情報交換ボード 過去ログ6

2000年9月〜2000年12月までの分をまとめました。

最新の書き込み(2002年1月〜)

過去ログ1(1999年5月〜8月)

過去ログ2(1999年9月〜11月)

過去ログ3(1999年12月〜2000年2月)

過去ログ4(2000年3月〜5月)

過去ログ5(2000年6月〜8月)

過去ログ7(2001年1月〜12月)

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くろまめ - 00/12/27 19:16:30

コメント:
こんにちは。久しぶりに書きこみさせていただきました。なんで久しぶりかと言いますと、娘の便秘がすっかり良くなったからです。ウチの娘はヒルシュではなかったようですが、かなり頑固な便秘で、ラキソは最高15滴使っていました。それが今は大体毎日排便があり、多いときには3回くらい排便があります。治ったわけは。。。電子治療器です。メーカーなどはこういったところでは公表できないのですが、慢性便秘にかなり効果があるそうです。なかには押し売りまがいの販売方法の所もあるようですので皆さん気をつけてくださいね。いろんなメーカーで無料体験会場というのがあるらしいです。最後に私は決して勧誘行為をしているわけではありません。常にウンチのことを考える必要がなくなったことがとてもうれしいのです。だからとっても書き込みしてみたくなっちゃったのです。ごめんなさい。お許しください。

いわお - 00/12/18 16:24:20
電子メールアドレス:iwao_55@yahoo.co.jp

コメント:
かのかのさん、griffithさん、レスありがとうございました。子供は、今のところすごく元気です。夫婦ともども、過去を振り返ってもしょうがないので、前向きに考えています。なにより、最近子供の笑顔をよく見ることができ、それだけでも子供に励まされます。とりあえず、今日は病院でクリスマス会があるので、それに参加しようと思います。では、行ってきます。

かのかの - 00/12/11 13:55:01
電子メールアドレス:sayo@orange.ocn.ne.jp

コメント:
いわおさん、いわおさんの奥さん、かのかのです。こんにちは。
今本当にいろいろと心配し、悩んでいると思います。私も娘の病気と一年八ヶ月付き合っていますが、まだまだ分からない事や不安でいっぱいです。
でもこのHPで知り合った皆さんにいろいろとアドバイスをいただいたり励ましてもらったりしてがんばっています。
griffithさんのヒルシュのサークルにも参加させてもらっています。(最近ヒルシュの類縁疾患かも?ということが判明しました。最初は二分脊椎なのでその影響だろうとのことだったのですが。)
腸の機能が100%ではないというところが同じなので食事のことや、排便コントロールなど参考になることがたくさんあります。
ウチもそうですが、「成長してみないとわからない」なんていわれると不安ですが、このHPを通じて一緒にがんばっていきましょうよ!
ここにはそれを乗り越えてこられた方がたくさんいます。(皆様よろしくお願いします。)

griffith - 00/12/09 02:51:01
電子メールアドレス:miyu_ppi@yahoo.co.jp

コメント:
いわお様
大変なときにレスありがとうございます。私も、娘が生後3日目にして広域のヒルシュと宣告されたときのことを思い出しました。短腸症候群...辛い響きです。私の娘も短腸症候群と紙一重のところで生きています。結腸(大腸)はおろか小腸も半分ありませんので。6才の今は元気でも、これからどんな風に育っていくのか心配もあります。親は結局見守ることしか出来ないんですよね。でも、娘がよりよく生きていくためにできる限りのサポートをしたいと思っています。いわおさんのお嬢さんもうちの娘も、腸が短いことのハンディを乗り越えて、強く生きていってくれることを切に願います。まとまりのない文で

いわお - 00/12/08 13:25:04
電子メールアドレス:iwao@yahoo.co.jp

コメント:
griffithさん、こんにちは。娘ですが、ヒルシュとは診断されませんでした。腸管がねじれていたため、とりあえず腸管をおなかに上げて、その後に栄養がついてからつなげるはずだったのですが、つなげようとした腸管がほとんど使い物にならなかった状態でした。診断は、そのもので短腸症候群だそうです。この子が、将来どういう人生を送るのかわかりませんが、この子が生きるために与えられた条件の中で一番良い方法はなにか、親として考えさせられました。まだ、宣告をうけて2日しか経っていないため何をどのようにして良いのか、まったくわかりません。今のところ、”この子は普通の子より少し腸が短いだけなんだ!”と、割り切るくらいしかできません。

griffith - 00/12/08 02:06:15
電子メールアドレス:miyu_ppi@yahoo.co.jp

コメント:
いわおさん、奥様、初めまして。griffithといいます。お嬢さんのこと、ご心配だと思います。文面からの推測ですが、ヒルシュスプルング病類縁疾患という診断が出たのではないでしょうか。3カ月後にならないと使えるかどうか分からない、というのは、腸管を動かす神経細胞が成熟するのを待っているのだろうと思います。もちろんそれ以外の疾患の可能性もあるとは思いますが、私の知人にも、お子さんが類縁疾患で生後6カ月頃まで絶食に近い状態で経過観察をし、その後普通食が取れるようになったという例がありました。これからいろいろ大変なこともあるかと思いますが、お子さんの生命力を信じて、一緒に頑張っていっ

いわお - 00/12/07 22:26:23
電子メールアドレス:iwao@yahoo.co.jp

コメント:
かのかのさん、こんにちわ。いわおの妻です。娘のことでいろいろありがとうございました。実は腸管が役に立っていませんでした。今使える腸管は30センチしかありません。それも、3ヶ月後にならないと、使えるかどうかわかりません。 IVHを将来使用していかなければなりません。また、固形物が食べられるかどうかもこれからの課題です。心の整理がつくのにはまだ時間がかかりますが、娘には生まれてきてよかった、と、言ってくれれば本望です。親子で笑顔で生活していこうと思います。

かのかの - 00/12/02 14:53:35
電子メールアドレス:sayo@orange.ocn.ne.jp

コメント:
いわおさん、はじめまして。こちらにちょこちょこおじゃましてます、かのかのです。娘さんが腸回転異常症で手術されたそうですね。すごく心配ですよね。うちの1歳7ヶ月の娘も同じ病気で生後10日めに手術をしました。初めての子供だったのですごくショックで泣きまくったのを思い出しました。医師の説明では小腸が縦に並んでいる(普通は横向きにくねくねなってますよね)ために、十二指腸を圧迫するバンドができているのでそれを取り除いた上で盲腸になったときに困らないように盲腸も切除するということでした。いわおさんの娘さんとは少し異なる様ですね。やはりひとによって同じ病名でも微妙にちがうのですね。 今は腸回転異常症はなにも問題ありません。これからも無いと医師から聞いています。食べ物も運動も普通の子と同じでかまわないとききました。(うちの娘は他にもいろいろと病気をもってましたが。)今は大変でしょうが、がんばってください。きっと乗り越えられると思います。

かのかの - 00/12/02 14:49:25
電子メールアドレス:sayo@orange.ocn.ne.jp

コメント:
いわおさん、はじめまして。こちらにちょこちょこおじゃましてます、かのかのです。娘さんが腸回転異常症で手術されたそうですね。すごく心配ですよね。うちの1歳7ヶ月の娘も同じ病気で生後10日めに手術をしました。初めての子供だったのですごくショックで泣きまくったのを思い出しました。医師の説明では小腸が縦に並んでいる(普通は横向きにくねくねなってますよね)ために、十二指腸を圧迫するバンドができているのでそれを取り除いた上で盲腸になったときに困らないように盲腸も切除するということでした。いわおさんの娘さんとは少し異なる様ですね。やはりひとによって同じ病名でも微妙にちがうのですね。 今は腸回転異常症はなにも問題ありません。これからも無いと医師から聞いています。食べ物も運動も普通の子と同じでかまわないとききました。(うちの娘は他にもいろいろと病気をもってましたが。)だからMRSAさえ完治すればあとは心配ないと思います。今は大変でしょうが、がんばってください。

Ayu - 00/12/01 16:36:09
電子メールアドレス:hide98@d5.dion.ne.jp

コメント:
ゆうきのママさんへ。はじめまして、たいへん悩み苦しんでいらっしゃるようですね。便秘の件ですが、かずきのははさんの言うとおり、一度別の病院で見てもらったらどうでしょうか。以前、息子の根治手術のときに同室だった女の子は肛門の病気で、入院していました。当時、1歳〜2歳くらいだったと思います。その子の場合、肛門はあるのですが、変形した肛門のためかなかなか便がでなかったようです。月日を重ねるごとにひどくなり、座薬も効かずお母さんが綿棒で刺激させて出していたそうです。その子は手術の結果、便が座薬を使ってですが出るようになったとお母さんが喜んでいました。小児外科専門の病院は少ないと思いますが、保健センターなどで相談したりして他の病院を探してみてはどうでしょうか。一番つらいのは便秘で苦しんでいる娘さんだと思いますよ。がんばってください。

かずきのはは - 00/11/29 19:17:47
電子メールアドレス:kaori_@coral.plala.or.jp

コメント:
ゆうきのママさんこんにちわ。かずきのははです。はじめまして。毎日大変な思いをされているようですね。たかが便秘なんてもんではないんでしょうね。うちのこはヒルシュではないといわれ1年ラキソベロンやテルミンや浣腸ですごしました。ラキソベロンは20てき飲んでもびくともせずおなかのなかで下痢になってたまっているという状態でした。ヒルシユではないといわれているのでどうして?どして?と毎日ノイロ−ゼになりそうでした。ゆうきちゃんは浣腸すればでているようですがかずきはそれでもなかなかでず何時間もしやがみつづけました。ほんとにつらかったです。さてゆうきちやんがどの程度の検査をされたかはわかりませんが便秘の原因はヒルシユだけではありません。神経はあっても非常に数が少なくヒルシュと同じ状態になったり肛門自体に問題があったり他にもまだいろいろあるようです。かかりつけの先生がいるようですから大丈夫といいたいところですがヒルシユの掲示板にわざわざ書きこみされてくるのですからかなりつらくなっているのではないでしょうか。その気持ちを先生にぶつけて本当に大丈夫か再確認してもらうなり病院をかえてもう一度違った先生に見てもらったらいかがですか?それでも同じ答えだつたらたいへんだけれど一安心。時間をかけてゆっくりやっていけばいいですよ。どうして?と悩んでいる間がとにかくつらかったので書きこみさせていただきました。かずきはヒルシュのなかでもウルトラショ−トと神経のない部分が短かったため赤ちゃんのように部品が小さい子はあやまつた診断をされたようです。その間に上の方も腸が拡張してしまい使い物にならなくなってしまつたようです。そんな子もいますので安心して便秘とつきあっていける?ようにどこか病院をさがされてみてはいかがですか?

ゆうきのママ - 00/11/27 15:59:42
電子メールアドレス:yasuhim@sr.incl.ne.jp

コメント:
何回も書きこみに失敗してごめんなさい。三度目の挑戦。生まれて初めてメールと言うものを打っています.そばで寝ている生後2ヶ月の息子に泣かれてしまい、どうも集中できず・・・・。今やっと眠ってくれたので、ちょっとこの場に参加させて下さい。<br>現在、3歳半になる娘もとてもひどい便秘です。生まれつき、毎日排便する方ではなかったですが、あまり気に留めることなく、体質なのだろうと軽く考えていました。けれども2ヶ月ぐらいになると放っておけば1週間〜10日出ないことが続き、浣腸で排便をさせることが多くなりました。浣腸しても便のあまりの固さと多さで、肛門が切れ、娘も大泣きし、「これで良いものなのか、けれども浣腸なしでなるべく、自力で排便して欲しい」という思いが同時にあり、娘の排便リズムがなかなかうまくいきませんでした。<br>1歳の時に、かかりつけの小児科の先生からの紹介で、県立病院の小児外科で直腸の検査をし、ヒルシュスプリング病の疑いはないと診断、慢性的なひどい便秘と言われ、2年半が経ちました。現在は、内服薬が3種類(モニラック6cc×3、ラキソベロン12滴、カマも成人並みの量×2)と普通では考えられない量でも毎日は出ず、3日出なかったら浣腸という日々を過ごしています。現在のかかりつけの先生は「直腸と脳の方の神経の伝達がうまくいっていないので、まず、排便リズムをつけましょう。」といわれているものの、毎日、毎日嫌がる薬を飲ませ、それでも出なかったら浣腸という(これも大人3人がかり!)繰り返しが、先が全く見えてこないので、最近とても不安になってきています。3歳半になった今でも、うんちは紙パンツでそれも立ったままでしか出来ません。なぜトイレで出来ないのか、わかりません。パンツの中のうんちもちょっと変わった形態で出てきます。(まん丸でソフトボールのふた周りほどの大きさのもの)<br>1歳時に検査をしているものの、本当に病気ではないのかと疑ってしまいます。どなたか、なにかアドバイスをして下さらないか、とわらをもつかむ思いでメールしています。お願いします!

かずきのはは - 00/11/20 19:38:08
電子メールアドレス:kaori_@coral.plala.or.jp

コメント:
こんにちわ。今日は久しぶりに病院に顔出してきました.学校休みだったので冬休みはこんで大変かと思って。でも札幌は昨日ひどい雪で道路がこむしすべるし行くのがたいへんでした。ハ−。6年も同じ先生と話しているといいかげんはなすこともなくなってきます。特にかわりありません。よくも悪くもなりません。って感じでね.今日はじめて身長体重はかってみるかあと・・・ただの思いつきでしょ。イヤイヤ調子悪い子はなかなか大きくなれなかったりするからね。ていうことでした。130cm29kまあ標準だね。とここまではよかったのですが6年目かあ春休みにでも中どんな状態になってるか見てみよう.バリュムですぐ終わるからいいっしょ。とこういうことになってしまつた。やるんなら今日やっちゃってて感じです.予約が要るからそうはいかないそうです。本人この次行くのが今から気重くてやなんですよね。悪い状態になっていることはないと思うからっていうんですが念のためだそうでう−んやったほうがいいのかなあ。ただの医者の好奇心かあと思ったり。いつくらいまでこうしていくのかなあとちょっと疲れちゃいました.でもここまできたんだからもう少しがんばります。

まー君ママ - 00/11/18 12:14:27

コメント:
こんにちは。まー君ママです.息子があまりにヒルシュの症状と似ているためショックを受けた状態でこの前はお便りをしました.何人もの方にすぐに暖かいメッセージをいただき救われた思いでした。お顔もすんでいる場所もわからない方々に(みなわが子への愛情を精一杯降り注いでいるという共通点はありますが)励ましやアドバイスといただき感謝しています。機械オンチな私ですが、こんなに人間的なつながりもできるんだとこのサイトにめぐり合えてよかったと思っています。2週間前に小児外科のある大学病院に行きました。私が恐れていたヒルシュではなかったのですが、長年の頑固な便秘で腸が膨張してしまい神経が麻痺しているとのことでした。今後2年くらいかけて毎日排便させて腸を正常な状態に戻していく治療となりました。現在は毎週病院に通って1週間の排便の記録を見せています。毎日薬と浣腸で、すっかり息子とくさい仲です。ただ心配なのは、学校に言っているために昼間おもらししてしまったらどうしようということです。いじめの発端になり兼ねないと案じているのですが、この2週間はどうにかセーフでした。しかし、下校時我が家の前で出ちゃったこともたびたびあり毎日毎日息子の汚れたパンツを洗っています。今後2年間はこんな日々が続くようです。以前はパンツを汚す息子に私自身が切れることもたびたびだったのですがこのサイトに出会ってヒルシュに苦しむお子さんとがんばっている親御さんたちを知って少し私も受け止め方が変わりました。「私の息子に生まれてきてくれてありがとう。ママとがんばって病気を治そうね。」完治するまでがんばってみようと思います。それでは・・・。

いわお - 00/11/09 11:46:44
電子メールアドレス:iwoa_55@yahoo.co.jp

コメント:
はじめて書きます。先月、我が家にはじめての女の子が誕生しました。しかし、生後7日目に入院してしまいました。ミルクをまったく飲まなくなり、緑色の嘔吐があったため病院に行きました。結果、腸回転異常症といって、腸がねじれていましたすぐ手術になりました。腸を30cm切除し人口肛門をつけています。順調に回復していたのですが先日傷口からMRSAが検出され、非常に危険な状態です。ですが、このHPを拝見し、勇気をもらった気がます。今後も、子供の病気と戦っていきたいと思います。

てんてん - 00/11/05 01:13:10
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

コメント:
●●まーくんママさんへ/書込み拝見しました。その後お子様はいかがですか?お母様の本音の気持ちが伝わってきて、私も自分がつぶれそうになった時のことを思い出しました。妊娠中も全く何も問題なく、存分に妊婦生活をエンジョイし、全てが順調に進み、予定日の前日に産まれ「あぁー私のかわいい赤ちゃんにやっと会えた」と満たされた気持ちに浸っていたのもつかの間、先天性の病気を持った子供だったなんて…。本当にどん底まで落ちました。産後すぐだったので、マタニティブルーも手伝って、ひたすら昼も夜も泣き、泣いても泣いても泣き足りませんでした。独りでいると涙が止まらず、現実がものすごく重くて独りになるのがこわいぐらいでした。子供にも会いに行けず、抱くことも出来ませんでした。飲んでくれる人がいないおっぱいは皮肉にもものすごくよく出たので、何かにとりつかれたように搾乳ばかりしていましたが、結局冷凍パック80個もみんな捨てました。病院の先生、看護婦さん達など沢山の人に助けてもらいながら、今月やっと3歳を迎えようとしています。まーくんママさんは、いくちゃーちゃんさんのおっしゃる通り、5年もの間、ひとりでお子さんと戦いつづけてこられたのですよね。それってすごいことだと思います。ご自身を責めていらっしゃるようですが、その気持ちに無理やりフタをせず、思うままにお医者様にお話しされて気持ちを楽になさったら、きっとまた前向きになれると思います。もしまたつぶされそうになったら、ここに集ってこられる皆さんにパワーを分けてもらうのもいいかと思います。なんだか、うまく言えなくてごめんなさい。力を出して、大切なお子様を守ってあげてください。大変な病気でないことをお祈りいたします。

griffith - 00/11/04 10:41:54
電子メールアドレス:miyu_ppi@yahoo.co.jp

コメント:
こんにちは。 >てんてんさん、お薬の説明有難うございました。アセナリンは「腸の動きを良くする薬」といわれるものなのですね。うちの子は逆の作用の薬を処方されていました。いわゆる下痢止めです。主成分はロペミン(腸の動きを抑える)とタンナルビン(腸液の分泌を抑える)です。「便を固めるため」という説明を受けていました。 >平ちゃんのママさん 初めまして。お子さんの将来について、いろいろご不安もあるかと思いますが、体格や性格に個人差があるように、病気を克服して行く過程にも個人差があると思うのです。その子なりに成長し、問題を克服して行く力が出てくるはずです。それを見守って、時にはサポートして行くのが私達親の役割ではないかと思っています。小さいうちは心配も多いですが、どうかがんばって(でもがんばりすぎないで)下さい。 >まーくんママさん 便秘の症状だけで、何か病気が隠されているのでは?と考える人の方が少ないと思います。全く排便がなく、腸閉塞のような状態になれば別ですが。たかが便秘、されど便秘ですが、病的なものと思いたくない気持ちは親としては当然のことだと思います。克服するために何年も大変な思いをされてきたのですから、これ以上ご自分を責めないで下さい。ヒルシュでないことを願っています。 風邪の季節です。今年の風邪はしつこい咳が出るものがあるようです。皆様もお気を付けて。

いくちゃーちゃん - 00/11/02 20:50:23
電子メールアドレス:takuyayo@mtj.biglobe.ne.jp

コメント:
 まーくんママへ・・・ あなたは充分やってきているじゃないですか・・・。 5年もの間、息子さんにつき合ってトイレに一緒に行ってあげたでしょ? 息子さん、心強かったと思いますよ。食事の事もいろいろ考えてあげたんでしょ? それで、充分だと思いますよ。 私自身、息子がヒルシュだなんて思ってもみなかったし、まして、ヒルシュって事さえ知りませんでした。 長男が11ヶ月の時、急に大量の下痢が始まり、そのまま私はどうしていいかわからず、一晩、おろおろしながら看病だけしか出来ませんでした。 翌朝、嘔吐が始まった長男は痩せこけて骨と皮でした。 病院に行った所、極度の脱水で緊急入院。 退院までに3週間かかりました。 それでも、私は長男に隠された病気の事など、思いつきもしませんでした。 それから1年後、検診でおちんちんの異常が見つかり、偶然行った小児外科で初めてヒルシュとわかりました。 1年間通った小児科でもわからなかったぐらいです。 一般人の私たちがそう簡単にわからなくても、おかしくありません。 私自身、自分を責めた時期もありましたが、それは子供にとってはマイナスだと思います。 この情報交換の場にたどり着いたのは、神様が教えてくださったのかも? 今までまーくんママなりに頑張ってきたから、もうここらで一息つきなさい、と。 病院に行ってみないとわかりませんが、ヒルシュでないといいですね。 例えヒルシュと診断されても、前向きに頑張ってくださいね! 一人じゃないですよ! それから、かずきのははさん、耕一郎さん、幼稚園の件ありがとうございます! 私自身、顔の顎のところにやけどのような跡があり、子供の頃は、うつるからくるな!とか、気持ち悪いとか言われ、よくいじめられたものですから、少しナーバスになってしまっていました。 でも、お二人の話を聞いて、幼稚園側の対応を一番に考えてみようと思います。 快く受けてくださる所であれば、いじめの心配もないでしょうしね。 本当にありがとうございました。 では、みなさん、お体にお気をつけて! 

まーくんママ - 00/11/02 13:26:12
電子メールアドレス:uchikei@dp.catv.ne.jp

コメント:
はじめて参加いたします。今、胸が押しつぶされそうなショックを受けてボードを打っています。私の息子は現在小学2年生。元気に学校に通っています。しかし、1歳半くらいから極度の便秘症になり、いろいろと病院にかよったり薬を試してきました。しかし母親として至らない私が彼の病気をこれまで引き伸ばしていたようです。幼稚園に通うようになってある小児科医からもらった酸化マグネシウムはまあまあの効果でしたが、おもらしが頻繁だったので幼稚園の先生にご迷惑と思って控えるようになりました。今は、週に1回か2回巨大なうんちを時間をかけてしています。ベンの頭が見えてもまた引っ込む事があり、細い息子の体からは想像もつかない巨大なうんちです。ず-っと私とおトイレで格闘している日々を5年もしていた事になります。私は息子が恐ろしい病気かもしれないと思いながらも食習慣やしつけが悪いせいだと思い込んで、無理やりべんぽに効く食事をたべさせたり、「うんチがちゃんとできないのは、あなたにしようという気持ちがないからよ。」と、きつくしかっりしていました。おもらしするとなおさらです。小学校に行ってからはおもらしする事で、いじめられないかとひやひやして何日も溜め込むと自力うんちを待てずに浣腸さえしていました。根本的な事をすっかり忘れていました。自分のおろかさ加減に嫌悪ばかりですが、そうも言ってられません。早速息子をしょうに外科に連れて行きます。このホームページを読むとみんなわが子のために必死になってがんばっているのに私は今まで何していたんだろうと悲しくなります。恐ろしい診断が下るのが怖くて引き伸ばしていたんだろうか?ただ、病院に通うのが億劫だったんだろうか?どっちも言えます。今はただ息子が快適な毎日を送れるようにしてあげる事が勤めだと思って病院へいこうかと思います。

まりさく - 00/10/29 23:26:36

コメント:
平ちゃんのママさんへ・・・違っていたらごめんなさい。もしかしたら涼平くんのままかしら・・・?違っていたらごめんなさい・・・・。状況が似ている子が、おなじ病院に入院していたので・・・・。

平ちゃんのママ - 00/10/29 17:30:49
電子メールアドレス:ahiri@po4.across.or.jp

コメント:
初めまして。H.12.5.に長男、平ちゃんが生まれましたが、ヒルシュスプルング病です。ミルクを飲まず嘔吐し、生後2日から小児科に入院しましたが、始めはウイルス感染による腸炎だろうと言われ、さほど心配もしていなかったのです。でも注腸造影検査の結果、ヒルシュが疑われ小児外科のある県立こども病院へ、転院となりました。転院するまでに12日をついやしており、その間適切な処置が行われていなっかったため、腸炎が悪化してしまい肥大してしまいました。あと一週間そのままだったら手遅れにもなりかねなっかったと聞き、もっと早く専門の病院へ移るべきだったと後悔しました。始めに診断する医師の経験と能力が小さな命を左右するのだと思いました。その後、9月12日に根治術を行い10月16日に退院し現在に至ります。平ちゃんは、肛門から10p程の切断で、Duhamel変法の術式でした。この病院では30年近くこの方法で行っており、失禁のような合併症はほとんど考えられないとのことで安心していました。でもみなさんの苦労しているメールを読んでこれからのことが不安になっています。それから平ちゃんは、術前から障害の割に腸のガスの発生が多くて、腹満になりやすくミルクをあまり飲むことが出来ませんでした。術後は病院で一回に190ml飲めるようになっていたのですが、退院した次の日からまた飲む量が減ってしまい、洗腸を2回し時々ガス抜きをして様子をみています。病気でなくてもあまり飲まない赤ちゃんはいるようですが、やはり病気と関連づけて心配になります。これから先もずっと食と排泄に関して気を配らなければならないかと思うと不安です。みなさんの経験談を是非参考にさせていただきたいと思います。

まりもちゃん - 00/10/29 01:01:12
電子メールアドレス:sinohara@basil.ocn.ne.jp

コメント:
こんばんは。予防接種のこと、みなさん色々教えてくださってありがとうございます。この前、肛門内圧検査と、粘膜生検に行きました。その時に担当してくださった先生にもお聞きしたら、ポリオはもうほとんど根絶したようなものだとおっしゃっていました。しかも来週、注腸造影があるので、30日の予防接種、見送ることにしました。それより、BCGや、三種混合、麻疹なんかをちゃんとした方がいいと言われたので、三ヶ月検診と一緒に行われるツベルクリンを最初にしようと思います。ご心配おかけしました。ところで、検査、辛かったです。睡眠薬のシロップ、うちの子はほとんど効かなくて、暴れまくって、1時間位してようやく腕の中では寝たんですが、肛門内圧とかで、ちょっとでも管を動かすと、手足をビクッとさせて動いちゃって、粘膜を採るときには、完全に目が覚めていて、最初から大泣きされてしまいました。先生と一緒に部屋に入って、最初から最後まで子供についてると、泣かれるし、足を押さえるのは私の役目だし、こっちまで心の中では泣けてきてしまって…。おしりに、ガーゼを詰められた状態で家に帰ってきましたが、オムツを替える時には血がいっぱいついてるし、なんだかその日はかなりブルーでした。検査から2日くらいは、朝まで泣いてたりで、抱っこしないと泣き止まないくらいでした。やっぱり、相当ストレスかかってるんだろうな、小さくても、と改めて感じました。看護婦さんには、癇のきつい子だと言われましたが。これからが、頑張らなくちゃいけないところなんでしょうね。看護婦さんも、やっと検査までたどり着いたと言っておられたので、結果は出てませんが、とりあえず一区切りついたのかもしれません。ではまた。

耕一郎 - 00/10/27 23:01:02
電子メールアドレス:PXW01716@nifty.ne.jp

コメント:
皆さん,こんばんは。こちらは久し振りなんですが,最近書き込みが多くなってますね。私も若干のコメントを。 ★予防接種については,皆さんのコメントから症状などによって若干違うようですが,息子の場合は,主治医から通常どおり受けていいということだったので,BCG,3種混合,麻疹,風疹,ポリオ,日本脳炎とほぼ推奨時期にしてきました。ポリオの1回目は生後6ヶ月で行った根治手術後約40日で,日本脳炎は先月,これも根治手術後約40日に受けてきましたが,いづれも異常はみられませんでした。予防接種については,自分のHPにも早速採用させてもらいました。   ★いくちゃーちゃんさんへ。横から一言。幼稚園(私立,住んでる所は公立は1年しかない)の先生にはヒルシュのことを話しています。通常の園生活が送れるのであれば,少々漏便があっても問題ないと思います。まだ,病名だけではわからないようですが,よく話せば理解してくれます。今年7月に再根治手術をしているので,まだ毎日漏便があり,担任の先生にはトイレに行きたくないかときどき声をかけていただいたり,パンツの着替えもチェックしてもらっています。今は,幼稚園では1日1回パンツを汚すか汚さないかです。当初は2学期どうなるかと心配でしたが,もう運動会にも全部参加したし,遠足も何とかなりました。あとは音楽発表会です。ただ,帰ってからよく汚しますが・・・緊張の糸が切れるのでしょうか?また,手術入院のときは先生に何度かお見舞いにも来ていただきましたよ。   ★あと,ヒルシュとは関係ないと思うんですが,ずっと大便の方に気が取られている間に夜尿症で悩んでいます。今,漏便が続いているので夜だけはオムツパンツ(中間タイプ)で寝ているのですが,小便までしてしまいます。5歳半なのですが,自然に良くなるのを待つしかないのでしょうね。起こさない,怒らない,あせらないのが一番いいとは聞くのですが…つい。

かずきのはは - 00/10/27 13:45:10
電子メールアドレス:kaori_k@coral.plala.or.jp

コメント:
いくちゃ−ちゃんさんこんにちわ。幼稚園たかいですよね。うちも下二人年子で2年も幼稚園重なるとたいへんだから来年はあきらめて2年保育にしました。私としては明日にでも行ってもらいたいけどかずきもスキ−教室も始まるしお金かかるのでまあいいかあ-って感じです.かずきは3年行きました.それまでがあまりにびどい日々だったので新しいかぜをいれたくてね。2歳半で退院してまだまだパンツにいつ日何回も少しずつ出ているような状態だつたのでもちろん病気のことは詳しくおはなししました。家の近くの小人数の幼稚園た゛ったのでずいぶんはいりょしてもらいました。調子が悪くなればすっと迎えに行けたし親同士の集まりの時にもこんな子ですけどよろしくねってみなさんにお話しました.知った上で仲良くしてもらいたっかったので。小学校は入学前と担任の先生が決まってからと保健室の先生の所へと3回あしを運びました.知らないで何かあったとき変な子とか迷惑に思われるとかわいそうなのでかかえている問題点を詳しく説明しました。それでもなかなかピンとこないようでしたよ。聞いたことない病気でしょうからそりゃそうですよね。かずきにも先生にはよく話してあるので勉強中でもトイレを優先していいから安心していきなさいと話しました。1年の時はしゃがみ式のトイレになれなかったみたいでしたが今は汚して帰ってくることもないみたいですね。下痢にでもなればだめでしょうけど。私はお世話になる方やお友達として付き合っていく人にはみんな同じようにお話します.その上で仲良くしたいと思うので。わかってもらえない人も中にはいましたけど。エ−たいへん私なら捨てるなっていった人もいますから。その時は傷つきましたけど今となってはそれでけっこうけだらけです。世の中いろんな人がいるのでそれでひくひとは付き合わなければいいやってね.幼稚園も一緒で話して対応がよくないところはやめましょう。行かせても気がかりがふえるだけなので。なんかまた長くなりましたので読むのも疲れるでしょうからこのへんで。またね。

いくちゃーちゃん - 00/10/26 00:30:48
電子メールアドレス:takuyayo@mtj.biglobe.ne.jp

コメント:
 かずきのははさん、お聞きしたいことがあります。 長男は現在、自力排便が順調なんですけれど、幼稚園の事で少し不安に思うことがあります。 年子で下の子を産みましたので、経済的な事もあり幼稚園は2年と決めています。 それまでに時間はたくさんあるので、排便訓練の方の心配はしていないのですが、幼稚園の受け入れの方で不安があります。 排便の時間はまちまちで、朝でたり夕方でたりです。 お子さんの時、幼稚園側に何か伝えましたか? 病気があるという事で断られたりはしませんでしたか? 入園に関する事で何かありましたら、教えてください。 私以外にも、同じ不安をもたれている方もいらっしゃると思います。 よろしくお願いします。      それから余談ですが、「ー」は「ほ」のところをそのまま打っています。 そして、「?」は「Sift」キーを押しながら「め」を押します。 わかりました? パソコン慣れるの頑張ってくださいね! では・・・。

てんてん - 00/10/25 23:25:39
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

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●●うたさんへ/おむつ情報ありがとうの後日談です。数日前から何回もフレンドのメーカーにTELして、やっとつながり尋ねてみましたら、、、BIGサイズの赤ちゃんおむつありました!!近所のスーパーに売られていることも教えてくれました。やっと一安心です。今度トライしてみます。我が家の近辺にはドラッグストアは幾つもあるのですが、ベビー用品を取り扱っているお店はとても少なく、どうしようと思ってました。取り急ぎお礼まで。

かずきのはは - 00/10/25 22:12:37
電子メールアドレス:kaori_k@coral.plala.or.jp

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こんばんわ。かずきのははです。いくちゃ-ちゃんさん覚えていてくれてありがとう。かずきは元気にしています。札幌は日ごと寒さが増しかぜをひかないようにきおつけています。気おつけてもひくときはひくんだけどね。インフルエンザの予防接種もしてきました。3兄弟で。お腹に来るのがいちばんこわいですね。オムツの話が出ていたようですがかずきは根治術が2歳半とおそかったのと術後かなり調子がでるまでに時間がかかり幼稚園の時も下痢になるとよなかもでてしまうのでオムツをつかいました。ビックサイズでもきつくなったときはその上の中間型をつかいました。世の中ヒルシユでなくても長くオムツを使わなければ行けない子はたくさんいますからサイズは気にしなくてもだいじょうぶ。まあできれば使いたくないけど具合が悪い時はしかたないね。話はかわりますがいくちゃ-ちゃんさん。ちゃ-ってのばすときのぼう-これのながいのどうやつてうつの。はずかしいけどおしえてください。それとクエッションマ−クもおしえてね。それではまたね。

Ayu - 00/10/25 05:53:13
電子メールアドレス:hide98@d5.dion.ne.jp

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★まりもちゃんへ。予防接種のことを随分お悩みのようですね。うちの子もgriffithさんと同じように主治医に相談したら、「予防接種はやってもいいですよ。ポリオもOKです。」と言われました。でも、ポリオはやはり受けても免疫がつき難いのではということを、別の近所の先生に言われました。うちの子もまりもちゃんのお子さんと同じように水様便、または泥状ですよ。いろいろ悩んでも結局何事もなく終わってしまいました。(あと日本脳炎だけです)特にポリオは保健センターでたくさんの中で並んで受けたので病気のことを言っても「今、下痢でないんだよね?ゆるくても下痢でなかったらいいよ。」とそれだけ言われただけで、親のほうがいろいろ思っているうちに流れ作業のように終わっていました。でも、ポリオの免疫がついたかどうかはわからないと思います。あと、学生さんに勉強材料にされた?の件ですが、うちもてんてんさんのように写真をとられたことがあります。人工肛門を1度とられました。その時はあまり嫌な気がしませんでした。でも、その後、根治手術で入院して手術後にうちの子は便がきついせいかお尻が猿のように真っ赤になったため、看護婦さんたちに写真を毎日撮られました。まだ小さかったしお尻も痛かったろうに、お尻を上に向けさせられポラロイドが上手く撮れないので、長時間の同じ体勢のため泣き続けていました。こんなに泣いているのにどうしてもやらなくてはいけないの?と少し嫌な気がしました。でも、そういう(うちの子はみなさんよりたいしたことはない事例ですが)ことが今後の医学の進歩につながるので仕方がないのかもしれません。うちの子の手術もそういう学会の発表を参考にしてよりよくなるように手術をして頂きました。手術後の跡もホッチキスのようなものを使うなどすこしづつ工夫されて術後の経過も良くなっているようです。ヒルシュのこどもたちは以前より増えているようです。そういう子達のためと思うしかないのではないでしょうか。

てんてん - 00/10/25 02:27:19
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

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●●griffithさんへ/アセナリンの件でご質問頂いたので、またおじゃましました。先生からは「腸の蠕動運動を促すお薬」といわれました。病院からもらった薬がわかる本というのをめくってみましたところ下記のように書かれていましたので転記します。『主な作用→食堂から胃、大腸までの消化管全体の働きを活発にしたり、胃の内容物をスムーズに移動させる作用があり、慢性胃炎や胃切除後の胸やけ・食欲不振・吐き気・上腹部痛・腹部膨満感などを改善します。逆流性食堂炎・(胃から食堂へ逆流した胃酸によっておこる食堂粘膜の炎症)や偽性腸閉塞(原因のわからない腸管の通過障害)にも用いられます。』だそうです。今まで長いこと服用していたのに、急に止められてちょっと納得できないでいます。同じような働きのお薬に変わるのかと思いましたが、成分の問題でストップになったので、似かよった働きのお薬は皆ストップとのことで、とりあえず無しで様子を見ましょう、何て言われると「じゃあ今まで飲んできたのは、なんだったのかしら。無しでも大丈夫かもしれないなら、飲む必要無かったのでは?」と思ってしまうのは私だけでしょうか。なにかひっかかりませんか?●●まりもちゃんへ/標本にされているような気がしてイヤだなとのお気持ち、私も同じような気持ちになったことがあります。ドクターとの時ではく、ナースとの時のことでした。人工肛門の頃(0歳3〜9ヶ月ぐらいの間だったと記憶していますが、外来処置室や病棟処置室を問わず、とにかく皮膚のびらんがひどくケアに困って途方にくれては、相談しまくっていました。(人工肛門のケアに関しては外科医である主治医よりも泌尿器科のナースなどの方が経験豊富らしく、紹介されてたいへんお世話になりました。)あれこれと説明し相談している間、息子のお腹にある人工肛門をながめながら話が進む中、特にこれといって承諾をとることもなく、ポラロイドカメラで何枚か写真を撮られ、そこにいるナース達で、「ちょっとピンボケかな」とか「この辺から撮った方が腹部の全体が入るんじゃない?」とか笑いながらやっていたんです。顔には出せませんでしたが、結構ショックでした。人工肛門を沢山見たことのある人にとっては、そのうちのひとつにしか過ぎないのかもしれませんが、私にとっては毎日必死で守っている小さな人工肛門なのに…でも、じめじめと思っていても息子の為にはならないと開き直って、その後また写真を撮られた時、私にも写真を分けて欲しいと言って、何回かもらいました。そして別の時に、主治医に写真を撮ってどうするのですか?とたずねて、それとなく不愉快に思ったことを感じ取ってもらいましたら、申し送りがあったらしくそのあと、息子さんの経過観察のカルテを別に作成したり、症例として他のお子さん達にも役立てたいからと説明がありすっきりしました。いくら何もわからない小さな赤ちゃんでも人格は守っていきたいですよね。負けないで頑張ってください。

まりもちゃん - 00/10/24 19:39:42
電子メールアドレス:sinohara@basil.ocn.ne.jp

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こんにちは。まりさくさん、てんてんさん、Ayuさん、皆さん励ましてくださってありがとうございます!そうですよね、周りに同じような人がいないのでついつい自分独りで立ち向かってるような気持ちになってしまうんですが、たくさんの方が先輩なんですよね。ヒルシュの子を持つ者としてとても心強いです。いろいろ悩んだり、迷ったりすることもあると思いますが、また聞いてくださいね。ところで、今日2週間ぶりの通院日で、朝から行って来ました。娘も明日で3ヶ月になります。という訳で、明日、肛門内圧と、粘液生検(皆さんの言われている、腸の組織の一部を採取して、神経の有無を調べるものだと思います)をすることになりました。生検は、組織を切り取るので、すぐにガーゼを詰めないとかなり出血すると言われて、なんだかブルーになってしまいました。こんなことで驚いてたら、これからもっと大変なことやかわいそうなことがたくさんあるだろうに、乗り越えていけるのか、自分が情けなくなります。大学病院なうえに、教授の診察なので、いつも学生さんが4,5人いて、私にというより、その人たちに病気の説明をしながら、娘の肛門に指を入れて、『ほら、これが典型的なヒルシュの症状です』なんてやってるものだから、娘が標本みたいな気がして、今はわからないからいいけど、私としてはちょっと嫌だな〜なんて思ってしまいます。明日の検査も学生さんの勉強材料になるんだろうな…。今後のこの病気の治療法が進むためには仕方ないですよね。早くこの病気で苦しむ親子がいなくなればいいな…。明日の検査と後日行う、注腸検査の結果が出たらまた来ます。出る前に来ちゃうかな?先生は、学生さんに、『最近は、程度によっては内視鏡手術ができるようになった』とおっしゃってましたが、内視鏡手術された方っていらっしゃいますか?質問ばかりでごめんなさい。わからない事だらけで…。ところで、予防接種のことですが、先生に聞いてみたんですが、下痢をしてなくて状態が落ち着いてたら、してもいいとのことでした。でもうちの子は、いまだに粒の混じった水様便なので、どういう状態が、下痢なのかわかりません。いいのかな?一応、保健所でヒルシュで病院にかかってることを言うようにとは言われましたが。した方がいいのか、しない方がいいのか、30日にポリオの予防接種があるのですが、まだ思案中です。それでは、明日頑張って行って来ます。

いくちゃーちゃん - 00/10/24 19:37:34
電子メールアドレス:takuyayo@mtj.biglobe.ne.jp

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 こんにちは! 過去ログ5に書き込みさせて頂いたいくちゃーちゃんです。 自力排便&トイレトレーニングの件で書き込みしたところ、たくさんの方からメールを頂き、反響にビックリしています。 その中で一番多かったのが、定時に排便トレーニングしていれば、そのうち自力排便出来るようになるかという事でした。 うちの長男(3歳3ヶ月)の場合でしかアドバイス出来ませんでしたが、みなさん気が楽になられたようで、何人かの方は、お子さんが突然自力排便できたと、嬉しいメールも頂きました。 今現在、トレーニング(排便訓練)で悩んでいらっしゃる方、気長に頑張ってくださいね。 いつか、偶然のうんちが出ますよ! 私でよければ、いつでも直接メールくださいね。 一人で悩まないでくださいね! それから、侑真のパパさん、その後どうでしょうか? かずきのははさんも、その後どうでしょうか? 個人的に少し気になっています。 気を楽に頑張りましょうね! それでは、みなさん、また・・・。

griffith - 00/10/24 18:08:56
電子メールアドレス:miyu_ppi@yahoo.co.jp

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うたさんへのレスを入れてから、ずいぶん読んでない書き込みがあるのに気づきました。ちょっと亀レスですが... >まりもちゃんさん初めまして。私の娘もヒルシュです。それも小腸までの広域。健康に産んでやれなかったことで、ずいぶん自分を責めたりもしました。でも、今は病気なんかはねのけるだけの、人並み以上の強さも持っているということなのだと思うようにしています。ところで、予防接種のことですが、うちは制限なしと言われています。確かにポリオのあとは下痢っぽくなったので免疫がついているかどうか疑問ですが...手術の前後を避ける必要があるというのは、手術の際の輸血やガンマグロブリンの投与が問題になるからのようです。免疫が付きにくくなるらしいです。公費接種の問診表にも、そんな質問があったように思います。主治医の方に相談なさるのがよいと思いますが。あと、うちは病気の問題ではなく、6才ですがまだ日本脳炎やっていません。今からでもやったほうがいいか迷っているところです。>てんてんさん補足ありがとうございました。うちは拡張術受けているのかな?根治術後は何もしていませんが。術後半年経ったころの注腸検査の時、肛門の圧も測っていましたが、「普通よりちょっと圧が高いけど便は出にくくない?」と聞かれただけでした。便がゆるいので、締まっていたほうが都合がいいかな...なんて、のんきに思っていたのですが(^^;)ところで、アセナリンと言うのは何のお薬でしょう?うちは処方されたことのない薬のようです。よろしかったら教えて下さい。

てんてん - 00/10/23 07:34:04
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

コメント:
Ayuさんへ/お返事ありがとうございました。ストローのお話、とても気が休まりました。うちもストローはちょっと遅かったです。長い入院生活の退院後、地元児童館の育児サークルで知り合ったお子様たちは揃いもそろってみんなストローつき水筒で上手に飲んでいました。うちは1日3回のお薬(ラックビー+ビオフェルミン+アセナリン等)を飲むという習慣からか、コップはかなり早いうちから上手に飲んでいましたので、ストローのことなどすっかり忘れていましたから、その時にハッと気づき、練習させましたがまるでだめだったので、すぐに中止しだいぶ経ってから再度トライしたところ、なんなくクリアされて拍子抜けしたのを思い出しました。子供って本当に見事にそれぞれ違うのですよね。きっとオムツもそうですね。のんびり付き合うつもりです。ありがとうございました。[今度近いうちに改めてmailさせて頂きますね_(._.)_]*****追記:アセナリンは先週外来へ行った際、厚生省からストップがかかったということで、処方されなくなりました。欧米ではトラブルが発生したことがあるそうで、日本でもだいぶ以前から検討されていたそうです。国内ではトラブル歴はないそうです。グレープフルーツと一緒に服用すると何かよくないらしくそのせいではないかと、薬剤師の方がおっしゃっていました。どなたかまだ飲んでいらっしゃる方はご注意を。*****griffithさんへ/ブジーの目的について再認識できました。ありがとうございます。うちは指ブジー後ネラトンによる洗腸を加えて行っていますが、最近指ブジーをするとお尻を痛がり、「早く洗腸してよぉ(;_;)」と泣かれます。括約筋を広げられるのが不快なようです。かなりぐっと力をいれて広げているからなのでしょう。かといって、ネラトンだけにしてしまうと括約筋の伸びが悪くなってしまうのでつらいところです。それと、内肛門括約筋の拡張手術についてですが、うちは、根治手術後に半年ぐらい経ってから一度やりました。でもこれは、一度や二度ではすぐに効果が見られるというものでもないそうで、人によっては1ヶ月おきに5回も続けて受けて結果が出る場合があったりさまざまらしいです。結局、筋の手術なので術直後は確かに伸びるのですが、しばらくしてくると今度は逆に硬くなってきます。そのあとに効果があったかどうかをみるので、やはり毎日のリハビリ?というか管理が大切だということでした。ちなみに手術方法は、筋の繊維を引き裂くように広げる方法と、適した部分を少しだけ切断する(cut down)方法があると説明されました。うちは広げる方法をしてもらいました。現在あれから1年と3ヶ月経ちましたが、やっぱり1度ではダメなようです。外来受診時に「形の良いお尻なんだけどなぁ、まだウンチは出ませんか、、、まぁまだやらずに待ってみましょう」と度々言われています。cut down法の方がすぐに効果はみられるそうですが、逆に出すぎて止まらなくなることが多いとかで、そうなると今度は肛門を締めるトレーニングをしなくちゃいけなくなるということでした。補足まで。*****うたさんへ/貴重なオムツ情報ありがとうございました。フレンドのBIG探してみます。うちはフレンド・ムーニー・パンパースの順に気に入っていて、メリーズなどは紙のかさかさで、足の付け根に摩擦湿疹がでたことがありました。ユニチャームにはTELして尋ねてみましたが、広げるタイプのBIGは作っていないとのことでした。他のメーカーには聞いていないので、もう一度あたってみることにします。それから「売り切れ作戦」いいですね。チャンスをうかがってやってみます。でもだんだんといろんなことが判るようになってきたので「あそこにあったよ!よかったねぇ」なんて向こうの方が1枚うわてだったりして。*****欲張って沢山お返事したので、長くなってしまいました。ごめんなさい。

うた - 00/10/22 15:10:56
電子メールアドレス:ja9rrw@crocus.ocn.ne.jp

コメント:

>griffithさん
レス、ありがとうございます。
神経がない部分の腸が細くなっていることや
括約筋についての説明など
やはり、鎖肛と微妙に違った点もあるようで
とても、勉強になりました。
これからも、こちらこそ、よろしくお願いします。

>てんてんさん
わたしも、トイレトレーニングには
アタマを痛めている、ひとりです。
オムツパンツ(はくタイプ)がダメで
赤ちゃんオムツ(広げるタイプ)なら、OK
とのことですが、うちの息子も3才近くまで
同じでした。
赤ちゃんオムツのビッグというやつ、ありますよ!
フレンドのビッグ、必要でしたら、探してみて下さい。
ほかにも、どこかあったとおもったけど
忘れてしまいました。
うちも、お世話になりました
オムツパンツになったのは
わざと赤ちゃんオムツを買わないで
息子に「ごめんね。売り切れで、これしか
なかったの…」と
迫真の演技のたまものです(笑)
でも、ちゃんと、それ以前に
売り切れの意味を教えて
理解させておかないとね!
やっぱり、伏線が必要です(笑)
でも、焦らなくても、きっと
大丈夫ですよ!


griffith - 00/10/22 10:40:42
電子メールアドレス:miyu_ppi@yahoo.co.jp

コメント:
うたさんへ。初めまして、griffithと申します。耕一郎さんのところにも出入りしています。ヒルシュのサークルなぞやっていますのでお見知りおきを。さて、ブジーのことについてですが、ヒルシュでもブジーはよく耳にするケアの一つです。ヒルシュは神経がなく、動かない腸を切除して肛門の近くにつなぐ(手術の方法はいくつかありますが)ので、その部分の狭窄や癒着を予防する意味があるようです。ほかにも理由はいくつかあって、チューブを使ったブジーでは、残っているガスや便を出しきる補助の役割もありますし、肛門を広げるというのも、もちろんあると思います。うちの子は、現在ブジーはしていません。経過によっていろいろだと思います。括約筋についてですが、ヒルシュの神経がない部分の腸は細くなっているので、肛門の辺りも多少狭く、括約筋も通常より緊張が高い(締まっている?)らしいです。それを放置しておくと、便秘の原因にもなるので、根治手術の時に適宜、内肛門括約筋の切開をしたりするようなことを聞きました。最後の部分は聞きかじりなので、不正確な部分もあるかも知れません。また顔を出しますので、よろしくお願いします<(_ _)>

Ayu - 00/10/22 07:27:17
電子メールアドレス:hide98@d5.dion.ne.jp

コメント:
てんてんさんへ。同じ年頃だということで興奮して先日は書きこみをさせてもらいました。紙オムツのことではいろいろたいへんな思いをしているようですね。ムーニーマンは今プーさんになっていてうちの息子はとっても大好きなんですが、嫌がるお子さんも見えるんですね。でも、それぞれ子供にとって嫌なことはあるんだし、年齢がきたら突然パンツをはいてくれるのではないでしょうか。今がそういう時ではないということでは。全然違う話ですが、うちの息子は初めストローを使えませんでした。飲み物を飲ませる最初はストローから始める方が多いですよね。悩みましたが、結局いきなりコップにしたらそのほうが大丈夫でした。今では、ストローもOKです。ちょっと例が違うかもしれませんが、子供によってやり方はそれぞれ違うということが言いたいのです。でも、少しづつパンツをはくということを言葉で教えてあげていたほうがいいと思います。もう、言葉を理解する年頃だと思うので聞いていないようで、きっとわかっていると思います。また、何かありましたら、一緒に悩みましょうね。まりもちゃんへ。突然ヒルシュという病気と出会い、とまどうことも多いですよね。自分がはじめて先生に息子の病気を告げられた時の気持ちを思い出しました。まだまだ、たいへんなことは続くと思いますが、たくさんの人がこの病気と闘っています。私もいろいろな人に助けられました。少しづつ病気のことを受け止められるようになると思います。私も長くかかりました。とにかく根治手術が終わるまでは、なにがなんだかわからない年だったような気がします。そのあと、やっとヒルシュと向き合えました。がんばりましょうね。

てんてん - 00/10/22 03:17:38
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

コメント:
まりもちゃんへ/あれやこれやと不安で一杯になって、頭が真っ白になりますよね。本当にお気持ちわかります。私も自分の息子(現在2歳10ヶ月)がヒルシュという先天性の病気だということを受け入れるのには、とても時間がかかりました。今でも時々「どうして?」と涙と友達になって気分を切り替える時があります。少しでも力になれたらと思いおじゃましました。以下にうちの子の場合を記します。検査について…腹部レントゲン・注腸造影・肛門内圧・染色検査(正式名称は忘れてしまいましたが、腸壁の組織をほんの少し採取して、染色検査をすると神経細胞の有無がわかるというもの。うちは生後2日目に大学病院へ緊急入院しNICUで1ヶ月お世話になっていた間にこの検査を受けました。)MRIやCTは病名がはっきりしてからは受けていません。ただ、救急車で搬送された時に受けた検査は細かくはわからないので、もしかしたらその時にもっと他に受けていたかもしれません。予防接種について…ヒルシュの場合病変部が腸なので免疫がつきにくいそうです。特に経口のポリオは下痢を誘発しやすい上に免疫がつかないので、うちはしていません。これからもしない予定です。今に至るまで何度か手術を受けましたが、主治医からの指導で術前後3ヶ月は接種しないでね。と言われていたので、まだ麻しんしか済んでいません。最近はやっと安定して入院も減ってきたので、冬に向けて三種混合やBCGなど受けていこうと思っています。外科の子供たちは予防接種受けていない子は沢山いるから、焦らずにゆっくりすればいいよ。大丈夫だよ。とも主治医より話を聞きました。そのせいか、ホントにゆっくり進めています。同じ病名でも症状・治療内容・手術方法などさまざまなので、主治医の先生に相談なさる時の参考になれば幸いです。信頼できる良い先生とめぐりあえるといいですね。頑張ってください。独りじゃないですよ。

まりさく - 00/10/21 21:49:31
電子メールアドレス:hideaoi@hkg.odn.ne.jp

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まりもちゃんへ。私の子供はヒルシュではないのですが、最後の予防接種のことについて、うちの場合を知ってもらおうかな?と思って書きました。私の娘も生後2日目で異常があり、その後1ヶ月半入院、約4ヶ月で手術。2ヶ月入院して次の手術の時期を待つのですが、その家にいる間に予防接種を行う予定です。まず最初にBCG・・・と思ったのですが、日程が合わず、最初はポリオを先生が受けていいと言っていたのでやることにしました。(まだこれからです)要するに術後と術前の1ヶ月はして欲しくない、しないように・・・ということで主治医の先生に相談するのが一番だと思います。病院には生まれてから何ヶ月、何年・・・という単位で入院している子もいました。家に戻れる期間にやれるようならやっておくに越したことはないと思いますので。なんだかよくわからなかったですね。うちはこんな感じでした。わからないことだらけだとは思いますが、頑張ってくださいね。

まりもちゃん - 00/10/21 19:00:28
電子メールアドレス:sinohara@basil.ocn.ne.jp

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みなさん、はじめまして。2才半と2ヶ月の2人の娘を持つ者です。7月の終わりに生まれた次女が、ヒルシュの疑いで(90%間違いないそうです)大学病院に通院中です。出産した個人病院で、ミルクをなかなか飲まなくて、時には鼻からも飛び出すほどの勢いで吐いたりして、2週間後に退院した時も、生まれた時より体重は減ったままでおなかがかえるを仰向けにしたみたいに張ってました。でも、その産婦人科病院は、大丈夫、大丈夫ってのんきなものでした。こっちが心配して聞いてるのにぜんぜん取り合ってくれませんでしたが、退院して2週間、お宮参りのころにはいよいよおなかがパンパンに膨らんで、血管がすけてみえるほどでした。自分で近くの小児科へ行き、大きな病院を紹介してもらって、そこでも様子を見ようと言われて、別の小児科へ行き、また別の総合病院を紹介され、そこでやっと大学病院を紹介されたのです。で、行ってみたらおなかがかなり張ってるので、一時的に状態を安定させるために入院してもらおうか、とまで言われてビックリしました。様子を見ようって言ってた総合病院はなんだったんでしょう!?病院や先生によって、こんなに診断が異なるものなのでしょうか。今はとりあえず、2週間に1回、体重が増えるのを確認しながら通院中です。娘の体が心配で、実は病院でこの病気を言われる前から、症状から見て家庭の医学でこの病気を自分で疑い、ここに来させていただいてました。先生に病名を言われた時にはやっぱりって言うのが正直な感想でした。どうみても、皆さんの症状が当てはまるんですから、素人の私でもこの子は病気だって気付いたのに、出産した病院がどうして気付かなかったんでしょうね。何回もどこか悪いんじゃないですかって聞いたんですけど…。3ヶ月を過ぎたら、順次、肛門内圧とか、注腸造影とかCT検査、MRI…などなどやっていくそうです。検査の内容知っておられる方、教えていただけませんでしょうか。毎日、チューブで朝晩ブジーをしながら、自分の神経細胞をあげられないかと思ってしまいます。ここに書き込む決心ができたのは、現実を受け止められるようになってきたからだと思います。先生は、3回手術をするのが確実だけど、検査結果によっては1回で終わらせようと言われました。うちの娘は、ミルクを飲みはじめてから、10分から15分位すると、飲みながらゴソゴソ体を動かし始めて苦しそうにキバります。で、グジュグジューっという音をさせてうんちをするのです。自力排便もするのですが、明日香父さんのお子さんのように、自分で排便できてても、必ずしも症状が軽いとは言えないんですよね。検査もしていないので、どの程度のヒルシュなのかもわからず、不安です。病院で先生が肛門に指を入れると、すごい勢いでうんちが飛びます。これがヒルシュの典型的な症状らしいので、ただただ少しでも軽いことを祈るばかりです。この子を産んでから、私自身は病気の子を持つ親の気持ちや健康で生まれてきた上の子が当たり前ではないことにも気付いて、ずいぶん変わったと思います。でも自分の母親に、私のせいで病気の子が生まれたと言われて、とてもショックを受けました。ここに来ることで、ずいぶん慰められ、励まされてます。もし、この病気を病院ではじめて聞いて、予備知識がなかったらこんなに冷静ではいられなかったと思います。本当にこのHPに感謝してます。とにかく、検査も入院も手術も何もかもこれからなので、いろいろ教えてください。また来させてもらいたいと思っています。何を書いてるのか自分でもわからなくなってしまいました。すみません。言いたいことや聞きたいことがたくさんあって、まとまらないのです。もう一つ、みなさん予防接種はどうされたのでしょうか?ポリオとか、BCGとか…。また教えてください。長々とごめんなさい。私と娘も仲間に入れてくださいね。

てんてん - 00/10/19 03:54:19
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

コメント:
Ayuさんへ/同じ年頃のお子さんとのこと。強い味方にめぐり合えた気がしてとても嬉しいです。オムツトレーニングが順調との話もうらやましい限りです。うちは、ぜ〜んぜんです。今年の夏に(夏はトレーニングシーズンには最適という噂?を聞いたので)誘ってみたり、はかせるタイプのトレーニングオムツに変えてみたりといろいろトライしてみたのですが、息子はどういう訳かひろげるタイプのオムツに執着心があって、いわゆるパンツタイプのムーニーマンですら「こっちははかないの!」と、ものすごいいやがりようで、よって、トレーニングオムツも布のパンツとトレーニングパッドのセットもことごとく拒否されてしまい、結局断念してしまいました。今Lサイズのムーニーなどをはかせていますが、だんだんと小さくなってきたら、これより大きいサイズのひろげるオムツはないようで、パンツタイプに進む道しかないのに「どうするのよぉ」。時々ふとじっとしているので、「あれ、どしたの。おしっこかしら?」と聞くと「なんでもない、なんでもない」と(^_^)にこにこしています。おしっこはオムツに、ウンチは新聞紙カーペットの上でママブジーと洗腸と決めこんでいるようです。オナラ時にほんの少しウンチが付着する程度で、あとは自力ではまったくで出ないので、一度だけむりやりにパンツとパッドを当てさせて1時間ほど外出後開けてみたら、むれてしまったのか、お尻が真っ赤にただれてしまい、こりゃだめだとなり結局もとのさやにおさまってしまいました。主治医いわく「オムツはずしはまだまだ大丈夫。おしっこやうんちは普通の子だってまだ意識確立されない時期なんだから。それより、便意を感じてもらうことや、洗腸に励んで、うんちがお腹に残らないようにすることの方が今は大事だよ。」と言われてしまい、あっさりトレーニングは中止となりました。きっといつの日か幼稚園にでも行き始めて、自分だけオムツとか、恥ずかしいとか、みんなと同じがいいとか、またはいじめられてとか(それはちょっと悲しい)いずれにしてもそうなれば本人から何か申告があるでしょう。今はおむつはずしより、入院せずに、おうちで元気に暮らせる毎日の方が大切と考えてみることにしてみました。この判断間違っていなければいいのですが、その答えは何年後かに出るのでしょうね。

うた - 00/10/18 19:27:43
電子メールアドレス:ja9rrw@crocus.ocn.ne.jp

コメント:
こんにちは。
先日、お邪魔しました、うたと申します。
ちょっと、ヒルシュのお子さんについて、お伺いしたいのですが…
ヒルシュの場合もブジーをされている方がいらっしゃるようですが、それはどういう理由からなのでしょうか。
というのも、うちの息子は鎖肛という病気で、生まれつき肛門がない奇形で、オペによって肛門をつくったために、その肛門を広げるようにブジーをするわけです。
もちろん、排便する際の筋肉や神経を刺激する意味も、おそらくあると思います。
ヒルシュで、腸の一部を切除した場合も、やはり同じことがいえると理解すれば、いいのでしょうか。
同じヒルシュでも、切除した部分によって、いろいろあると思いますが、やはり直腸部分を切除した場合、鎖肛とかなり似通ったリハビリをしているのかな…と思ってはいるのですが。
ワタシの知っているヒルシュのお子さんは、ブジーとかはしていなかったので、切除部分によってかなり違いがあるのかなぁ…と思ったり…。
括約筋とかの具合は、普通と変わらないのですか?
よろしければ、どなたかレスください。


Ayu - 00/10/18 13:49:12
電子メールアドレス:hide98@d5.dion.ne.jp

コメント:
てんてんさん、みなさん、こんにちは。私もいつもこのHPにおじゃまさせてもらっているものです。書き込みはあまりしていませんが、いつも参考にさせてもらっています。このHPのおかげで心配していたオムツトレーニングも順調に進み始めました。このHPを作成してくれた明日香父さまには本当に感謝しています。てんてんさん、実はうちの息子は現在2歳9ケ月で大腸と小腸を少し摘出しました。同じ年頃の息子さんのようでとても身近に感じ、また同じ時期にこの病気と闘っていたんだなと思い思わず書き込みしてしまいました。腸の病気は長いつきあいになっていくので母親としては気にかかることが多く、ストレスがたまる時もありますよね。てんてんさんの気持ちはとても同感しました。これからも悩みはつきないと思いますが、お互いにがんばりましょうね。

てんてん - 00/10/15 02:52:58
電子メールアドレス:big-hole@jp.ejnet.ne.jp

コメント:
はじめまして。今年7月からメイルアドレスを持ったばかりのビギナーです。こちらのHPは何度か拝見させて頂いていましたが、書込みをさせて頂くのは今回が初めてです。よろしくお願いします。うちの息子も皆さん同様ヒルシュです。生後2日目〜10ヶ月まで回腸ストマと戦い、ストマ閉鎖と同時に根治手術を受け大腸全部と小腸を少し摘出しました。現在2歳10ヶ月になります。自力排便はまだなく、トイレトレーニングもまだです。根治術後は指ブジー(2〜3回/1日)を続け、昨年の夏の終わりに、風邪を引き金にひどい腸炎になり、その後は指ブジーに加えて、洗腸(2回/1日)をしています。毎日くる日もくる日もひたすら洗腸していると、いったいいつまでやったらいいのかと頭が真っ白になる時があります。でも、この洗腸を始めてからは、比較的安定した状態で元気に楽しく自宅で暮らせるようになりました。今、一番可愛い時を思いっきり、ラブラブで甘えあっています。私もストマケアの頃は本当にノイローゼ状態でした。同じ病気の方とは全くつながりもなく、母親であり、介護者である自分と同じ気持ちを持った人とどんなに情報交換がしたいと思ったか…。沢山の書込みを拝見して、昼間我慢している涙が出始めて止まりませんでした。こちらの掲示板に来られている皆さん、心はひとつという感じでとても心が休まります。そして、明日香父さま力強いHPをありがとうございます。これからも心の休憩室として、HPを続けて下さいませ。おじゃましました。

うた - 00/10/14 11:46:56
電子メールアドレス:ja9rrw@crocus.ocn.ne.jp

コメント:
こんにちは。みなさん、はじめまして。こちらは、ヒルシュに関して、情報を求める方たちが、集う場所なんですね。ワタシは、耕一郎さんのサイトに、ちょくちょくお邪魔している者で、今日もそちらからのリンクをたどって、こちらに来ました。ワタシの息子は、現在3才、ヒルシュではありませんが、鎖肛(さこう)という、やはり先天奇形をもって生まれてきました。ストーマの使用や根治手術後の排便管理など、ヒルシュと共通する部分が多い病気です。詳しく知りたい方は、ワタシのサイトへ遊びに来てください。やはり同じストーマ経験者たちが、いっぱい出入りしています。ぜひ、情報交換していきませんか? http://www4.ocn.ne.jp/~makumaku/ なお、この書きこみに、なんらかの差し障りがあるようでしたら、おそれいりますが、管理人さま、削除してくださってけっこうです。

明日香父 - 00/10/12 00:04:42
電子メールアドレス:askays@geocities.co.jp

コメント:
情報交換ボードの表示がおかしくなっていたようです。
気がつかず、申し訳ありませんでした。
10月8日以降に書き込みをいただいた方にはたいへん申し訳ないのですが、削除させていただくしかありませんでした。もう一度書き込んでいただければ幸いです。
明日香父

はむすけ - 00/10/03 23:07:21

コメント:
こんにちは。前回の書き込み後、総合病院に行って来ました。レントゲン、その2週間後のエコー検査の結果、どうやら、うちの子は「水腎症」の疑いがある、ということで、あさって木曜日に今度はCT検査を受けることになりました。(水腎症とは、尿管のどこかが細いために腎臓に水がたまってしまう病気のことだそうです。)何と「便」から「尿」へと、疑いが方向転換してしまいました。かといってヒルシュの疑いが消えたわけでもないらしく、昨日から今日にかけて、うんちが出ずに怒り狂ったように泣いています。それにしても色んな検査を受けて、最終的にどのような結果になることやら…

しょうママ - 00/09/30 08:35:43

コメント:
恵理様 早速の御返事ありがとうございました。なんだか御返事を頂いただけでも救われたような気がしました。ところで、青葉区内の大学病院というとFが丘のS大学病院でしょうか?(こういう書き方もいけないのでしょうか?)もし、差し支えがなければ先生のお名前だけでも伺えませんか?よろしくお願い致します。

恵理 - 00/09/29 22:45:51

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しょうママさんへ私の友人から聞いた話しなのですが、友人の子供もやはり入院しており、横浜市青葉区内にある大学病院に入院していました。小児外科の先生がとても良い先生で、医者の立場からというより一人の人間として、子供の気持ちを考え、治療に当たってくれていた、と聞いています。また、子供だけでなく、親の気持ちも考えてくれた事がとても嬉しかったと言っていました。病院名をここで挙げてしまう事で、何か不都合な点があったらいけませんので、これ以上はかけませんが、「あの先生に任せていれば、大丈夫」と言っていた友人の言葉に説得力があったので、書かせていただきました。1日も早く良くなる様、お祈りしています。

花奈ママ - 00/09/28 19:16:59
電子メールアドレス:a-onishi@jtw.zaq.ne.jp

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Sさんへ。 ストーマのかぶれについてですが、家の子の場合は、皮膚保護材については、何種類かをサンプルでもらって、小さく切って子供にはりつけてみました。ここで、赤みの出ない種類を使います。ストーマを扱う薬局の人に相談にのってもらってみてください。また、皮膚保護材と皮膚の間にウンチがまわりこむと、これがもとでかぶれます。ストーマーのまわりぎりぎりにまで皮膚保護材の形を切ってはりつけます。この隙間をうめるパウダーを使用したりするのもいいみたいです。また、ウンチで皮膚もびらんができてきたので、パウチを取り換えるときは、まずお湯できれいに洗ったあとに、イソジンで消毒して、オムツかぶれの薬を使用していました。家の子も昨年10月に根治術をして、現在一歳四ヶ月です。元気に頑張ってます。時々便秘のため浣腸のお世話になる以外は、普通の生活です。Sさんも大変だと思いますが、頑張ってください。

しょうママ - 00/09/28 10:19:19

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はじめまして。場違い的な質問かもしれませんがどなたか教えて下さい。3歳半の息子が1年程前から便秘になり放っておくと1週間以上は出ない状態です。浣腸、座薬、便を柔らかくする薬(小児科で処方された)と漢方薬を駆使した後にでるものはどろどろの(チョコレートが溶けたような?)便と石の様に硬い便です。偏食&小食なのが原因かとも思えますが他にも何か原因が?と思い調べていたところこちらのページに辿り着きました。正直色々と初めて知り、驚きそして不安に陥っています。まずは検査を受けようかと考えておりますが、東京港区か横浜の青葉区近辺で良い病院&先生をご存知の方がいらしたらぜひ教えてください。現在イギリスに住んでいて11月から1ヶ月ちょっと一時帰国する予定です。その際に連れて行こうと考えていますので行ける地域が限定されてしまいます。多少遠くてもかまいません。皆さん大変でお忙しいところすみませんが宜しくお願い致します。

かずきのはは - 00/09/22 22:57:27

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Sさんへ                       はじめまして。ストーマのかぶれということですが、状態がわからないので参考になるかわかりませんが、かずきの場合水様便であったことと皮膚も敏感だったのか肌がいつも赤みを帯びてツルツルして非常にはがれやすく1日に2、3枚取り替えなければなりませんでした.ひどくなるとただれて皮膚がぐちゃぐちゃして血がとまらないんですよ。そうなるともうなにを使用してもはれないのでオムツをあててできるだけずれないように包帯でおさえ夜中も2時間おきにおなかを洗ってドライヤーでかわかしてなおしました。肌が治ってからまた、ふくろをつけるんです。便が頻繁に出ていなければそんなにしょっちゅう洗わなくてもいいでしょうが。8年前のことですが他に方法はなかったはずです。今はもしかするとかっきてきな薬でもあるかもしれません。ふくろを購入しているところに相談するか病院や地域の保険センターなどでストーマー外来や相談施設があるはずです。そういうところをあたってみるのもいいかもしれませんよ。

なっちゃん - 00/09/21 15:02:39

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あーちゃんのパパさんどうもありがとうございました。八王子小児への紹介状を書いてもらい行ってまいりました。某地方病院では小児外科がないということでどこか近くの小児外科病院を指定してくださいとのことで今回の転院となりました。八王子小児ではストーマでなく8kgくらいまでは浣腸のみで対処するということでした。内圧検査、細胞診はあるていど発育してからゆっくりとということで、今のところはっきりと診断はしませんということです。いまだ疑いということですが、当HPにヒルシュの疑いで紹介される子供のほとんどは違うそうです。新生児〜乳児では大腸の発育が未だはっきりしていないため診断までは時間をかけるということでした。いまのところはっきりとはしていませんが、ただ、病気でないことを祈るだけです。

はむすけ - 00/09/15 01:04:22
電子メールアドレス:j-chino@sannet.ne.jp

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 ホームページを拝見させていただきました。
7月に2人目の子供(男)が誕生しました。現在1ヶ月半になります。
毎日(特に明け方)ウンウンと泣き叫ぶようにいきむ子なのですが、時々、便に血がほんの少しついてることがありました。
先日、おむつを変えようとしたら、灰色の便が出て、医者に診てもらったところ、
「一時的なものだと思いますよ」
すると翌日には血便がでて、諸事情により別の医者に行ったところ、
「お腹がずいぶん張っていますね」
「巨大結腸(=ヒルシュ)の疑いがなくもないので、紹介状を書いてあげる」
と言われました。
「そんなに重くもないと思うけどね」と付け足していましたが、そんなわけで、小児外科のある病院へ、月曜に(9/18) 行くことになりました。
ホームページをあちこち探していたらようやくたどり着きました。 …やはり心配です。月曜の診察を待つしかないのですが、いくつか拝見させていただいた症例とやや異なるところもあります。
・排便は平均で1日5回ある。(が、常にいきむ)
・体重は、誕生時2400→1ヶ月3400→現在4200と、割合順調に 増加している。
重いヒルシュなのか、軽いヒルシュなのか、他の消化器系の障害なのか、成長過程における一過性のものなのか、どのような診断が下されるのか、しばらく不安な日々が続きます。結果が出たら、お知らせしたいと思います。

空ママ - 00/09/01 16:30:11

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退院しました!今回は10日位で帰ってこれて良かったです。Soramame(息子一歳半)も食欲モリモリ元気で母も一安心です。またゆっくり書き込みにきます。もうとうぶん入院はいやだよ〜。ではまた来ます(^ ^)


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