19日に東京のサンバチームが大集合してのお祭りがあるらしい!国立競技場で!
しかも「オルフェ」のチケットもついて2500円だって!!!
オルフェだけでも映画館で見たら2000円なのに!
しかしその日はチックコリアの日なのだ!がーーーーーーーーン!!!!!
(それは旦那が行きたいっていうから予約したのに旦那は「俺いかないよ」だって!むかつくんだよ!
でも、娘に会いに行くんだから文句はいえない。私は行かない予定。行きたくないまだ。)
2日にヒキダテンコウのチケットがあまってるっていう電話もあったけど、その日もブルーノートだよ〜〜!!
ガーン!!!!
9月9日のさんばカーニバルの日もブルーノートで小曾根真のピアノ教室があるんだよなー!ガーン!!!
いろいろ重なる、それもぜんぶブルーノート!いいんだか悪いんだか!
しかも子どもにも会いに行かずにライブばかりに夢中の私。
私って悪い女!?しるもんか!!!親がストレスかかえてたら子どもに悪影響だよ!
私の音楽に対する情熱はスゴイ。旦那にわかってもらわなくても結構よ!
彼は自転車にかける情熱がスゴイ!私にはわからない。
今日も多摩川を走り回ったらしいよ(笑)勝手にたのしんでくれるのが一番楽! でも子どものことになると「ちょっとは手伝って!」って思ってしまうので、まだ会いたくないんだ。わがままでショー?私って。親失格!
会わなければならないって思うと、写真みるのもいやになってくる。
今回は退院のときに、「子どもは、まだ無理です」っていわれたのでお墨付き!写真も手帳に貼っちゃった!財布にもいれた。ビデオも見れるし、ファックスもおもしろいのがいっぱい送られてくる!
どこが痛いとかじゃないし、見た目にわからないので理解してもらうのが大変だ。旦那のまえでは具合悪そうにしてるけど、あんまりやりすぎるとライブに行けなくなるのでホドホドにね!音楽は心のクスリで、栄養だとおもってるので、絶対に必要。
客観的に見れば「子どもをほっぽらかして遊び歩くバカ母」でしょうか、旦那にはそう思われてるのでしょうか。
知るもんか!!!!!!

口の中にGVHDが出てきてる。これをうまく利用して、会いにいかなくてすむようにできればいいなあー!
つまり、旦那が娘に会いに行くときに外来が入ればいいなって思ってるわけで。
(私いつか殺される?瀬戸内じゃくしょうって女、大嫌いだけど、似てるのかしら?)




2000年7月30日(日)
花小金井というところでサンバのパレードがあるっていうんで出かける。
はじめての場所だし、一人だし、そのサンバチームの人と連絡してて、会うことになってるのでちょっと緊張!
ついたらもうパレードははじまっていて、あわてておっかけた。
いつもならとにかくノルのに、今日は「あのカッコして私も浅草に出るのかな」とか「どの楽器にしようかな」とか「この曲が浅草でやる曲なのかな、覚えられるかな?」とか、そんなこと考えてしまい、体はあんまり動かなかった。太鼓の内側を水をつけた手でこする楽器の音、好きなんだけど、まさかあんな楽器だとはおもわなくて、はじめてみたのでびっくりした!!!!大好きな音だから、やってみたいけど、あの楽器だけ、ってのはちょっとなあ〜。
ボーカルもいた。バンジョーみたいなのもいて、それはかわいかった。
衣装もすごく凝っていたけど、暑そうだった。踊りの子が別のチームと同じ子がいて、「掛け持ちでやっててもいいのか、」っておもった。
1時間ほどパレードして、 ちょうどとなりがウドン屋だったので入って食べた。
おいっしいうどんでちゅうもんしてから茹でてくれてるので待たされたけど雰囲気のいい、かわいい小さな商店街の地元のうどんや。山菜とてんぷらと、わかめの入った、関西風のダシうどんと、高菜ご飯とおしんこで「700円!!!」 物価が目黒の半額だ〜!!
ちょうど食べ終わって、薬も飲んだら、またサンバのリズムが聞こえてきた!!!!!別のチームも出るみたい! 外にでてみると!なんと
パーカッションだけで100人はいる!?
すっごくかっこいい!!!!!!!
すぐさまトランス状態に入ってしまった私!踊りまくり!キレまくり!ああ、きもちいいい!!!!!!!
おなじくトランス系の若者が10人くらいいて、一緒に踊った!はじめみんなで踊ってたんだけど、私の踊りがあんまりにもクレイジーだったからか、フと気がつくとまわりにだれもいなくなっていた。
子どもも多いのでぶつからないように気をつけてたんだけど、ちょっと恐怖なほど踊ってしまったのね、私ったら!
風があって、気持ちいいし、本当に素敵!!!!来てヨカッタ!!!
それにしてもレベルが高すぎる!この人数なのにリズムの狂いが無い!!一体なにのチームなのか!?
パレードが終わってメンバーに聞いてみたら、
「大学のサンバサークルが集合してるんですよ、芸大もいるんですよ!プロもいるし、初心者やOBもいますよ」だって!!!やっぱ芸大か〜〜〜!!私の出身大学のチームもいるらしくて、よく知ってた。そういや、やってたけど、当時は興味もてなかったのよね、バンドやってたし、ゴアテクノトランスのクラブばっか行ってたし。今は生音で野外が最高!
その人に名刺をわたして、hpのアドレスをおしえてもらった。
帰ってきてhpを見たけど、炎天下で練習してた・・・私にはだめかも・・・・でも部活のノリで、山車は私の出身校で作ってたよ!アハハハ!府中でもあるらしく、実家の近くなので行ってみようかな〜。
芸大のページをみたら、ブラジル音楽研究会ってのがあった。ボサノバ、サンバ、サルサ・・こういうのに行ってみたらいいのかしら?友人が芸大で助手をしてるので聞いてみようかな。
ああ、とにかく最高だった・・・・
いつも行くときはつかれちゃうんだけど、帰りは御馳走たっぷり
(心の)なのでちっとも疲れない。 むしろ元気よ!!

でかける直前に、娘からテレビ電話があって、途中で旦那にかわってもらって行ったんだけど、
「こどもをおいてでかけるなんて・・旦那にどう思われるかしら」っておもってたけど、
旦那は「楽しんできてね」って言ってくれて、しかもそのあと1時間も娘はしゃべりっぱなしだったらしいよ(笑)
父がきてくれて、こないだおくってもらった娘のビデオを見せたけど、「はやまわししてくれ!この子は何キロあるのかな?俺はいまダンベルを6キロ毎日もっている!!体脂肪率も 減った!」とまくしたて、梅のジュースを3はい一気に飲んで、20分くらいで帰っていった。男親ってヘン。でもGPTが100超えてるって言ってたなあ、心配。お酒かなあ??
さらに、強風のため洗濯物が飛んでいってしまっていて、旦那がショックをうけてるのでチラシを作っていたり、出かける直前なのに大忙しだったのだ。

 

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お布団から見える風景
芽の出ないビワちゃん
やたら元気なアロエさん。
椅子の色を青に塗ってみました。座るとこはサルノコシカケがびっしり生えてて、カビでまっくろだったのだ!削ったらちゃんと白木がでてきた。
机はオフホワイトに塗ってみました。