ももか語録と歩み



日に日に強くなる斜視、そして眼震。柔らかい身体、座らない首。
「中度以上の脳性マヒ、てんかん、水痘症も併発するでしょう。
歩けるかどうか、言葉もでるかわからない、
知的障害が大きく出てくるでしょう」と医師に言われたのは生後半年の夏。

でも私はきっとももかと心が繋がっていると信じたいと思いました。

もものことば
時期
その時のこと
過敏で

泣くだけの日々
6ヶ月

過敏で泣いてばかりのももか。障害宣告を受けてから
ことばはでるのだろうか?
耳は聞こえているのだろうか?目は?
どうやったら刺激を与えてあげることができるのだろうか
私は母として何をしてあげたらよいのだろうかといつも考えていました。
ただただどこに行ってもいつも語りかけていました。

「今日はとてもいいお天気で空は青いよ。
あお、あお、これが青色。お空の色が青色。
(そして他のあおいろをみせて同じだよと伝える)
今日は雲がでてるよ。 雲は白色でカタチは○○触るときっとふわふわだよ」

聞こえているとイメージして ももかの心に語りかける。
もちろん無反応。ずっと無反応。

語りかけながら 彼女の手足等にぽんぽんと手でふれて
刺激を与えリズムをとってみました。

身体にも語りかける→彼女に喃語が出始めたとき 
必ずなぜか左手でリズムをとりながら
「マ」「マ」「ンマ」と発語し始めました。

う〜 9ヶ月 病院へ行く途中の電車。
移動中ももかは電車が止まるたびに泣く過敏な子だったので
ずっとあやさなければなりませんでした。検診に指定される時間に
間に合うためには電車がラッシュの時間に行かなければなりません。
電車が止まるたび火がついたように泣くももか。
にらみつけられ謝りながら歌を歌ってあやして
そんな中助けてくれる温かい人たちもいました。

そんなある日の出来事。
小さい声でずっと歌を歌ってなだめていた時、もういいかと思い
歌をやめると「う〜う〜」いいながら歌を歌うように求める。
同じ歌を歌うと むずがり「この歌?」「ちがうこの歌?」とイントロを言うと
ぞうさんを歌ったら 「う〜」と言いながらにこっと笑ったももか。

耳は聞こえているの?歌が解るの?ちゃんと認識できているの? 
ももかと初めて通じた気がしました。
プー 11ヶ月

「NHKいないいないばあ」の「ちぃ〜しちゃったらどうするの?」という歌が
10ヶ月の頃から大好きでトイレというものにすごく興味があるようでした。

歌や子どものトイレの場面がでてくるときゃ〜きゃいいながら喜んでいる。
首も腰も座っていない11ヶ月のももかをトイレに連れて行き「ここがトイレだよ」と
実際体験させてみました。すると大喜びで座るやいなや偶然に出来たのです。
ものすごく誉めて誉めて誉めまくった。ものすごい笑顔でキャッキャという。
トイレが大好きな場所になりました。

なぜさせてみようかと思ったか、そのきっかけはある小冊子を読んでいて
赤ちゃんでも教えてあげるとできると書いてあり衝撃を受けたから。
タイミングを見計らいトイレにつれていくことで3人目の子はできたという
体験記を読んで 興味があるならやらせることが大切と感じました。

首も腰もすわっていないふにゃふにゃの脳性マヒのももかでしたが 
その成功体験より 11ヶ月から うんちは「ぷー」と教えてくれて
トイレでできるようになりました。だから楽だったです。
(もちろん最初はおしりの状態を見て そろそろ行ってみようか、、と声かけをして
連れて行っていました)小さな体験、成功体験の積み重ねが
大切と思いました。

「おそとに出る前に必ずしていこうね、上手にできるよ、 えらいね、
おなか元気、げんきだね」と誉めて暗示をかけることで
必ずといって良い程 外出前にしてくれました。

排泄はよいこと、偉いことだよ♪と必ず誉めるようにしました。
NHKの「ちーしちゃったらどうするの?」の歌やトイレに行く
テーマソングを作って歌ったりしました。
一緒にトイレに行くことが大好きになりました。

医師等に否定されて○○だから無理と親が思ってしまうと
絶対無理なことになると思います。小さな小さな芽を探して
失敗してもいい いろんなことをやってみようよ、、という
気持ちが大切なように私はずっと思っていました。

時期は関係なく大人も子供も どんなことも体験の積み重ねだと思います。

 




じぶん 1才前半 まんま、ママ、パパと単語が出始めたときに一緒に言いはじめたのが喃語のジプン。
自分と言えず「ジプン」でした。

「じぶん」 「じぶん」ってなんやの?と思っていたら自分でしたいということだと
ある時伝わってきました。「じぶんって自分でしたいということ?」と聞くと
そうだと笑顔に。寝返りも出来ず おざぶとんから一歩も動けないももか。
動けないももは自分でしたい気持ちがとても強いようです。
喃語、言葉があふれ始めると泣く回数が減っていきました。
自分の気持ちが伝わらなくて やりたいのに動けなくて泣いて泣いていたんだね。
ごめんね、ももちゃん。
ママぶとん 2才

「ママぶとん」って何?最初はわからなかったのですが 眠るときくっついて
ママがおふとんのようになり
むぎゅって抱きしめて眠ってっていうことだったようです。

かわいいももか語でした。

うわあ、、

ママ恵みの雨だね

幼稚園
年少の春
車に乗っていたら突然雨が降ってきた時のこと。

「ママ、めぐみのあめだね」と目を輝かせてももか笑顔で言った。

私はめぐみという言葉を知っていることに驚いた。

4月からキリスト教の幼稚園に行き始めたばかりの梅雨のある日のことでした。
子どもは何でもそのままに素直に吸収する。
驚いたと同時に 与える環境とマインド面の教育がとても大切であると思いました。
おかあさんごはんつくって
くれてありがとう
5才 遊んでいたら突然ももかが言った。突然で驚いたけれど嬉しかった。

○ちゃんと手話で
お話しするの

7才 福祉チャンネルの手話を一生懸命見ているもも。
「もも面白い?」って聞くと「うん がんばって覚えて○○ちゃん
(重度知的障害のお友達)と お話しするの。
○○ちゃんはお話しできないけれどきっと通じると思うよ」
ももなりにお友達のことを色々考えているようです。
お母さんいつまでももちゃんのこと
抱っこできる?
7才

不安そうに聞くももか。
抱っこで連れて行くトイレ、今日も一日頑張ったねって抱きしめて抱っこ
20s、、重くなってきた。母はいつまであなたを抱っこしてあげれるのかな
「そうだなあ、、まだまだ大丈夫!だよ。(*^-^*)
大丈夫!お母さんチカラ持ちだから」と(笑)ながらでも心の中で考えてしまう
抱っこができる限られた時間はもう戻ってこないから大切な時間、、、

大きくなったら中学生になって
高校生になって大学生になって
それからドイツに私は行きます。
7才10ヶ月 あるところでの自己紹介で。
なぜドイツなんだろうか?中学?高校?大学も知っていたの?
母は中学から身体のことも思って養護と考えていた。
ももかの無邪気さに、、、現実を考えてしまった、、、

生まれる前に神さまに
お母さんを 大切にする
ようにって言われたの

8才 生まれる前の話をしてくれた。上からママを見ていたそうです。

女の子、男の子って順番に決まっていったとか、、
神様とお母さんを大切にするようにってお約束をして
バイバイしたの。そしてママのところに生まれたの、、と言っていました。

子どもの話は面白いです。
お母さん日本の平均寿命はいくつ?
お母さん100才も
150才も生きてね
だってももちゃんお母さんいないと
淋しいもん
8才3ヶ月 平均寿命?これはニュースで覚えたのだと思う
単語は確実に増えてきた
8才にもなってお母さんと一緒に
寝ている子いないよ
ももちゃんはひとりで眠れます。
お母さんは一人で眠ってください
8才3ヶ月
もうすぐ1年間の入園(入院)のある日の会話。
「ももちゃんまた離ればなれになっちゃうから一緒に眠ろうよ」というと
ももかが言ったコトバ。お姉ちゃんになったね、、、嬉しいような淋しいような、、、