全国組織のネットワーク

会の名称
会の目的など
対象
連絡先 など
障害者の生活と権利を守る全国連絡協議会
障全協は1967年12月 4日、障害の違いをのりこえ、共通する願いを共同の運動で実現 させていこうという障害者・家族・関係者の熱い期待を受けて結成されました。障全協は結成以来、4つの権利−生きる権利・学ぶ権利・働く権利・政治参加の権利−の旗を高くかかげながら、「権利」としての施策の拡充を30年以上も訴え続け、その先頭に立って運動をすすめているさきがけ的団体です。
すべての障害者 その家族
障害者の生活と権利を守る
  全国連絡協議会(障全協)    
東京都新宿区山吹町311-13
 小林ビル2F
 
〒162-0801     
TEL:03-3235-4555   FAX:03-3235-4554

受付=9:30-17:30 

E-mail:  jin@m3.people.or.jp
全国重症心身障害児(者)を守る会
全国重症心身障害児(者)を守る会は、「最も弱い方を、ひとりももれなく守る」という基本方針に添って、施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にするため、全国各地に支部を置き、地域活動や施設活動を行なっています。
重度心身障害児・者

その家族

〒154-0005 
東京都世田谷区三宿2-30-9 
tel:03-3413-6781 fax:03-3413-6919

E-mail:
ww100092@mail.normanet.ne.jp

障害をもつ子供の
グループ連絡会
障害を持つ子供の医療、教育、保育、生活などを充実させるために約30年前に発足しました。

グループや個人の連絡、交流を図る団体です。

障害全般。障害の種類は問いません。
活動の地域は東京です。(地方会員少々)

障害をもつ子供のグループ
連絡会
〒146-0082
東京都大田区池上5-28-1-108
はすの実作業所内

рO3−3752−2150
受付=9:00-17:00

パンフレットあり

機関誌あり 障害をもつ子どものグループ連絡会 ニュース (月刊)

刊行物あり

■稀少難病

NPO
難病のこども
支援全国
ネットワーク

会員募集

各難病の こどもたち
のためのネットワーク
です。
小児難病全般
NPO
難病のこども 支援全国
ネットワーク


〒113-0033
東京都文京区本郷
1−15−4
文京尚学ビル6F


03-5840-5972

Eーmail
ganbare@nanbyonet.or.jp

ネットワーク 電話相談室
月ー金 11:00-15:00

電話03-5840-5973

病気や障害のある お子さまに関する
病気や検査の心配
教育や福祉への疑問
同病の仲間つくりや親の会の情報
その他の疑問や不安をお持ちの方は ご相談ください。
専門家がお答えします。

 

 

 



あせび会
【稀少難病
全国連合会 (福)
復生あせび会
相談事業部)】
患者数が少数のため、疾病別 患者組織のない
難病者(稀少 難病者のために組織されています。、相互扶助と協力により、医療の向上と 福祉を図ることを目的としています。
各難病

あせび会

〒112−0011
東京都文京区千石3−18−9−204

03-3943-7008
(10:00-17:00)

会員数=1900人

(財)日本児童
家庭文化協会

【キッズ・ファースト】

 

キャンプなど活動がもりたくさん。サマーキャンプ“キッズ・ファースト"では、難病や障害をもつ子どもたちと家族、ボランティアが、ともに緑豊かな自然の中で出会い、病気や障害の違いを超えて、参加者全員が互いに手を結び合い、明日を生きるエネルギーを分かち合います。  

 

こなのお薦め♪

去年の夏休み、ここのサマーキャンプに参加しました。いろんな出し物やイベントがあって面白かったです。 おうまにのったり、すいかをとりにいったり、気球にも乗ったよ。

小児難病全般

キッズ・ファースト

〒102-0076
東京都千代田区五番町2番長パレスビル

рO3−3222−5519
Eーmail jwcfa@wc4.so-net.ne.jp


活動地域は全国
会員数=300人

パンフレット あり

機関誌 あり 
がんばれ(年6回刊)

 

こどもの難病
電話相談室

電話 
03−3222−5588
月ー金 
11:00〜15:00

 

(社)
日本てんかん
協会

【波の会】

日本てんかん協会は、てんかんによっておこる悩みや苦しみを解決するため、 1973年に発足した2つの団体「小児てんかんの子どもをもつ親の会」と「てんかんの患者を守る会」を母体にし、1976年に統合し設立され、1981年に社団法人として認可された全国組織の団体です。会員は年々増加し、2000年現在約7000人、ほぼ全国に支部、支部準備会が設立されています。会員の構成で当事者(患者本人と家族)が多いことは当然ですが、医師、専門職の方々約20% が参加されています。当事者にとって力強いだけでなく、啓発活動での役割も大きく、協会が自らの使命を果す上で広く市民と共同している姿勢を示していると言えます。
16歳以上の方は、誰でも、いつでも、どこに住んでいても入会できます。もちろん、いつでも退会できます。「波の会」は、会員の秘密は守られ、名簿は公開されません

(社) 日本てんかん協会
本部事務局 

〒162-0051
東京都新宿区西早稲田
2-2-8           
全国心身障害児
福祉財団ビル5F
TEL:03-3202-5661 
FAX:03-3202-7235           
E-mail
:nami@scan-net.ne.jp           

筋ジストロフィー
協会
社団法人 日本筋ジストロフィー協会は、患者およびその家族の援護と福 祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持 つ福祉団体です。 昭和30年に発足し現在では会員3,000人余りを有する社団法人とな り、活動を続けています。
筋ジストロフィー

および
類似疾患

社団法人
日本筋ジストロフィー協会

〒162−0057 
東京都新宿区西早稲田
2−2−8
Tel 03−5273−2930
Fax 03−3208−7030


HPに詳しい情報がいっぱい
です。

パンフレット あり
機関誌あり 一日も早く
(隔月刊)
刊行物 あり 指導誌(年3回)

日本ダウン症協会
日本ダウン症協会は、ダウン症の子どもや大人と、その家族でつくる会員組織です。  
ダウン症
および
他の染色体異常児・者と家族

賛同支援する専門家も含む協力者

日本ダウン症協会 
理事長:玉井 邦夫     

事務所:
〒169-0074
東京都新宿区北新宿
1-10-7-203       
TEL: 03-3369-3462
FAX: 03-3369-8182     
月〜金(10:00〜15:00)

 

『ようこそダウン症の赤ちゃん』が刊行されています。。  この本は社会に対してダウン症児・者のありのままの姿や、その生活と共に暮らす人たちを知ってほしいと
願う思いが込めらた本です。100人全員が実名の自信溢れる手記を是非ご覧下さい! 詳しくはHPへ

パンフレット あり
機関誌 あり JDSニュース(月刊)
刊行物 たくさんあり
ダウン症のこどもの健康手帳
(300円)など

日本二分脊椎症
協会
日本で唯一の全国組織の二分脊椎症のための障害者(家族)団体。 行政交渉、会員交流会、医療関係団体との交流など、幅広い活動を行っている。 本部は東京(板橋区)にあり、全国に36の支部を持つ。 全会員数は約1900人。 (2000年1月現在)
二分脊椎症
本人

その家族

協力会員制度
あり
〒173-0037 
東京都板橋区小茂根1-1-10 
心身総合医療療育センター内
SB情報ネットワーク室 

相談係 返事にはお時間を
要する場合があります。
ボランティア(症者本人、親)が
在室しています。

毎週火11:00〜15:00、
毎月第一日11:00〜12:00

03-3974-1800

(12月中旬〜1月中旬、8月はボランティア確保が困難なため、お休みをいただいています)

(社)全国肝臓病
協議会
肝臓病に関する情報がもりたくさんですよ。
肝臓病本人

その家族
全腎協事務局  
〒171-0031
東京都豊島区目白2−38−2
紫山会ビル
社団法人 全国腎臓病協議会

TEL 03(3985)7760
FAX 03(3985)7781

E-mail: 
zjk-02@mtc.biglobe.ne.jp

パンフレット あり
機関誌 あり ぜんじんきょう
(年6回刊)

刊行物 あり

無痛無汗症の会

「トゥモロウ」

痛みが無く汗の出ない「トゥモロウ」の入会患者数は67人です。 世界で初めての親の会から、Hotな情報を発信します。 痛みの役割を考え、痛みの無い人の心の痛みを知って下さい。

無痛無汗症本人

および家族  

賛助会員は会の活動を支援して下さる方
および団体    

E-Mail:
hsan@db3.so-net.ne.jp
日本レット症候群
協会
家族の親睦、情報提供など

サマーキャンプ(年一回)、ミニキャンプ(年2〜4回あり)
日本レット症候群患者・児の親

関心のある医療関係者、教育関係者


事務所

〒260−0032
千葉市中央区登戸
3−13−10
冨井方

рO43−238−8898

Eーmail:
rett@green.ocn.ne.jp

パンフレット あり
刊行物 あり
機関誌 あり (年4回)

ネットワークOI
OI」とは、ラテン語で骨形成不全症(Osteogenesis-Imperfecta )の略です。 気軽に出来るだけ前向きにネットワークOIの活動に
ご参加下さい。
骨形成不全症
本人

その家族

事務所

〒174−0032
東京都板橋区富士見町
25-2 河村方
03−3961−1985

OI情報センター
〒173-0037
東京都板橋区小茂根
1-1-10療育センター
多目的棟内
пEFAX03-3974-2101

E-Mail :
netoi@anet.ne.jp

未熟児の会
「ぴっころ」
未熟児として生まれた子を持つ親とその家族が育児に対し悩みや不安を互いに分け合えるように情報提供、交換しあい会員相互の親睦を図る
未熟児の家族

インターネットのHPで
入会手続き、相談窓口あり

会員数=220組

全国心臓病の
こどもを を守る会
心臓病のこどもたちのための
レクリエーションがさかんです

講演会や無料検診もある
心臓病のこどもを持つ親

心臓病者本人、家族

全国心臓病のこどもを を守る会

〒161−0033
東京都新宿区下落合
3−15−22

рO3−5982−4933
10:00〜17:00
(土日祝除く)

パンフレット あり
刊行物 
心臓病児者の幸せのために
(2000円)

E-mail :

heart-mamoru@msj.biglobe.ne.jp

各地方支部があります。
細かな所在地については
お問い合わせ下さい。

 

■小児糖尿病

つぼみの会

こどもの糖尿病に関することはこちらへ
I型糖尿病(インスリン依存型糖尿病。また成人して発病した患者)

〒113−8655
東京都文京区本郷7−3−1
東京大学医学部付属病院
小児科気付
рO3−3816−4190 

受付:13:00−16:00
(水、木)

パンフレット あり
機関誌 あり 
ヘリティス(年4回刊)、
事務局だより(年8回刊)

 

日本口唇口蓋裂
協会

рノよる悩み相談、出産直後の
ほ乳指導など

口唇、口蓋裂、すべての口腔先天異常

日本口唇口蓋裂協会

〒 464ー0821
名古屋市千種区末盛通2-11、
愛知学院大学内
Tel(052)751-7181,内線359 Fax(052)752-5990

パンフレット あり
機関誌 あり JCPF会報
(年2回刊)

刊行物 あり

E-mail:
jcpf@fs.dpc.aichi- gakuin.ac.jp

口唇・口蓋裂
友の会
(口友会)
シンポジウム等の開催、療育面、心理面の相談など
口唇、口蓋裂

口唇・口蓋裂友の会(口友会)

〒140ー0001
東京都品川区北品川2-23-2
金子ビル202号

Tel(03)5479-8941

パンフレット あり
機関誌 あり 口友会
(年4〜5回刊)

日本吃音臨床
研究会
吃音教室(週一回)
吃音児のためのサマーキャンプ
親のための相談会など豊富
吃音(どもり)

〒572−0802
寝屋川市打上
919−1−B−1526

рO720−20−8179

パンフレット あり
機関誌 あり Stuttering New
(月刊)
刊行物 あり

E-mail:
shinji-i@i.bekkoame.ne.jp

■鎖肛

鎖肛の会【ももの会】
鎖肛に関することはこちらへ
鎖肛のこども、
その親

〒177−0052
東京都練馬区関町東
1−20−3
田中方

 рO3−5991−2134
 受付:9:00〜22:00

パンフレット あり
機関誌 あり 
ももつうしん(年4回刊)

■胆道閉鎖症

胆道閉鎖症の
こどもを守る会
胆道閉鎖症に関することはこちらへ
胆道閉鎖症と
それにともなう
肝臓移植

〒170−0002
東京都豊島区巣鴨3−2−5
ー202
 рO3−3940−3150 
受付=10:00〜16:00
(月〜金)

全国に地方支部があります。
まず上記の本部にお問い合わせ
下さい。

日本ウイリアムズ症候群の会

【日本WSの会】
ウイリアム症候群に関することはこちらへ
日本ウイリアムズ症候群をもつ人、

その家族、関心のある方

事務局
〒433−8105
浜松市三方原町1903−13
柴田方

рO53−437−5803
受付:10:00〜21:00

パンフレット あり
機関誌 あり エルフィン
刊行物 あり

ポプラの会
(低身長児 ・者
友の会)
低身長児・者の相談はこちらへ
交流会、医療相談などがあります
成長ホルモン分泌不全性低身長症、ターナー症候群など

事務局
〒242−0003
大和市林間1−14−1 
香坂方
рO46−277−3677

機関誌 あり 友の会ニュース
(年4回刊)

(財)全日本聾唖
連盟
 ろうあ者の人権を尊重し、文化水準の向上を図り、その福祉の増進を目的としており、具体的な行動としては、国政や地方自治体にろうあ者福祉事業の推進を要望し、社会的には手話の普及などの活動を通してろうあ者の社会的自立の環境整備を図っている。
すべての聴覚障害

事務局
〒162−0801
東京都新宿区山吹町
130−8F

рO3−3268−8847
受付:9:00〜17:00

パンフレットあり
機関誌 あり 
日本聴力障害新聞(月刊)
刊行物 あり

administrator@jfd.or.jp

■アレルギー

日本アレルギー友の会
アレルギー(特に成人・子どもの気管支喘息、
アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎) に
関することはこちらへ
アレルギー(特に成人・子どもの気管支喘息、
アトピー性皮膚炎、アレルギー性鼻炎)

〒135−0002
東京都江東区住吉
2−6−5ー3F

рO3−3634−0865
11:00〜16:00
(火・金・第3日)

パンフレット あり
機関誌 あり おおぞら(月刊)
刊行物 あり

■喘息

オンライン・ぜんそく
友の会

ホームページ、 「すこやか村・喘息館」FSKYA
は、 喘息で悩んでおられる患者さんとその家族の 交流、学習、健康相談を目的としたフォーラムです。喘息に関する情報、そしてリンクも充実しています。

喘息

E-mail:
sdi00917@nifty.ne.jp

■痴呆症

(社) 呆け老人を
かかえる
家族の会 本部

【家族の会】
痴呆に関すること、高齢者の
情報がいっぱいです。
介護家族のほか医療、介護の専門職の方などどなたでも入会できます。

社団法人呆け老人を
かかえる 家族の会

(日本アルツハイマー病
協会)

お問い合せ
〒602-8143
京都市上京区堀川丸太町
下ル京都社会福祉会館 
TEL:075−811−8195
FAX:075−811−8188

E-mail:
afcdejpn@mbox.kyoto-inet.or.jp

 

ぼけの電話相談110番

TEL:0120-294-456.
毎日10:00〜15:00 

(家族の会の電話相談。介護の
こと、介護保険のことなどに
ついて介護経験のある会員が
相談を受けています。
当面近畿地区が対象。)